No.11.公共利益与数据安全的边界：从英国患者数据共享争议说起

郭茹月

2026年5月，英国政府宣布将通过立法强制所有的医院共享患者数据。卫生大臣韦斯·斯特里廷表示，这将使“医护人员能够更快、更方便地查看患者病历，甚至挽救生命”。[[1]]然而，一份英国国民保健体系（National Health Service Commissioning Board，NHS）内部简报揭示，美国科技巨头帕兰提尔技术公司（Palantir Technologies Inc.）已被允许不受限制地访问这些患者信息。[[2]]

英国国民保健体系一边高调宣称“公共利益”，一边让商业公司接触最敏感的患者数据。这迫使我们追问：当“公共利益”被用作数据共享的正当性基础时，这个概念的边界在哪里？谁有权定义它？

医疗数据共享：为什么有人认为它能够“拯救生命”？

在现代医学中，数据已经成为一种重要资源。

过去，医生主要依靠个人经验判断疾病；现在，大量医疗数据可以帮助科学家发现疾病规律，研发新药，改进医疗服务。比如分析大量患者的病例，可以帮助研究人员发现某些疾病的危险因素；汇总不同地区的健康数据，可以帮助公共卫生部门预测疾病传播趋势；结合基因信息，可以推动更加精准的个体化治疗。

医疗数据就像一本不断增长的“生命数据库”。一个人的病例可能只是一个故事，但数百万人的病例组合起来，就可能帮助科学家发现疾病背后的规律。

因此，英国政府推动患者数据共享的初衷是旨在让数据流动起来，提高医疗效率，促进医学研究。从这个角度看，数据共享确实具有公共价值。

英国政府为这一立法给出了具体的效益预测。通过建立患者数据共享，全科医生和医院之间实现数据互联互通，预计每年可减少约2万次急诊就诊和6000次住院，减少用药错误和重复处方，每年为英国国民保健体系节省超过2000万英镑，同时为医生节省约50万小时的诊疗时间。[[3]]

从这个角度看，数据共享确实具有显著的公共价值。“公共利益”在这里表现为更少的重复检查、更快的诊断、更低的错误率。这些好处是真实可感的，也是支持数据共享的人最有力的理由。

 “公共利益”的概念，可能比想象中更模糊

“公共利益”听起来是一个不容置疑的概念，但在法律中，它并没有一个准确、统一的定义。欧洲一项关于健康数据驱动研究的法律分析指出，虽然数据驱动研究经常以公共利益为正当性基础，但这一概念仍然定义不足，且未能充分契合患者和公民的期望。换言之，当实施者说为了公共利益时，它可能在行使一种尚未被充分审视的解释权。

这并非孤立现象。有学者指出，“公共利益”概念具有被泛化解释的倾向，导致信息处理活动只要附带公益性目的内容，就可以突破知情—同意规则的错觉。在数据治理的实践中，公共利益的边界往往由掌握技术和行政权力的一方来划定，而受影响的公众在其中缺乏实质性的参与和制衡渠道。

具体到英国案例中，“公共利益”至少把两类行为装进了同一个篮子。第一类是医疗数据在临床系统中的共享，用来改善诊疗。这类做法争议相对较小。第二类，是把患者数据交给一家私人科技公司，用于平台运营和数据分析。而这家公司的访问权限、商业动机和数据使用方式，远不如前者透明。两者都被同一个“公共利益”标签覆盖，但公众对它们的接受程度显然不同。问题不在于“公共利益”不重要，而在于它不能成为一张空白支票。

既要共享，又要保护：出路在哪里？

英国这场争议的核心，已经不是医疗数据共享本身有没有公共价值，而是实现这种公共价值的方式是否可信

一个值得关注的替代思路是“数据信托”（Data Trust）模式。简单说，就是把患者数据交给一个独立的非营利机构托管，由它代表患者利益决定：谁能用数据、怎么用、用到什么程度。商业公司只能按照受托机构批准的用途和条件接触数据，而不能凭一纸合同就获得不受限制的访问权限。

另一个方向是技术层面的隐私增强方案。比如，差分隐私可以在统计分析中注入可控噪声，让个人难以被识别出来；区块链技术可以为数据访问提供可追溯、不可篡改的审计记录。这些技术不是万能药，但它们至少提供了一种可能性：让数据“可用而不可见”，从而在不牺牲隐私的前提下实现部分公共价值。

欧盟的《欧洲健康数据空间条例》（European Health Data Space）法规提供了另一种治理参照。其在原则上不依赖个体同意即可进行健康数据的二次使用，但同时保留了退出机制，个人可以无需说明理由地选择退出。这种默认共享、随时退出的框架，至少把“公共利益”的具体情形和边界，放到了更明确的立法审查之下。

回到英国案例。当一项以“挽救生命”为名的政策，同时伴随着内部简报泄露、供应商权限超出承诺、患者大规模选择退出等一连串事实时，需要被检验的不仅是技术方案是否安全，更是“公共利益”这个理由有没有被诚实地使用。

公共利益的边界，不应由掌握数据和权力的机构单方面划定。谁来决定共享的条件？谁为越界负责？在数据共享成为不可逆转的趋势时，这些才是我们真正需要回答的问题。 

（作者：郭茹月，上海交通大学科学史与科学文化研究院博士后；审核专家：李侠，上海交通大学科学史与科学文化研究院教授） 

图片来源：科普中国素材库

参考文献

[[1]] Armstrong S. GPs and Hospitals to be Forced to Share Patient Data as Palantir is Granted “Unlimited Access” to Identifiable Information [J]. BMJ, 2026, 393: s929.

[[2]] NHS England. Summary of GPES Data for Consented Research Directions 2026 issued to NHS England by the Secretary of State for Health and Social Care in February 2026[EB/OL]. (2026-03-25)[2026-09-18]. https://www.england.nhs.uk/long-read/summary-of-gpes-data-for-consented-research-directions-2026/.

[[3]] Department of Health and Social Care. 20,000 Fewer A&E Visits a Year Thanks to Single Patient Record[EB/OL]. (2026-06-01)[2026-09-20]. https://www.gov.uk/government/news/20000-fewer-ae-visits-a-year-thanks-to-single-patient-record.

【博主跋】今天是节后的第一次课，一下午四节课，上下来感觉还是有点累的，这节过的，活没有赶出来，还挺疲惫的。这篇小文章发在《科普中国》2026-09-28，是本系列的第十一篇文章，与邹老师合作愉快，是为记！

2026-10-08于办公室临屏涂鸦

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