No.27.数字分身能够预测疾病，但它真的了解你的身体吗？

       2026年4月，美国约翰斯·霍普金斯大学研究团队公布了一项运用医疗数字孪生技术辅助室性心动过速治疗的临床探索。室速可能危及生命，导管消融则是通过导管处理引发异常电信号的心肌组织。这项研究的关键，是先为患者在计算机中建立数字心脏，再利用模型寻找消融靶点。

研究纳入了10名曾发生心肌梗死的患者。心肌损伤后形成的瘢痕可能扰乱电信号传导，引发室速。研究人员根据每名患者的心脏影像建立个体化数字孪生模型，在虚拟心脏中模拟异常电活动的传播，寻找可能形成室速的环路，并反复模拟不同位置的消融效果。随后，研究人员将数字孪生筛选出的预测靶点导入术中标测系统，用于指导真实的导管消融。

手术结束时，10名患者均不能再被诱发出室速。平均随访约13个月，8名患者在未使用抗心律失常药的情况下没有复发；另外2名患者在术后早期各出现过一次短暂发作。^[1] 这展示了医疗数字孪生技术将“先在虚拟心脏中模拟，再将预测结果用于真实治疗”变为现实的临床潜力。

这件事引出了一个更普遍的问题：当数字分身能够预测疾病风险、辅助选择治疗方案时，我们应如何理解它与真实身体的关系？模型与人体的相似度越高，是否就意味着它越了解患者，甚至能够替患者和医生作决定？

医疗数字孪生并非对人体进行完整复制，而是围绕特定问题建立可以计算和更新的模型。它通常需要三个步骤：第一，收集患者的影像、心电图等检查结果，并结合患者的既往病史和用药信息，形成该患者的信息集合；第二，根据要解决的临床问题建立计算模型，用以模拟如心脏电活动、血糖变化等生理过程；第三，用新的检查结果不断更新模型，进行实时同步、持续更新与反馈优化。^[2]、[3] 与普通三维图像相比，医疗数字孪生技术更重要的功能是模拟变化，能够预见性地回答某一种治疗的可能结果。

数字心脏的研究展示了这一过程。首先，研究人员根据增强磁共振影像，辨认心肌梗死后的瘢痕及周围组织。其次，他们在模型中模拟心脏电信号传播，寻找可能形成异常循环的通路。最后，研究人员在虚拟心脏中尝试不同消融位置，筛选可能阻断室速的靶点，并把结果提供给术中的医生。^[1]

数字孪生还被用于膝骨关节炎患者的治疗决策。一项纳入201名膝骨关节炎患者的临床试验，将患者报告的疼痛、活动能力与临床资料用于建立个体化模型，估计接受膝关节置换手术可能带来的获益与风险。医生和患者据此讨论治疗选择。与只接受一般疾病教育的患者相比，使用这套工具的患者报告了更高的决策质量。^[4]

医疗数字孪生也走进了糖尿病治疗。一型糖尿病患者需要根据血糖变化调整胰岛素输注。一项临床试验让患者借助个人模型，在计算机中预演调整输注参数后的效果，再决定如何设置设备。完成试验的72名患者在使用这套方法期间，血糖处于目标范围的时间比例平均从约72%提高到约77%。^[5]

由此可见，我们可以将医疗数字孪生技术在临床中的实际用法理解为：围绕一个明确的问题，利用患者数据进行建模与模拟，再将结果交给医生与其他检查相互印证。它的优势在于，能够让医生在实际治疗前预先比较不同方案可能产生的效果，为患者提供更具针对性的诊疗参考。但是尽管医疗数字孪生技术可以为诊疗增加信息，在现实的医疗场域中，我们却不能凭一套模型回答有关身体的所有问题。

数字分身进入临床，并不意味着它与真实身体完全重合。数据的取舍、身体的变化和治疗现场的复杂性，都可能影响预测结果。

首先，模型只能利用已经收集并且能够表达的数据。以糖尿病为例，连续血糖监测设备能够记录葡萄糖的变化，却无法完整呈现每餐吃了什么、运动量有多大，或患者当时承受着怎样的压力。测量误差与记录缺失，也可能影响模型的判断。对一组患者有效的建模方法，换到生活习惯和病情不同的人身上，未必仍然准确。^[5]、[6] 医疗数字孪生技术中的模型描述的是被选中的、有限制的身体特征，而不是人体的全部状态。

其次，身体本身是变化的。用药变化、疾病进展以及手术后形成的新组织，都可能让原有模型逐渐偏离现实。持续更新能够减少偏差，却也带来新的判断：新版模型是否还保持原有的准确性？当新旧版本给出不同建议时，医生应该根据哪些证据作出选择？如果不能回答这些问题，“实时同步”就容易成为超过技术能力的承诺。

最后，有效的模拟与真实的临床受益之间仍然存在距离。比如，模型预测某个位置可以阻断异常电信号，但真实手术仍要考虑导管能否到达、消融范围是否合适、患者能否耐受，以及术后是否容易复发等因素。既往研究为个体化心脏模型的预测能力提供了依据，^[7]、[8] 但要证明它能够稳定减少复发和并发症，还需要更大规模、跨医院的对照研究。

医疗数字模型的局限性进入真实医疗现场后，就不只是技术上的误差。它还会影响患者如何理解病情、医生如何作出判断，以及出现问题后由谁负责。

首先是患者自主。如果诊疗只围绕数字模型上的变化展开，就可能“见病不见人”。 患者的疼痛、疲惫、对手术的担忧，以及希望恢复怎样的生活，未必能完整呈现在模型中。医生若只展示一张看似精确的模拟图像，告诉患者“系统建议这样治疗”，患者容易把预测误认为确定答案。因此，医患之间的充分沟通还应包括模型依据什么资料、可能在哪里失准、有哪些替代方案，以及患者本人更在意什么等问题。^[9] 此外，建立数字分身还需要大量敏感健康资料。患者同意资料用于本次诊疗，并不等于同意它被长期保存、用于训练新产品或提供给其他机构。数据由谁处理、保存多久、能否拒绝额外用途，应当在使用前讲清楚。^[6]、[9] 个人数据的使用边界，也是患者自主的一部分。

其次是医疗安全与医疗公正。数字孪生模型即使在某家医院具有较好的预测效果，也未必能在其他医院保持同样的准确性，也就是说可能因影像质量、疾病类型或人群差异，在其他环境中失准。尤其是当训练和验证数据主要来自资源较充足的医疗机构时，结果未必能直接推广到设备条件不同的地区。高质量影像、计算设备和专业团队也会形成使用门槛。相关研究指出，数据偏差与获取困难可能扩大原有的医疗差距。^[10]

最后是责任归属。数字分身提供的是建议，真正接受消融、承担风险的仍是患者。若预测位置与术中发现不一致，或者治疗后出现不良结果，不能简单归结为“模型出错”或“医生没有听模型的”。开发者应说明系统的适用范围和局限，医院应保证数据质量与使用培训，临床团队应核对建议、记录决策依据，并向患者解释。^[6][11] 责任需要沿着数据、模型和临床使用的全过程追溯。

要让预测真正帮助患者，需要把技术验证与日常诊疗连接起来，也要为医生、患者和开发者建立清楚的使用规则。

第一，以患者的实际健康受益来检验模型。医学伦理关心的不是技术有多精巧，而是它能否帮助患者获得更好的治疗。若模型用于寻找室性心动过速的消融位置，就要看治疗后是否减少复发和并发症、患者的生活是否改善，而不能只展示逼真的数字心脏。研究还需要在不同医院和患者群体中检验，才能确认这种获益是否稳定。

第二，给不确定的预测留出复核空间。避免伤害，也意味着不能让模型看似精确的结果掩盖它可能存在的误差。系统应提示关键资料是否缺失、预测在什么情况下可能失准；医生应结合其他检查，向患者说明建议的依据。当模型与临床发现不一致时，应先复核，再决定是否采用其建议。模型更新后，也需要重新评估表现。

第三，让患者的讲述进入诊疗。叙事医学提醒我们，病情不只有检查单上的指标，还包括患者如何感受疾病、疾病怎样改变其日常生活。数字模型可以帮助医生解释治疗方案，却不能替患者讲述疼痛、担忧和期望。医生既要看模型，也要听患者说话，将这些经历与检查结果一同纳入判断。这样，患者参与决定才不只是签署一份同意书。

第四，建立兼顾可及性与问责的使用机制。可及性不仅指医院能否部署系统，也指不同地区、收入和病情的患者能否实际获得服务。模型推广前，应在不同医疗机构和患者群体中接受外部验证，并评估设备费用和专业人员需求是否形成新的就医门槛。问责则需要明确各方职责：开发者说明模型的适用范围和局限，医院审核数据质量与使用条件，医生记录采纳或拒绝模型建议的依据。患者资料的保存与再利用也应有明确规则和可追溯记录。这样，一旦预测失准或患者权益受损，才能查清问题发生在哪个环节，并由相应主体承担责任。

总之，数字分身的意义不在于宣称它“完全了解”人体，而在于为医生提供可检验的预测，为患者提供更充分的治疗信息。只有当模型的边界、风险与责任同它的能力一起被说明，它才能成为可信的医疗助手。

（作者：欧洋，上海交通大学科学史与科学文化研究院博士生；审核：李侠，上海交通大学科学史与科学文化研究院教授）

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【博主跋】这篇小文章发在《科普中国》2026-10-26，是本系列的第二十七篇文章，与邹老师合作愉快，是为记！

2026-10-29于南方临屏涂鸦

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