死亡是需要定义的，但是目前对死亡的定义存在非常大混乱。许多人对脑死亡的概念存在不同看法，特别是最新研究越来越证明，过去的死亡定义存在不明确甚至可能是错误的内容。这导致死亡这种及其严肃的概念，发生非常不严肃的多种说法。

意识形态差异有可能混淆美国对死亡的定义，对临床医生和等待器官移植的人产生潜在的负面影响。

脑死亡的概念在美国正面临几十年来最大的挑战。

What does ‘brain dead’ really mean? The battle over how science defines the end of life (nature.com)

在加利福尼亚宣布死亡的人，但在新泽西州还活着：这是13岁的Jahi McMath在加利福尼亚州奥克兰的医生在扁桃体切除术并发症后于2013年宣布她的脑死亡之后的状态。麦克马斯的家人对女儿得到的照顾不满意，也不愿意取消生命支持，于是和她一起搬到了新泽西州，新泽西州法律允许他们对宣布脑死亡提出宗教反对意见，并使麦克马斯与生命支持系统保持连续四年半。

在这种法律差异和美国各地越来越多的诉讼的推动下，一群神经学家、医生、律师和生物伦理学家正试图协调围绕死亡决定的州法律。他们说，现有法律中不精确的语言，以及自法律通过以来所做的研究，可能会破坏公众对全球死亡定义的信心。

“这并没有多大意义，”纽约市纽约大学朗格尼健康中心的神经重症监护临床医生阿丽亚娜刘易斯说。“死亡应该是一套有限的东西。这不应该是留给解释的东西。”

自 2021 年以来，伊利诺伊州芝加哥的非营利组织统一法律委员会 （ULC） 的一个委员会起草了供各州采用的示范立法，该委员会一直在修订其关于法律确定死亡的建议。起草委员会希望澄清脑死亡的定义，确定是否需要同意才能对其进行测试，具体说明如何处理家庭异议，并就如何将未来的医学标准变化纳入提供指导。ULC的更广泛成员将在7月26日的会议上就修订后的法律初稿提供反馈意见。在成员们对此进行投票后，该文本可以在明年年中之前准备好供州立法机构审议。

但随着ULC修订过程的进展，曾经渴望解决这些问题的临床医生变得越来越担心。

加剧他们恐惧的是政治两极分化和对科学专业知识的不信任的上升趋势。一些关注ULC讨论的临床医生表示，脑死亡的概念本身正面临着自1960年代概念以来的最大挑战。这一结果可能会对美国各地的重症监护室（ICU）产生严重影响，并可能影响移植重要器官的可用性。尽管很少有人认为ULC的建议会消除脑死亡的想法，但一些观察家担心，在整个过程中播下的怀疑和叙述可能会对州法律和公众认知产生持久影响。

“我认为这将是一个升级，从这个角度来看，它完全分崩离析，”马萨诸塞州波士顿哈佛医学院的生物伦理学家和儿科医生罗伯特·特鲁格说，他不是ULC委员会的投票成员，但密切关注其进展。“一旦我们谈论更深层次的问题，委员会一些成员的深刻分歧就会变得明显，你就会陷入僵局。

重新定义死亡

目前世界各地的法律定义通常允许两种类型的死亡：当心脏和呼吸功能不可逆转地停止时，或者当大脑的关键功能丧失时。从历史上看，这两者紧密交织在一起：停止心脏，大脑在几分钟内死亡。停止整个大脑的功能，心脏停止跳动。但1950年代的医学進步，例如現代呼吸機，意味著這兩種死亡可以分開。

这些技术，以及测量大脑功能的改进方法，促使1968年在马萨诸塞州剑桥的哈佛大学成立了一个委员会。成员们制定了不可逆转的昏迷或脑死亡的定义，这在当时是有争议的。

1981年，在总统委员会推动下，ULC将这种死亡形式编纂成一项名为《统一死亡确定法》（UDDA）的示范法，规定当循环和呼吸功能或整个大脑的所有功能不可逆转地停止时，一个人可以被视为死亡， 包括脑干。哈佛委员会和UDDA被证明是有影响力的：世界上大多数国家都效仿，制定了自己的法律，采用脑死亡。

处于昏迷状态的人，或患有反应迟钝综合征或闭锁综合征的人不是脑死亡。并非所有大脑功能都已停止，有些人可能在没有呼吸机帮助的情况下能够呼吸，表现出清醒迹象或反射完整（参见'意识量表'）。

意识量表，资料来源：J. L. Bernat Annu. Rev. Med. 60， 381–392 （2009）

今天，尽管脑死亡仅占美国医院成人死亡的2%和儿童死亡人数的5%，但它往往引起媒体和法律的极大关注。伊利诺伊州埃文斯顿西北大学的儿科医生和生物伦理学家艾琳·帕奎特（Erin Paquette）说，这是因为脑死亡者的外表往往不符合人们对死亡的概念。连接到呼吸机，脑死亡的人可能看起来像ICU中的任何其他人。

这可能使临床医生难以与家人就脑死亡进行沟通，尤其是当法律落后于科学理解时。这发生在麦克马斯的案例中。虽然她从未明确恢复意识或自己呼吸的能力，但她开始了青春期，并有了第一次月经 - 这表明她大脑中称为下丘脑前部的一小块区域可能已经活跃，它有助于控制身体的激素。

这一认识促使她的母亲起诉加利福尼亚州，试图删除那里的死亡证明，因为并非“整个大脑的所有功能”都已按照UDDA的规定停止。根据对法律的严格解释，麦克马斯的母亲可能是对的，新罕布什尔州汉诺威达特茅斯盖泽尔医学院的神经学家詹姆斯伯纳特说，尽管这不是女孩会康复的迹象。伯纳特说，下丘脑前部通过与大脑其他部分不同的供应接收血液，因此一些功能可能会保留在一小部分被宣布脑死亡的人身上。（麦克马斯的心脏在2018年<>月停止跳动，此时她获得了第二份死亡证明;她的母亲不久后撤回了诉讼。

语言调整

临床医生呼吁改变UDDA的语言，希望澄清哪些大脑区域与恢复有关。其他国家，如英国和印度，对脑死亡的定义比美国要窄得多，关注的不是整个大脑，而是脑干，这是呼吸、吞咽和维持心跳等基本功能所必需的。英国更进一步，没有将死亡发生的方式分开：所有死亡都是在脑干功能丧失时发生的。

Truog支持加拿大在5月份采用的这个简化系统。但伯纳特表示，美国不太可能采用这一标准：“如果ULC要对UDDA做任何事情，他们只想调整它，”他说。尽管如此，他希望修订后的法律将解决如何解释与意识或呼吸无关的大脑区域的残余活动。

Nailah Winkfield出现在2018年的新闻发布会上，讨论她女儿Jahi McMath的死亡。

其他语言变化更微妙。一些临床医生一直在呼吁修改法律，使其指的是大脑和心脏功能的“永久”丧失，而不是“不可逆转”的丧失。其论点是，目前的死亡测试不评估可逆性，而是评估持久性。临床医生说，不可逆性是一个更高的标准，需要他们等待数小时才能证明他们无法重新启动心脏或大脑功能。即使有可能恢复某些功能，有些人也表示这样做可能不明智，甚至不道德。

由于康涅狄格州纽黑文市耶鲁大学的神经科学家Nenad Sestan的研究，解决关于不可逆性的语言的需求变得更加紧迫。他和他的同事通过猪的身体泵送血液替代品，并恢复了一些器官的细胞功能1，包括大脑2，在动物被屠宰数小时后。他们小心翼翼地指出，尽管细胞可能在代谢上活跃，但这并不能转化为器官功能。“我们也许有一天能够扭转我们过去所说的不可逆转的事情，最终我们关心的是永久性，”洛杉矶南加州大学医学伦理学家兼卫生政策专家亚历克斯·卡普伦（Alex Capron）说，他在1980年代帮助指导了全国定义死亡的努力。

这些语言差异意味着明尼苏达州明尼阿波利斯的美国神经病学学会（AAN）等组织发布的指南概述了医生在宣布脑死亡时应该测试的内容与UDDA不一致。

个别医院也有自己的死亡决定政策和程序，可能与AAN制定的政策和程序不同。目前，UDDA规定医生应该使用“公认的医疗指南”作为他们决定的基础，但这为他们使用不同医疗机构的指南和过时的指南留下了空间。

2016年，波士顿医学中心的神经学家大卫·格里尔（David Greer）和他的同事在分析近500家医院的政策时惊讶地发现，他们是否遵守了AAN的指导方针。3.他们发现，大多数诊所不需要有神经病学经验的人来确定脑死亡，超过四分之一的诊所不要求医生测试可以模仿脑死亡的疾病，如异常低血压或体温过低。

新的AAN指南将于今年晚些时候推出，Greer说，他是这些指南的合著者。他说，修订版将标准化成人和儿童之间的死亡决定，使人们更容易理解这一概念。格里尔和其他人呼吁UDDA指定依赖哪些医疗指南，以及各州可以将新标准纳入实践的过程。

加剧了紧张局势

但有些人担心更新UDDA的时机不合适。纽约罗切斯特大学的儿科医生和生物伦理学家Lainie Ross说，当她听说这个过程正在开放时，她感到不安。“这并不是说我认为我们拥有的东西是完美的，”她说，“但有时，完美是好的敌人。

罗斯说，她的担忧已经得到证实——许多其他接受《自然》采访的医学专业人士都同意，到目前为止，ULC的讨论并没有像他们希望的那样富有成效。

一个问题是缺乏科学专业知识。最终决定修订后的UDDA最终文本的ULC委员会由15名有投票权的成员组成，他们都是律师，他们都没有治疗严重脑损伤患者的直接经验。

其中一位委员是小詹姆斯·博普（James Bopp Jr），他是华盛顿特区反堕胎组织国家生命权委员会的总法律顾问。他说，他在1980年代公开支持UDDA，但在过去几年中改变了主意，不再认为脑死亡构成生物死亡。他现在辩称，即使一个人没有康复的机会，他们仍然拥有权利。

到目前为止，博普从UDDA中消除脑死亡的努力尚未成功。但是，尽管脑死亡的概念可能会保留在美国，但ULC可能会批准括号内的案文，作为州立法机构考虑修改法律的可选建议。这个括号内的文本可能包括一个类似于新泽西州现行法律的条款，允许人们出于宗教信仰等原因反对脑死亡的诊断。

许多人同意，包括处理反对和通融的语言很重要，但在UDDA中允许这样的选择退出条款已经分裂了研究人员。特鲁格赞成他们，并补充说，它们是阻止大量诉讼的唯一可靠方法，这些诉讼有可能破坏公众对脑死亡的接受度。但罗斯说，一致性至关重要，所以她宁愿要么没有州有选择退出条款，要么每个州都有一个 - 以避免某人在一个州被认为活着但在另一个州死亡的情况。

更紧张的是，脑死亡的人代表了美国大多数已故器官捐献者（见“器官捐献者困境”），这意味着死亡确定方式的任何变化也会对器官等待名单产生连锁反应 - 目前有超过100万人。令人担忧的是，随着越来越多的人拒绝接受脑死亡的决定，等待名单可能会大幅增加，ICU可能会挤满永远无法康复的人。

资料来源：器官获取和移植网络（OPTN）

特鲁格说，新泽西州多年来一直有选择退出条款，它既没有大规模的器官短缺，也没有充满脑死亡者的ICU。但卡普隆警告说，出于宗教原因将选择退出扩大到许多州将冒险进入未知领域。他说，表明脑死亡没有被普遍接受可能会“对那些不会有任何怀疑的人产生影响”。在这种情况下，器官移植的后勤工作也变得棘手：器官移植登记处变得更加全国化。罗斯说，如果一个州的人口向登记处提供的器官较少，但仍需要相同的数量，那么更高的选择退出率可能会构成障碍。

探索其他选择

UDDA修订过程的结果在很大程度上仍然未知。ULC可以建议保留1981年的UDDA完好无损。在这种情况下，个别州立法机构仍然可以投票以他们认为合适的任何方式修改他们的法律，但ULC没有明确的建议。如果起草工作按计划继续进行，ULC 全体成员将在 2024 年夏季会议上对修订后的 UDDA 进行投票。

Paquette说，除了修改UDDA之外，还有其他更系统的方法可以建立公众对脑死亡概念的信任。一个例子是更统一和更强大的医学培训：由于脑死亡测定相对较少，美国的许多神经病学住院医师在没有目睹一次脑死亡检查的情况下完成培训4.这可能导致临床医生之间的一致性降低，以及与破坏性脑损伤患者的家人或护理人员的沟通不畅。Paquette说，学生需要更多的练习与患有破坏性脑损伤的人的家人或护理人员沟通诊断和潜在结果。

“根据神经标准过程概述死亡会是什么样子是有帮助的，”她说。“重要的是要承认，某人所看到的可能与他们对死亡的概念不符。