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唾液比你更懂你? 精选

已有 5884 次阅读 2015-1-11 09:49 |系统分类:科研笔记

想重新介绍你给自己认识吗”? 这是美国一家有名的个人基因分析公司23andMe推出的基因测试服务的宣传口号。99美元,你就可以得到两百多条关于自己未来患各种癌症和遗传病的风险的预测,对各种药物的排斥反应分析,以及自己祖先的地域分布等等信息。要做到这些,你只需要将2-3毫升的唾液按照要求寄给他们,几天之后,23andMe就可以完成分析并且把一封报告发送到你的邮箱了。

你的唾液比你还了解自己?这听起来是让人有些伤感。但是隐藏在唾液里的信息实在是太多了:除了酶,抗体和各种细菌,每毫升唾液里还包含有几百万个自身的上皮细胞。如果把这些上皮细胞收集起来并且做基因芯片或者测序的话,上面所说的关于基因和疾病的风险预测就是水到渠成了。

想知道自己患肝癌或者前列腺癌的几率有多大,或者自己有没有携带有象镰刀型贫血之类的家族性的遗传病吗?对自己有好奇心的人还不少。从0623andMe成立以来,已经有80万美国居民使用过他们的这项服务,并且23andMe保存了其中超过60万的用户的信息和细胞样品。好奇心也许是一方面,反正只要花99元,为什么不去试一试呢:D

当数据很小的时候,它也许没有多少价值,但是当它大到一定程度之后,能够里面挖掘到的信息就开始成倍增加,大数据的价值也就开始体现出来了。也就是在这个星期二,23andMe宣布将他们掌握的三千个帕金森患者的基因组信息分享给另一家罗氏旗下生物技术公司Genetech。而这个决定预计会给23andMe带来6000万美元的收入。他们希望一起对这三千个帕金森患者的细胞样品进行全基因组测序,对基因组数据进行分析,然后发现新的治疗靶点。他们看准的市场则是在美国的100万名帕金森患者,同样的患者在世界其他地方还有600万。

说得直白一点,Genetech决定花6000万来让23andMe和它共享这三千份细胞样品的基因组信息,而这三千份细胞样品的主人正是以前在23andMe这里做过基因测试的顾客。更厉害的是,他们拥有多达60万份的唾液样品,也就是说,如果他们需要,他们可以随时对感兴趣的细胞进行基因组测序,并且把数据有偿分享给其他第三方。这样的疾病有很多,像老年痴呆,各种癌症,布卢姆综合症,囊性纤维化等等都可以是他们的切入点。

作为旁观者,我似乎有一种被欺骗了的感觉:23andMe通过用低于成本的价格来吸引客户,但是醉翁之意不在酒,它只是想要积累大量的患者数据,然后把这些数据卖给商业化的研发机构罢了。在最开始,他们为这项基因测试服务开出的价格是999美元,然后一路降价,在12年的时候已经降到了99美元。虽然美国药监局在13年禁止了他们的一些服务,但当时积累的数据量已经相当庞大。99美元一单本来是亏本生意,可是这次分享数据的收入却能顶得上他们前好几年的收入总和。出于诊断准确性的考虑,美国药监局对他们在美国的服务范围开始了各种限制,但就在两三个月前,23andMe已经辗转在加拿大和英国开辟了新的市场,开始了他们的又一轮数据收集。

那么,这么大张旗鼓地和别人分享客户的数据,难道不会有法律和伦理上的违规吗?对这些细节23andMe已经早有准备。在注册时用户就需要同意一个隐私条款,仔细一读你会发现,这个条款里写得很清楚明白:公司可以在去掉用户个人信息的情况下与第三方分享客户的基因数据。这就意味着只要用户使用过他们的产品,用户就默认同意公司可以在去掉个人信息的情况下对他们的基因数据进行分享。因此,这是完全合理合法的商业行为,只是23andMe在几年前就计划好了,而我们却现在才回过神来。

如果公司真的能保护好用户的个人信息,那倒也皆大欢喜,但是万一带有个人信息的基因组被其他人掌握的话,后果还是很严重的。举个栗子,你今天正在家里喝茶,突然接到保险公司的电话说明年对你重大疾病的保费要上涨一倍,或者有销售员莫名其妙上门向你推销预防高血压的药物,甚至HR找你谈心后用一个无厘头的原因解雇了你,你会觉得是为什么呢?这也许正是因为别人拿到了你的基因组,然后做了一些分析罢了。理论上,如果数据库足够大,我们完全可以根据一个基因组的信息来确定这个人的姓和祖籍,从而进行反向匹配来 确定他的身份。

因为目前基因诊断的准确性还难以评估,而且已知的基因型对疾病的解释也很难做到全面,出于这样的考虑,FDA禁止了23在美国的疾病诊断类的服务。但是或许FDA更需要关注的是这些数据的收集和保密问题。在美国亚马逊上有很多人购买了这个试剂盒,但是有些在详细阅读了产品的隐私条款之后就决定退款,他们认为保护自己的隐私比满足自己的好奇心要来得重要。

国内也有类似的诊断公司,南科大曾经开发过一个系统,输入你的基因组就可以得到一些类似的疾病风险分析。虽然这些诊断现在还不能做到完美,但是随着基因组变异和疾病关联的数据库的增大,这些检测就能发挥更强大的医学价值。只是如果我们能在利用这些服务之前,意识到保护自己隐私的重要性,就可以更加把主动权掌握在自己手里了。



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