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《偶尔的人祭》:医学研究中不法行为的代价

已有 1547 次阅读 2024-5-17 12:46 |系统分类:海外观察

《偶尔的人祭》医学研究中不法行为的代价

医学临床研究必需进行伦理学评估,这背后的根源是许多临床试验,以科学研究为掩护,以少数人的私利为目的,开展对受试者可能有害的临床试验。为了保护受试者利益,保护弱势群体的疾病权益,医学研究强制要求必需经过伦理学审查。

世界医学协会赫尔辛基宣言_百度百科 (baidu.com)

 

Carl Elliott在他的新书《偶尔的人祭》中,以2000年代初在明尼苏达大学进行的一项药物研究讨论开始,当时Elliott是该校生物伦理学中心的教授。该研究的一名参与者,Dan Markingson,在2004年接受实验性抗精神病药物Seroquel治疗时自杀;当Elliott在2008年调查这个案例时,他越来越确信,这项由行业赞助的试验招募了不适当的受试者,并挑选数据以使药物看起来比实际情况更安全、更有效。在接下来的几年里,Elliott成为了这项研究的公开批评者,这一经历为这本书定下了基调,书中记录了六位医疗告密者的亲身经历。

作为Elliott案例研究的滥用行为包括塔斯基吉梅毒研究(1932-1972),该研究拒绝为数十名被诊断出患有该病的黑人男性提供治疗,以便研究其进展;威洛布鲁克肝炎研究(1956-1970),研究人员故意感染“智力有缺陷”的儿童肝炎病毒;弗雷德·哈钦森癌症研究中心进行的一项研究(1981-1993),在该研究中,对研究结果有财务投资的研究人员从供体骨髓中移除T细胞,导致84名中的85名受试者死亡,而使用已建立的白血病和淋巴瘤治疗方法的生存率高达85%;辛辛那提医学中心进行的一项研究(1960-1972),在该研究中,研究人员未经患者同意就对其进行全身辐射,这是美国国防部资助的一个实验,旨在研究士兵在核战争中会受到辐射的影响;新西兰的“不幸实验”(1966-1987),那里的妇女在宫颈癌前期被欺骗并且数十年未得到治疗;以及卡罗林斯卡研究所进行的一项研究(2011-2016),在该研究中,一位著名外科医生进行了多年的欺诈性实验,植入人造气管。

虽然Elliott对每个事件的描述都高度可读且引人入胜,但这些案例本身并不是他的真正主题。他的焦点是那些报告每起医疗不当行为的告密者的命运,以及机构对滥用证据的令人难以置信的不愿回应,从机构审查委员会不愿行使负责任的监督开始。他描绘的告密者包括威洛布鲁克的医生Mike Wilkins、哈钦森的医生科学家John Pesando、辛辛那提的英语教授Martha Stephens和“不幸实验”的医生Ron Jones。

除了告密者的命运,Elliott还关注“由普通人组成的组织如何产生从外部看来不可思议的行为”。道德哲学家关注个人的选择。“一个更好的问题”,他写道,“将是组织如何创造社会世界,在这个世界中,灾难性的道德选择看起来正常且合理。”

Elliott通过转向社会学理论来回答这个问题。他的主要来源是Robert Jackall,他在《局外人主义》一书中指控官僚制作为旁观者主义的关键因素。用Elliott的话说,官僚制创造了“一个微型社会世界,感觉与组织外部的世界分离且不同……这使得员工在工作时可以将即使是深植于心的道德信念搁置一边。”Zygmunt Bauman在他未被引用的《现代性与大屠杀》一书中更尖锐地提出了类似的观点,写道:“[所]有社会组织因此都在中和道德行为的破坏性和脱序影响。”有组织的团体似乎无法与道德自主的个体共存。

揭露不道德行为的个人通常被忽视,他们的请求未能成功,这是Elliott揭示的。告密者付出代价,鲁莽的研究人员得到提拔并不罕见。那么,为什么一个人会站出来说实验是不道德和不道德的,而大多数人不会呢?Elliott认为答案必须是荣誉。大多数告密者不使用这个词。他们谈论良心、自尊和个人正直。但他相信这就是他们的意思。

荣誉影响我们对自己是谁的故事,而这些故事主要基于我们所属的团体。我们会因为自己的行为而在团体面前感到羞耻吗?Elliott认为,这些老式的类别,荣誉和羞耻,仍然在很大程度上决定着我们的行为。问题是,对于大多数人来说,支配这些情感的团体抽象程度不够。它们很少是由理想,如职业道德或宗教价值观所告知的,而是由同事和上级的意见所告知的。当这种情况发生时,道德行为完全受制于团体。

对于许多读者来说,当然对我来说,Elliott关于人们为何发声的理论不如他对实验伦理出轨的案例研究那样引人入胜。但无论如何,这本书包含了这两方面内容,并且读起来也很好。



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