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“小豆丁”成长记
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记者 唐琳
我叫“小豆丁”，从一出生，我就获得了实验室里所有研究人员的关心与呵护。
其实，我还有一个听起来很厉害的名字——晶芯九项遗传性耳聋基因检测试剂盒，但实验室的叔叔阿姨都习惯叫我“小豆丁”。
如果从拿到“出生证”那年开始算，今年我已经5周岁了。但是很多人并不知道，在诞生之前，我在博奥生物的实验室，已经被研究人员们反反复复“折腾”了3年。
精益求精“小豆丁”
在这3年里，为了追求完美，我不断被调整精度、效率、通量和成本。虽然很辛苦，但我明白，研究人员是希望我能尽可能高效地为听力健康服务。尽管这个过程十分坎坷，但在科研人员们不厌其烦、三年如一日的钻研与实验过程中，我也变得更加坚强和健壮。
不负众望，在经过1000多天的反复实验与测试后，我终于来到了这个世界。看到研究人员们盯着我时的欣慰表情，我感到异常骄傲。而更让我为之自豪的是，我居然是世界上第一张遗传性耳聋检测基因芯片，能同时检测针对重度先天性耳聋、药物性耳聋和后天迟发性被称为大前庭水管综合征的4个基因中的9个突变位点，而一次检测只需5小时。
躺在研究人员的掌心，我能清楚地感知他们的期待。
在漫长的研究时间里，我听到了很多关于耳聋的故事。耳聋是这个国家第二大残疾，全国共有2000多万聋人，而新出生的宝宝耳聋发生的比例约为1~3‰，每年新生聋儿超过3万例，加上后天迟发性耳聋和药物致聋约3万例，每年新增聋儿总数逾6万例，其中遗传因素所致的耳聋约占60%。
而我的任务，就是通过对基因的识别，预防先天性耳聋出生缺陷，避免药物致聋，预防或者延缓迟发性耳聋的发生和发展。
载着研究人员的心血和医生们的期待，我信心满满。恨不得立刻奔向需要我的宝宝们，大展拳脚。但没想到的是，这条路上不仅荆棘满布，而且关卡重重，甚至让我心灰意冷。
一张“准生证”
想要为耳聋患者带来帮助，首先我需要一张“准生证”，这代表我的身份是符合国家标准的，能让医生和患者们放心地使用。
尽管从出生我就被赋予了很多光环：世界上第一张遗传性耳聋检测基因芯片，国家重点新产品、同时具有高精度、高效率、高通量、低成本等特点。可这张“准生证”的获得却依旧分外艰难。
博奥的工作人员准备了很多关于我身世的材料，提交给一个叫做“药监局”的部门。然而，在接下来很长一段时间里，我听到最多的就是来自研究人员的叹息。之后，我被反反复复地带到陌生人面前，参加各种各样的研讨会，听着各种不同专家的声音。
我和研究人员们等了很久，差点都快让我丧失了信心和勇气。研究人员们总是告诉我，专家们需要时间来了解我。可是，专家们为什么不在我诞生的那一刻就关注我、了解我呢？为什么不能跟踪我走过临床验证呢？如果那样，我相信大家就不会花那么多时间来开会讨论我了。
2009年，我终于迎来了属于自己的一张“准生证”！它是由国家食品药品监督管理总局颁发的医疗器械注册证书，而我也成为了世界上第一张经政府批准用于临床的遗传性耳聋基因检测芯片。
看着研究人员欣喜若狂的样子，我想我终于熬出头了。只是，我也有很多担心和顾虑：不知道我的“豆丁”兄弟姐妹们是否每一个都像我一样身体健康而强壮，想到它们也要和我一样，通过如此严酷而漫长的考验，真的很担心。真心希望我的合格，能够带给它们一些便捷，让它们能更加省时和省力地获得自己的“准生证”。
我要公平赛跑
拿到“出生证”之后，我才知道，原来每一个产品都有自己的身价，我也不例外。但是和其他产品不同，我是第一个出生的，没有先例可以遵循。
让我担心的事情又发生了，我的身价成为了一个让博奥生物的工作人员非常头疼的问题。
他们告诉我，我的身价不是自己可以决定的，也不能与购买和使用我的人一起商量。而且让我更为惊讶的是，决定身价并不是像获取“准生证”一样只要等待就可以，那些负责这件事的工作人员为此几乎“跑断了腿”。原来，决定我身价的机构居然有好多好多，各个省、市对于我的身价的制定竟然是完全不同的，需要一个一个地方去跑申报。
明明中国有那么多耳聋患者，明明有那么多人需要我，可究竟为什么我就是无法立刻来到他们的身边？从拿到“准生证”到现在，我已经5岁了。可是，全国只有几个省市批准了我的身价。研究人员心痛地告诉我，如果真有我和兄弟姐妹定居全国的那天，可能他们都已经老了。
但也有值得高兴的消息，研究人员告诉我，随着国家创新体系的建设，当前中国各级政府和部门对于创新驱动发展有了新的较深的认识，并推出了一些鼓励创新的政策法规。可研究人员在为此欣喜的同时，却发现看似路通了，但其实还有“玻璃门”挡着，“可望而不可及”。
比如，自主定价这道“玻璃门”。如果一个省区或直辖市为我定下身价并批准通过就能在其他的地方备案定价，或者为其他地方的审批规定一个时间，那么，研究人员们就不会等到头发白了也看不到尽头。
同时，我还要面对与国外产品的比赛。可是，比赛的选手们却不在同一个起跑线上：为我规定身价的人，往往因为这些产品是从国外来的而为它们规定很高的身价，这让我很难理解。
望眼欲穿新衣服
这段时间，我又学习到了一个新的词语，叫做“医保”。
工作人员说，如果我能穿上这件叫做“医保”的外套，就能让更多使用我的家庭节省很多费用，也能让他们没有后顾之忧地选择我，还能让我服务全国的家庭。这样很多年后，整个国家的聋病发病率都会降低，并且为国家省下一大笔聋病治疗和康复的钱。
如果是这样，我的志向就是一定要努力穿上这件新衣服。可是事情好像远不是我所想象的那样。
虽然很多“小豆丁”都和我一样，想要这件美丽的外衣，可是因为国家订做衣服的钱实在有限，再加上部分家庭健康的人认为我们对那些身处险境的人群的帮助并不是必需的，所以很多愿望至今都没能实现。
我需要一个机会
工作人员带着我东奔西走，跑遍全国的医院，几乎磨破了嘴皮子。
现在，我和我的兄弟姐妹正在参与对北京户籍人口和常住人口新生儿进行耳聋基因筛查的项目，这让我们和工作人员都无比忙碌而开心。
只需要一滴新生宝宝的足跟血，我们这些“小豆丁”就能明确测出遗传病因，并预防迟发性耳聋的发生，避免听力损伤加重。每年，我都会使在北京出生的20多万新生儿受益，可以检出耳聋基因携带者近万人，药物性耳聋易感者500多人，如果考虑到母系遗传的规律则可避免近5000人后天因使用耳毒性药物致聋。
但是，我却更担心这份高兴和满足是否能够持续。因为伴随着这项“惠民服务”工程的结束，可能我又要和小宝宝们分开了，而下次见面不知要等到何时。
我只是一个小小的“豆丁”，虽然我足够坚强，但依旧只是幼苗。我需要水、阳光和肥沃的土壤，需要滋养与呵护，使我能茁壮成长为参天大树。■
《科学新闻》 (科学新闻2014年9月刊 封面)
https://blog.sciencenet.cn/blog-85876-834096.html
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