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患上无从治疗的罕见病,三年不进食只靠“吸”营养液存活 精选

已有 4215 次阅读 2019-8-25 22:14 |系统分类:科普集锦

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患上无从治疗的罕见病,三年不进食只靠“吸”营养液存活



当代人无不热衷美食,光是打开美食搜索软件就能馋得直流口水,难以抉择下一顿应该垂帘火锅、茶点、烤肉、烧烤还是牛扒。这时恨不得身上长着四个胃,能把刚吃过的食物迅速消化掉,腾出位置来容纳新的美食。

美食当道与吃货盛行的当下,却有一种罕见病患者,他们就不能像正常人一样进食,但他们也不至于饿死,只不过进食全靠鼻子吸入无色无味的营养液。美食对于他们来说,是色香俱全却唯独无法品尝的悲痛。

患上无从治疗的罕见病,三年不进食只靠“吸”营养液存活


患上无从治疗的罕见病,三年不进食只靠“吸”营养液存活


为填饱肚子而吃的时代已经过去,如今当代人的美食追求是让味蕾尽情享受。然而随着时代的更迭,食物获取再也不是什么难事,但人类却发展出一种反其道而行的疾病,让人进食后无法正常消化。

克罗恩病是一种罕见病,全球只有千分之3.2的人不幸患上,于是很少有人了解这群病人的悲惨病况。而他们却恰好需要广泛的关注与帮助,因为目前的医疗水平并不能让他们把病治好。

医院中有一种病患,他们不容易让人看出患病的迹象,除了鼻子上插着的鼻管。每到用餐时刻,别的病人桌上总是摆上家属送来的营养便当,而克罗恩病人却无动于衷,饭点对于他们来说已经从生物钟中抹去了。他们不需要按时吃饭,但他们又几乎一天24小时不间断都在“进食”,只不过原本应该从食物中摄取的营养换成了营养液,每天摄入的约2000毫升营养液从鼻腔中一路畅通无阻地流到胃部。这样一来,每天需要的能量就被满足了。

虽然看起来十分省事,起码困扰现代人的三大难题——早餐吃什么?午餐吃什么?晚餐吃什么——就不需要再考虑了,但要是让你长达几年都不能吃下任何食物,恐怕就生不如死了。一位32岁的患者已经三年没有吃正常的食物了,实在嘴馋得不行,于是她寄情于给家人做美味可口的饭菜,只能通过嗅觉的满足来解解馋。

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克罗恩病患的肠道影像

克罗恩病的高发人群大多处在15~35岁,有的患者年纪轻轻,正是大好年华,就被疾病捆缚在医院,要说也没有致命的危险,但就是无法再过正常人的生活。SME编辑部一位同事身边就有这样一位患者朋友,大学刚毕业就检查出患上克罗恩病。如今医院成了她的常居地,一住就是好几个月,偶尔身体好转,出院回家疗养,但不久又重新回到医院,而身体也愈加消瘦。

有人说克罗恩病是吃货的灾难,但其实任何人患上这种病都不会好受。

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恶疾如此折磨人,现代医学却仍处在病因未明、无法治愈只能缓解的窘境。看似无异,但鼻饲是他们最显著的特征。

克罗恩病是一种慢性的炎症性肠道疾病,出问题的肠道不能完成正常的消化吸收工作,于是吃进胃里的食物也就不能被消化成组织细胞所需的葡萄糖、蛋白质、脂肪等基础营养物质,反而引起患者剧烈腹泻,作为排遗物排出体外。

所以患者最直观的病症表现,就是肠胃不适、腹泻、恶心、发热等症状。而发病特征也很明显,腹泻病不可怕,但要是慢性腹泻超过6周,并且伴随有腹痛、便血或肛萎等状况,这就有可能是患上克罗恩病了。

和普通的结肠疾病不同,克罗恩病让病人从口腔到肛门整个消化道都受到牵连,于是患者也可能出现口腔溃疡频发等看似与肠道疾病毫无关联的病情。

单从肠道异常感受来看,就算是医生也可能把克罗恩病误诊为其他疾病。比如就曾有患者先是被诊断出阑尾炎,但做了手术把阑尾切除后,病情并没有好转。病人无辜被白白切除一条阑尾之后,才发现原来发生误诊了。

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真实肠道情况

克罗恩病患者病情严重时,肠道回盲部会变得狭窄,如此一来,患者稍微进食就会发生肠梗阻。所以患者无法再正常进食,而为了减小对肠道的刺激,医生则会让患者通过鼻饲获取生存所需要的能量。

但是鼻饲除了无法满足嘴馋的需求之外,插上鼻饲管的感觉也很难受。据患者描述,插上鼻饲管的感觉有点像游泳时鼻子呛到了水,稍微有些酸胀感。普通人不小心呛了水也要难受好一阵,而长时间插着鼻饲管则更难想象这难受体验。

最惨的是,经历了如此身心煎熬的治疗,患者还是无法完全康复。目前克罗恩病确实还没有能彻底治愈的方法,病人只能通过药物暂时缓解病情。于是克罗恩病虽不高发,但一旦患上就需要终身支付高昂的治疗费用,同时正常生活中的工作、恋爱也成为奢侈。

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虽然疾病成因尚不明确,但科学家从中找出了发病规律——克罗恩病与国家经济发展有密切的关系。

在西方发达国家中,克罗恩病的发病率显著高于发展中国家。而近年来,随着我国发展水平逐渐攀升,我国克罗恩病发病率也逐渐升高。科学家推测,这可能与西方国家饮食习惯有关。所以克罗恩病又被称为“富贵病”。

另外,克罗恩病攻击的对象多是抵抗力强大的年轻人,于是大致推测这可能是一种免疫缺陷引发的疾病。2001年,科学家在人类基因中发现了一种克罗恩病易感基因NOD2/CARD15,这说明疾病具有遗传特性,同时也向疾病治愈迈出了一大步。

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要说克罗恩病由来也不久,科学家在1932年最早描述了包含克罗恩病在内的溃疡性肠道疾病的发病特征,直到1973年,世界卫生组织才正式给克罗恩病命名。由此可见人们对于克罗恩病的了解尚浅,而在医学发展中人们所需走的路途遥远。

当克罗恩病的发病率节节升高,人类医学也需要加快研究的步伐,这才能让治疗早日越过疾病折磨,更早到来。

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栾晓婷. 32岁英语老师得怪病,三年只做饭不吃饭. 钱江晚报, 2019.05.22.

Daniel J. Mulder, AngelaJ. Noble, Christopher J. Justinich, Jacalyn M. Duffin, A tale of two diseases:The history of inflammatory bowel disease, Journal of Crohn's andColitis, Volume 8, Issue 5, 1 May 2014, Pages 341–348.

Bornstein J E , Steinhagen R M .History of crohn's disease[M]// Crohn’s Disease. Springer InternationalPublishing, 2015.

沈志坤. 中国大陆地区克罗恩病临床误诊的汇总分析[J]. 世界华人消化杂志, 2006, 14(24):2460-2463.

龙靖华[1], 智发朝[1], 张迎春[1], et al. NOD2/CARD15基因突变与中国人克罗恩病相关性的研究[J]. 胃肠病学, 2007(6).

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