大四学生黄赞迪的倡导获取及其采访录

诸平

Zandy Wong

昨天介绍了“高级罗德学者: 约翰·霍普金斯大学大四学生”，今天在补充一些，使读者对一个患有卵圆窗闭锁（oval window atresia）的女孩有更多地了解和认识。

倡导获取（Advocacy For Access）

小学生黄赞迪在自己的教育中学会了倡导无障碍，她正在利用这些知识在全美国各地的组织中进行倡导。她2022年因其努力而荣获休曼-阿姆斯特朗奖（Heumann-Armstrong Award）。

当黄赞迪12岁时，她第一次听到鸟儿鸣叫声。

黄赞迪出生时患有卵圆窗闭锁（oval window atresia），这会导致中耳受损并阻止声音到达耳蜗，她的左耳约有90%的听力损失。在接受骨锚式助听器（bone anchored hearing aid简称BAHA）后，声音可以绕过受损的中耳，黄赞迪的世界进一步打开了——鸟鸣声、耳后头发沙沙作响的声音，以及新的机会。植入物技术促使她从事科学和 STEM（Science, Technology, Engineering, and Mathematics） 事业。

“我真的很想发现能够帮助残疾人茁壮成长并优雅生活的科学和技术，”黄赞迪说。

当她找到约翰霍普金斯大学时，她说她爱上了校园和大学的听力损失研究。2020年秋天，作为一名一年级学生，在COVID-19大流行最严重的时期，教学主要是远程进行的，她发现自己主张进行必要的调整——从听力学家那里获取信件，并与教授合作以确保例如，Zoom 讲座上的人工转录。随着2021年秋季校园课程的回归，她主张佩戴透明口罩，以帮助她读懂教授和助教的唇语。

但情况并非总是如此。和许多其他残疾学生一样，当她进入大学时，她最初不愿意要求住宿。

在美国国家残疾大学生中心（National Center for College Students with Disabilities）对7个不同的残疾大学生焦点小组进行的一项全国调查中，所有小组的学生都描述了与缺乏残疾知识和意识的教师或者对学生住宿请求表现出消极态度的教师的互动。

由于这些和其他原因，一些学生选择根本不向学院或大学报告他们的残疾情况。美国教育部教育科学研究所国家教育统计中心（National Center for Education Statistics within the U.S. Department of Education's Institute of Education Sciences）进行的一项研究发现，在表示自己有残疾的受访者中，只有37%的人向所在大学报告了自己的残疾情况。

“你并不总是想承认自己是残疾人——有时你只是想成为一名普通学生，”黄赞迪说。

当黄赞迪找到自己的声音并发现自己能够大力倡导无障碍时，她决定利用它来提高组织和高等教育机构内对无障碍措施的认识，从而为其他残疾人提供更公平的体验。

她的倡导工作多种多样且广泛，为了表彰她的努力，她被洛约拉马利蒙特大学科埃略中心（Coelho Center at Loyola Marymount University）任命为休曼-阿姆斯特朗教育奖（Heumann-Armstrong Educational Award）的6位全美国获奖者之一。该奖项为残疾学生提供了一个平台，为他们在教育环境中获得平等机会铺平道路，该奖项以朱迪思·休曼 (Judith Heumann) 和伊利亚·阿姆斯特朗 (Elijah Armstrong) 的名字命名，他们在小学和高中时面临入学问题，并被从他们的学校中除名。因为他们的残疾而无法进入教室。

黄赞迪说：“获得一个认可我们努力的奖项非常重要，能够赢得它我真的非常高兴。这是对我的工作很重要的认可，而且我正走在成为一名科学家和倡导者的正确道路上。”

虽然她最初来到霍普金斯大学主修神经科学，研究听力损失背后的科学，但在获得美国听力损失协会（Hearing Loss Association of America）的政策奖学金后，她将专业改为公共卫生。她说，处于研究的前沿是令人兴奋的，但她也通过提供她所说的来自倡导和讲故事的无形数据而感到满足。她转学公共卫生专业为她提供了一种她所说的“整体方法”来进行科学研究，这些研究可以应用于政策制定和项目，以帮助改善残疾人群体的状况。她目前在阿曼达·劳厄的指导下进行听觉神经科学研究，并在尼古拉斯·里德（Nicholas Reed）的指导下进行社交媒体可访问性研究。

黄赞迪说：“我的梦想是帮助创造一个我年轻时梦想的世界。我真的很想创造一个无障碍环境普遍存在、残疾人受到欢迎的世界。”

黄赞迪也没有将她的教育局限于课堂。她通过LinkedIn Learning等在线平台上提供的课程，研究了广泛的可访问性问题，例如为使用屏幕阅读器的人使用照片替代文本。这激发了她更大的倡导热情。她发现自己在问：“我拥有所有这些知识，并且我有帮助人们的宣传技巧，那么为什么我不也帮助其他人呢？”

她现在参与了一系列旨在提高无障碍意识并帮助残疾人的举措。她是下一代无障碍计划（NextGen Accessibility Initiative）的创始人，该组织与Z世代领导的组织（Generation Z-led organizations）合作，让年轻观众完全可以访问其内容；通过该计划，黄赞迪帮助119个国家的超过20万名学生创建了无障碍的教育内容。

“我的工作真正想要关注的是一种联盟建设，将‘其他’变成‘全部’，并让每个人都有责任建立普遍可用的课堂和体验，”黄赞迪说。

她还代表美国担任 HundrED 基金会（HundrED Foundation）的全球青年大使，帮助塑造教育创新的未来，并作为洛约拉·马利蒙特法学院科埃略残疾法、政策及创新中心（Loyola Marymount Law School's Coelho Center for Disability Law, Policy, and Innovation）的科埃略法律研究员（Coelho Law Fellow），研究了针对 COVID-19 的不公平数字公共卫生应对措施、政策和创新。此外，她目前担任州政府委员会工作组（Council of State Governments' working group）的马里兰州/华盛顿特区（Maryland/D.C.）代表，与政策制定者合作制定相关政策，帮助残疾年轻人过渡到高等教育和工作场所。她还是美国众议员凯蒂·波特办公室的国会实习生（Congressional Intern in U.S. Representative Katie Porter's office），为正在进行的与心理健康平等相关的立法做出了贡献。她正在与康奈尔大学（Cornell University）谭阳（Yang Tan音译）就业与残疾研究所（Yang Tan Institute on Employment and Disability）合作，为年轻人创建一个全国性的无障碍工具包（accessibility tool kit）。

泰莎·麦肯齐 (Tessa McKenzie) 是负责学生残疾服务和国际参与生活设计的高级助理主任，她与黄赞迪密切合作，了解黄赞迪的兴趣如何能够带来有意义的改变。泰莎·麦肯齐与学生一起努力实现他们的目标，无论他们的背景如何，并鼓励他们将自己的身份视为个人和职业旅程中的财富。虽然泰莎·麦肯齐帮助学生看到他们的潜力，但她从与她一起工作的学生（包括黄赞迪）身上学到了很多东西。

患有一种称为自身免疫性脑病（autoimmune encephalopathy）的炎症性脑病的泰莎·麦肯齐说：“直到我与黄赞迪分享一次谈话后，‘残疾’（'disabled' ）这个词才引起了我的共鸣。我更喜欢将自己视为‘能力不同’，直到黄赞迪表达了她对自己作为‘残疾人’身份的自豪感和不卑动力。重新利用这个标签是我故事的重要组成部分，我现在也可以将其传授给我的学生。她的榜样鼓励我们所有人在培育每个人都能蓬勃发展的空间时考虑自己的天赋和身份。”

为了放松身心，黄赞迪喜欢跑步、创作钢琴音乐，并继续她在美国每个州尝试奶油泡芙（cream puffs）的使命——到目前为止，她已经在6个州尝试过奶油泡芙。她还参与了多个校园组织，包括服务组织 Alpha Phi Omega，她在第一次校园访问时认识了该组织的成员。但她的倡导工作确实给她带来了动力，她希望通过自己的努力产生有意义的影响。

她说：“我的梦想是帮助创造一个我年轻时梦想的世界。我真的很想创造一个无障碍环境普遍存在、残疾人受到欢迎的世界。在很多方面，我为自己是残疾人而感到自豪，并且我真的很感激自己所拥有的经历。”

2024届毕业生黄赞迪的访谈录

2024年黄赞迪将要毕业了，黄赞迪将自己大部分时间投入到约翰霍普金斯大学校园内外的残疾人倡导工作中。她最近被克林顿基金会（Clinton Foundation）任命为2022年克林顿全球倡议大学学者（2022 Clinton Global Initiative University Scholar），以表彰她推动青年空间的全球数字无障碍（global digital accessibility）。美国约翰霍普金斯大学相关人员向黄赞迪询问了她的工作，现将访谈录编译如下，仅供参考。

1. 您能解释一下您参与了哪些活动吗？

我的残疾人倡导工作重点是通过影响政策和在社区内努力实施变革，倡导普遍的数字无障碍以及残疾人平等获得教育和医疗保健的机会。在政策领域，我作为 CAPE 青年工作组（CAPE-Youth Working Group）成员，建议美国劳工部（Department of Labor）制定政策，帮助残疾青年过渡到高等教育和工作环境。我是下一代无障碍计划（NextGen Accessibility Initiative）的创始人，我与Z世代组织（Gen Z organizations）合作，让残疾青少年完全可以访问他们的数字内容。我在下一代无障碍倡议中改善数字无障碍的工作已帮助 119个国家的6.1万多名青少年获得无障碍教育内容。在大学层面，我是亚裔美国人残疾人倡议（Asian-Americans with Disabilities Initiative）和霍普金斯大学残疾意识（Hopkins Advocates for Disability Awareness）倡导者组织的积极成员。最后，我在TEDx舞台、播客和行业小组上分享了我在听力损失的情况下成长的故事，以鼓励接受和包容残疾人。

2. 是什么促使您从事这项工作？

在我的倡导下，我试图帮助创造一个年轻的“我”在应对与听力损失相关的挑战时所梦想的世界——一个普遍无障碍且接纳残疾的世界。通过我的无障碍工作，我希望打破这样的规范：无障碍不仅仅是一种奖励或额外的东西，它是建设包容性社区所必需的。  

3. 您是如何将您的热情融入您的课程或研究追求中的？

我的研究直接来源于我对残疾的倡导和我作为听力损失青年的生活经历。作为约翰霍普金斯大学神经科学学者（Johns Hopkins Neuroscience Scholar），我在公共卫生和神经科学的交叉领域进行研究，通过霍普金斯医学院（Hopkins School of Medicine）和彭博公共卫生学院（Bloomberg School of Public Health）的联合项目确保更好的听力保健。

虽然我没有上过直接关注残疾的课程，但我将残疾问题集中在公共卫生和历史课程的项目中，我在这些课程中探讨了包括美国农村的心理健康危机，以及残疾人士如何无法使用数字健康应对新冠病毒大流行等主题。 

4. 作为一名公共卫生研究专业的学生，​​您认为残疾人权利是一个公共卫生问题吗？为何如此？

残疾人权利是一个公共卫生问题。超过25%的美国人有残疾。然而，残疾问题通常不会被纳入促进公平的讨论中。残疾人很难适应医疗保健系统，因为获得长期护理往往会带来巨大的经济负担。由于制定的政策没有得到残疾人群体的参与，残疾人往往无法利用住房和交通系统。最后，残疾人常常被视为可抛弃的人，尤其是在政府对新冠疫情的应对措施中。

5. 祝贺您最近被任命为2022年克林顿全球倡议大学学者（2022 Clinton Global Initiative University cohort）！您能向我们解释一下这个奖项是什么以及它对您意味着什么吗？

我被克林顿基金会（Clinton Foundation）任命为2022年克林顿全球倡议大学学者（2022 Clinton Global Initiative University Scholar），以表彰我在推动青年空间全球数字无障碍方面所做的工作！克林顿全球倡议大学 (Clinton Global Initiative University简称CGIU) 是克林顿基金会举办的一个经过严格挑选的领导力发展项目，旨在表彰通过创新项目解决全球问题的青年变革者。作为CGIU学者，我受邀参加2022年克林顿全球倡议大学峰会（2022 Clinton Global Initiative University Summit），会见克林顿家族和其他全球领导人。我还通过克林顿基金会获得了指导和资助，以继续推进我的工作。 

该奖项再次证明了我在推进数字无障碍方面所做的工作很重要，并且我走在正确的道路上。凭借这一奖项，我希望继续扩大下一代无障碍倡议，而不仅仅是帮助Z世代教育/倡导组织（Gen Z educational/advocacy organizations ）在现有教育和政府系统内开展工作，以推进数字无障碍。

6. 您有什么想要分享的计划或目标吗？

今年夏天，我将作为众议员凯蒂·波特 (D-CA) 的立法实习生在美国国会实习。我很高兴有机会继续在立法中心倡导公平的健康和技术政策！

上述介绍，仅供参考。更多信息请注意浏览：

https://krieger.jhu.edu/publichealth/profiles/zandy-wong/