生物技术创新创业分享 http://blog.sciencenet.cn/u/SNPs 美国HudsonAlpha研究院的研究员。做分子鉴别诊断平台技术的开发和免疫组库基础科研。

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唐氏综合症病人是否有出生的权利?

已有 6588 次阅读 2012-11-28 06:43 |个人分类:生物技术创新创业|系统分类:观点评述| 病人, 综合症

唐氏综合症是否该做产前诊断?这在国际上还没有成为定论。

前两天在日本参加了一个有关无创产前诊断的国际会议,讨论了很多技术问题,有两条路线之争

这个会议上还有两个日本女科学家的演讲。一个是学社会学的渡部麻衣子博士, 她的演讲也很精彩。因为她本身正怀孕,所以演讲就更贴切。她首先介绍了唐氏综合症的历史,尤其是带有种族歧视色彩的"蒙古痴呆"命名。她更进一步讲到现代 西方在唐氏综合症产前诊断方面有关社会伦理学的争论。多年以前,患有唐氏综合症的病人平均寿命只有几年,社会也普遍对这种"蒙古痴呆"抱有很强的歧视,所 以认为通过产前诊断和选择性人工流产是降低发病率,减少病儿家庭和社会负担的一个好方法。可是现在,因为医疗技术的提高,绝大多数病人可以和正常人一样活 到老年。同时,由于社会对病人和其家庭的歧视大大降低,许多病人能正常上学,工作,生活:


经过对唐氏综合症患者和他们的家属调查表明,绝大多数的病人和家属都很幸福,甚至比一般健康人的幸福指数都高:



那么,这么幸福的(病)人为什么没有生存权利?我们凭什么剥夺他们和其家人的幸福?


虽然,我们在技术上解决了唐氏综合症产前诊断的问题,可是,由于社会的进步,我们可能被迫要从新考虑这个技术的适用性。就好比技术的发达使得人类有制造原子弹的能力,但是,是否使用这个技术也成了全社会需要回答的问题一样。


科学家,企业家,不能仅仅关注技术和赚钱,更要了解社会的大环境,大需求。不然,我们很可能成为历史的罪人。这,也是我几年前就离开了医学遗传学领域的原因 之一。因为遗传病,诊断出来了,许多都没有治疗,让人显得束手无策。而做象心脏病,癌症这样常见疾病的科研,类似的心理纠结就会少些。

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