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“阿尔兹海默病就像是在公园散步。只是患上阿尔兹海默病后,我的公园总是在变。”被诊断患有阿尔兹海默病之后,英国作家特里·普拉切特在纪录片《特里·普拉切特:选择死亡》中这样描述这个疾病。
阿尔兹海默病是一项全球性疾病,相关数据显示,中国阿尔茨海默病(俗称老年性痴呆症)患者人数已居世界第一。带着对这项慢性进行性中枢神经系统变性病的疑问,记者采访了西安大兴医院神经内科主任苗建亭,走进他几十年专注探索的“脑部世界”。
苗建亭:做那个“拨开迷雾”的人
在“白布”上打下标记
翻看苗建亭的履历,作为神经病学医学博士的他,临床医疗、教学、科研并重。在阿尔兹海默病领域的探索已经达到国际先进水平,三次主持并负责国家自然科学基金。
神经内科是神秘且深奥的学科,譬如记者在采访苗建亭之前,大脑中860亿个神经元就活跃地开始存储信息并思考,不禁好奇——在如此浩瀚而博大精深的科研领域成绩斐然的他,是一个怎样的人?
采访的氛围并不沉闷刻板,苗建亭尽量避开生疏难懂的专业医学术语,十分“接地气”地跟记者聊起被大众熟知的角色:《都挺好》中的苏大强,那个作天作地作儿女,咖啡只喝手磨的,非蔡根花宝贝不娶的老头,最终因为阿尔兹海默病,和女儿和解……
记者发现,近些年有不少影视剧、综艺节目或公益广告,凡是有阿尔兹海默病相关的剧情出现,都会被套上温情、浪漫的外壳:譬如给外孙包饺子的奶奶;在车站接儿子的老父亲;他/她变得像个小孩子,忘记了一切,却始终记得爱你。
它到底是一个温和的病吗?它是否被文学影视“美化了”?面对记者的发问,苗建亭说:“疾病是痛苦的,不必美化痛苦,了解和直面疾病才是正确的态度。阿尔兹海默病根据记忆和智力的量表评分来评定轻、中、重度。病程很长,发展到重度的病人甚至记不住配偶和子女的名字,也意识不到自己的痛苦。”
1993年,苗建亭在研究生阶段就开始了阿尔兹海默病的研究,投身这个在当时全球的研究认知都几乎空白的学术蓝海。他介绍说,1994年,美国前总统里根向公众宣布自己身患阿尔茨海默病,这个疾病的名字才普遍被全世界民众知晓。30年来,苗建亭如抽丝剥茧般缜密周全地进行着科学研究,鉴往知远缝缝补补——他全程经历着学科从一张白布到逐渐被打下标记的过程。“整体来说,学科发展的速度还是比较快的。到2000年左右,随着社会逐步老龄化,阿尔兹海默病的群体逐年上涨,研究这个方向的科学工作者也变得越来越多。”
在逆局里“留住记忆”
“留住记忆的斗士”是患者对苗建亭亲切的称呼。在他的职业生涯里,治疗时间最久的病人长达20余年,如今已经80多岁。“相忘于江湖”是阿尔兹海默病的宿命,是一场残酷又沉默的告别。
这个病就像脑海中有一块橡皮擦,逐渐擦去记忆,清晰思考的能力和独立生活的主动性,是不可逆的。“阿尔兹海默病病因迄今未明,暂无有效方法可以逆转疾病进展。”苗建亭扶了一下眼镜框,认真地说,“我们无法通过影像学或者穿刺活检这些方法查出病原,在这个逆局里尽力留住病人的记忆,延缓病情发展是重中之重。同时关注学科前沿动态,坚持创新研究,一刻都不能停。”
相关数据显示,我国有1000万左右的患者和他们的家庭,被“困在时间里”。苗建亭解释说,婴儿的脑记忆是呈加号的,阿尔兹海默病是相反的发展。病程进展快的病人3-5年就呈现重度,但如果能及时发现,干预治疗,可以延缓到十几年。65岁左右是起病高发期,一定要密切关注家庭里这个年龄段的成员。一旦出现记忆力损失就要重视起来,及时就医去判断评定是否是病理性减退。
对于照顾患者的家庭成员来说,这是一次单向奔赴的生离之痛。实事求是、实话实说是苗建亭与患者家属沟通的不二法则:“让家属知道客观存在的实际情况,指导他们照顾护理的科学方法,比起一味地宽慰更有意义。”
这位“留住记忆的斗士”也跟记者分享感到快乐的时刻:“患者来复查时,通过评估我发现他的情况很稳定,比起上一次检查没有什么明显进展,是很好的消息。有的患者经过治疗,甚至5年之间都没太大的记忆上的变化,推迟一年就多一年的生命质量,这让我很有成就感。”
在逆风里保持“热情和动力”
1993年与国际同步开始研究这项学科,30年过去仍然是笼罩着迷雾的困局。“逆风”何时会翻盘?苗建亭坦言阿尔兹海默病在几年之内有突破性进展不太现实,但他坚信终有一天这个病因会彻底搞清楚。
面对“是否后悔过”这个问题时,他笑着说,“不,怎么会后悔。我喜欢这个学科,挑战未知领域可做的工作太多了,到现在依然保持着热情和动力。”
他三次主持并负责国家自然科学基金的研究成果,取得了卓著的学术成绩,最近,苗建亭正在申报第四次国家自然科学基金。“在国家级课题上,一定要有创新性、提出新理论新观点。”他眼神坚定地强调,“探索并发现某个分子或信号通路对疾病有至关重要的作用,研究理论可以得到国际公认,拨开迷雾做‘国际第一人’,是每个科研工作者的理想。”
一番畅聊,苗建亭的稳重和蔼、谈笑风生给记者留下了深刻印象。当记者想要更新他国内及国际论文的数量时,他谦虚并坦诚地说,“这里不提也没关系,老百姓并不关心医生发表了多少文章,而是这个医生能否把他们的病给治好。”
西安大兴医院神经内科团队在苗建亭主任带领下,专业细分为脑血管病、痴呆与认知障碍、神经免疫性疾病、癫痫、帕金森病与运动障碍性疾病、睡眠障碍等多个方向,在神经内科急危重患者、神经系统疑难病及罕见症的诊治,与国际先进理念接轨,不断努力打造西北乃至全国知名的优势学科。
苗建亭认为,想当一个好医生,业务能力、责任心、服务态度三者缺一不可。教学时他常说:“要善于发现问题提出问题,我们面对的是生命,最忌讳不懂装懂。”遇到患者众多床位无法安排时,他都会跟科内的医护们反复强调:“你们站在病人角度看一看,住在走廊拉着帘子,是为了什么?患者的信任一定要换来及时诊断和救治,这是我们的职责。”
采访到尾声,正好是午饭时间。苗建亭给记者展示了最近在吃的营养餐,少油少盐高蛋白的搭配,让他半年瘦了十几斤。没想到这里还有一个故事:一个21岁的大学生,感冒后突发持续性癫痫,肺部感染,多脏器功能很差。医院成立了以苗建亭为组长的救治专班,79天的时间,患者终于脱险,从重症医学科病房转到普通病房。苗建亭在患者出院时叮嘱作息和饮食的注意事项,这位大学生感激不已,拉着他的手说:“那咱们约法三章,我会注意的,希望下次见面时,您也能减肥成功。”
如今,苗建亭走路带风眼神清亮,状态非常好。他笑着说:“我看了《热辣滚烫》,贾玲那种改变自己的意志力挺鼓舞我的。有了好的身体,才能更好地服务患者和科研工作。”
人物介绍:
苗建亭,西安大兴医院神经内科主任、主任医师、教授、博士生导师,第四军医大学神经病学博士,曾在美国纽约州立Stony Brook大学医学院留学。曾在第四军医大学唐都医院神经内科(全军神经内科中心)从事神经病学临床医疗、教学、科研工作30年,担任科室副主任、病区主任、主任医师、教授、博士生导师;具有丰富的科室管理经验,熟悉本专业领域国内和国外的临床诊治、研究进展和前沿动态。对本专业的疑难、危重病人具有丰富的诊治经验,多次受邀或科室委派参加院内、院外危重患者的抢救以及疑难病症患者的会诊工作。
主持国家自然科学基金课题、全军医药卫生科研基金课题、第四军医大学“科技创新”课题、“优秀中青年人才资助计划”基金课题、唐都医院“优秀科技苗子人才”基金课题、陕西省自然科学基金课题等科研项目10项,取得了较好的科研成果。在国内统计源期刊和核心期刊发表研究论文45篇,在国际期刊发表SCI论文28篇。在阿尔茨海默病研究方面达到国内领先和国际先进水平。
2006年入选第四军医大学“优秀中青年人才资助计划”;2007年荣立“三等功”1次;2008年获“全军优秀专业技术人才”岗位津贴;2009年获解放军院校育才奖—银奖; 2021年入选“西安英才计划”—高端创新人才;2021年入选西安市“高层次人才”—地方级领军人才;2023年获陕西省卫生健康委员会—“优秀学科带头人”。
担任陕西省中西医结合学会脑病专业委员会-副主任委员、陕西省国际医学交流促进会神经内科专业委员会-副主任委员、陕西省非公立医疗机构协会神经内科专业委员会-副主任委员、陕西省医学会神经病学分会-常务委员、陕西省保健学会神经内科专业委员会-常务委员、陕西省医学会神经病学分会认知障碍与痴呆学组-副组长、国家自然科学基金项目评审专家、国家教育部学位中心评审专家、国家科技部科技进步奖评审专家、陕西省科技厅科技进步奖评审专家、陕西省和西安市医学会医疗事故鉴定委员会专家。
撰写:赵乐乐
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