刚才建了个“乙肝患者指南起草组”的微信群，我首先转了陈老师起草和我初步修改《慢性HBV感染的管理与防治：患者指南计划书》和美国《母婴学会指南：妊娠期HCV感染》。下面是建群后的部分留言。

任何指南都存在推广和普及的任务，患者指南更是如此。我们在这个计划书里明确指出，启动会就要邀请多家媒体介入，发布会更要大张旗鼓。那么，本文作为这个项目的第一次宣传活动吧。

我国属HBV感染高流行区，一般人群的HBsAg阳性率约为9％。目前，我国乙肝患者抗病毒治疗的可及率仍然较低，存在很多误区。一是认为乙肝治不好，用不用药无所谓；二是听信民间有治本之法，希望获得根治；三是认为西药副作用大，担心长期应用会伤害身体；四是用药、检查不规范，常常“三天打鱼，两天晒网”，导致疗效低下，病情恶化；五是对治疗目标期望值过高，盲目追求HBsAg阴转；六是以为用药后就可以万无一失，觉得熬夜、饮酒等无关紧要；七是以为短期治疗就可以停药，导致病情反复甚至恶化；八是出现肝硬化、肝癌，出现情绪波动，常常采取不恰当方式处理。此外，对病毒感染方式、自然病史、预防接种、母婴阻断、疾病转归等等缺乏了解，产生不必要的恐惧、悲观情绪，从而影响家庭生活、个人婚恋、生育、工作、社交等等。本患者指南以患者为中心，和患者一起制定，采用深入浅出、简明扼要、证据确凿的推荐意见，目的是帮助患者正确了解乙肝防治和自我管理的正确知识和方法，避免虚假和错误的信息造成对患者的误导，并增加患者接受规范诊疗的依从性，以及促进康复的可靠措施。

本指南将由全国中国中西医结合学会传染病分会、中国医师协会循证医学专业委员会、亚洲指南协会、WHO指南实施与知识转化合作中心等十二家机构联合发起和负责制订，由GRADE中国中心/兰州大学循证医学中心提供方法学支持，国家卫计委公立医院管理中心标准处提供行政支持，深圳市第三人民医院提供后勤支持。

课题组拟建立指导委员会、共识专家组、秘书组、证据评价组、患者组等5个小组，秘书组和证据评价组承担起草工作。本指南的设计与制订步骤，将参考国际指南协作网（Guideline International Network，GIN）建议的针对患者版本指南制定手册和《世界卫生组织指南制定手册》，并参考卫生保健实践患者指南的报告条目（Reporting Items for Practice Guidelines in Healthcare, RIGHT forpatients version，http://www.right-statement.org），制订指南计划书和正式指南文件。本指南的具体技术路线见图1。

陈耀龙：谢谢主任分享！

陈耀龙：母婴学会指南里面的问题是，还是太专业。近期的一项meta分析（其中包括上述2个研究）显示HCV感染与胎儿生长受限显著相关（OR=1.53，95%CI 1.40-1.68）。

陈耀龙：不要说是患者，对临床医生来说，正确理解可信区间，都是很大的挑战。

陈耀龙：我们出来的，一定是具有小学四年级文化程度的中国乙肝患者老百姓能看懂的。

王小琴：我以为就是专业指南……

陈耀龙：问答的形式，可以借鉴。之前考虑的也是采用一问一答。

陈耀龙：咱们的患者指南出来的效果和位度，应该比母婴的这个高出n个数量级。

我：好的，看来还得突破。

舒丹：这个指南是面对妇产科医生的。因为发在我们医院的公众号上，所以后面部分整理的时候稍稍照顾了一下非专业人士，但不是面向患者的。

我：这个指南是舒主任翻译的。

王小琴：专业的做，通俗的呈现。

舒丹：其实我一直想作患者的科普，无奈能力有限。

王小琴：确实是一个不小的挑战，影响因素太多。但始终要踏出第一步。

陈耀龙：聂主任，建议您把群里面的其他几位老师介绍下。

陈耀龙：这样我们后期好交流合作。

陈耀龙：大家好！我是兰州大学循证医学中心陈耀龙。

王小琴：各位老师好！我是兰州大学循证医学中心的博士生王小琴，是陈老师的学生。谢谢能有此机会和各位老师一起学习！

舒丹：陈教授好！我是舒丹。那天因为门诊错过了您的讲课，非常可惜。请多多指教。

我：舒丹主任是肝三科副主任，王松主任是肝二科主任，敖飞健主任是质控科长。

陈耀龙：谢谢各位主任！

我：何清副院长兼肝病中心主任。

陈耀龙：何院长上次见到了。

我：王小琴的博士课题是做“患者指南”的“指南”，她现在在加拿大学习1年，但同时参加我们的工作，也是她的毕业论文撰写过程。

舒丹：

王小琴：谢谢聂主任介绍 也感谢各位老师给予此次机会。

我：我本来想乙肝、艾滋病、肺结核三个指南先后启动，但陈教授希望我们集中兵力做好乙肝指南，在此基础上形成患者指南的操作规则和流程等等，然后再启动其他指南。因此，本指南必须做成精品，希望成为国际的标准模式。

陈耀龙：是的，一部患者指南的工作量不亚于一部临床实践指南。

陈耀龙：国外的周期1.5-2年，投入要200万美金。

敖飞健：骆抗先教授曾出过一本乙肝患者指南，采取的一问一答的模式，应是通俗易懂，感觉就是一科普。

陈耀龙：国内的指南，我们参与的，最少也要1年以上。

我：还要请科普作家雕琢文字，卫生插图专家实现直观性。

陈耀龙：我们不是做一本普通的科普文章或书 而是在确保内容充分循证的基础上 引领国内甚至国外目前患者指南制订的趋势。

我：关于疾病选择，我觉得仅仅慢乙肝比较局限。因为即使是慢性HBsAg携带者，都存在肝硬化、肝细胞癌的恐惧。因为HBV感染是一个连续不断的疾病过程，虽然我们的重点是慢性携带者、慢性肝炎，但肝硬化、肝细胞癌的预防和常规诊疗，也应该让患者有所了解。

陈耀龙：明白，主任。

舒丹：应该是HBV感染指南。

陈耀龙：这里面涉及到的问题，主要是人力和时间的挑战。

舒丹：一年时间够吗？

陈耀龙：聂主任，您先列几个最主要的议题和内外，我现在广州参加珠江卒中论坛，下周回兰州跟课题组一起讨论下工作量。

陈耀龙：舒主任，也麻烦您帮忙想想，咱们这部指南主要想给患者传播什么样的知识。

陈耀龙：一部指南不能解决和回答所有问题，国际上的临床实践指南，一般会回答8-12个临床问题。

陈耀龙：患者指南可以多一些，但也需要精挑细选。

我：好的，我们一起想想。

陈耀龙：您把此次我们需要涉及到的主题先划一个范围。

陈耀龙：然后我们来设计调查问卷征集问题。

我：对，我们先要弄一个框架，才能设计调查问卷。

陈耀龙：请小琴博士发2-3份国外的患者指南给大家。

王小琴：以上是我们选出来的患者指南，请各位老师查收。SIGN呈现很棒（用图标表示推荐等级）、有明确推荐意见、但是没有证据支持信息；ESHRE有明确的推荐意见和证据等级、但是呈现上没有太图文并茂，但是通过画方格这样的，总体看起来也比较有趣；NCCN图文并茂，但是缺乏明确推荐意见和证据等级。