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圆锥角膜治疗的抉择过程:求救信

已有 1400 次阅读 2019-7-3 18:44 |系统分类:科研笔记

在了解到这三种治疗方案后,我试图论证那个方法最好,但医学知识有限,我问了所有能问到的人,科学网有些博主,应该也收到这封信的。感谢他们当时的回答。

X老师,

晴天一声霹雳,21岁的儿子泉儿突然被诊断为圆锥角膜,说是角膜中心会持续变薄,最后穿孔,并最终丧失视力的一种病。

泉儿的情况属于早中期,角膜还相对比较厚,角膜中心有470。这两天在了解各种医疗信息。目前,国内的手段就是RGP(一种硬性的隐形眼镜),交联和移植三种,这些手段,只能控制圆锥发展,不能提高视力。国际上有种手段是植入myoring,说是不仅控制发展,而且,还能提高视力。发明人是奥地利的Albert Daxer。就是在按照病人的角膜地形图,在角膜上植入一个环,国人称这种技术为奥环。目前,国内病人在两家机构做过这个手术,一家是Daxer本人,一家是俄联邦的乌法眼睛研究院。Daxer本人做的比较多,去乌法做过的,只有一个,是福建的。但这个人宣传(忽悠)能力极强,说奥地利是手工切,容易出问题,乌法是激光切,不容易出问题。他是41日,也就是10天前,刚刚治疗完回国的,是国内第一人。

这种疾病发病率不是很高,之前检查设备落后,查出来的也少,所以病人有很强的自救意识。国内有个病友经历了由误诊耽误病情到确诊后治疗的过程后,建立了一个公众号,建立了一个三四百人的群,叫做圆友汇。我加了这个群,了解到很多治疗信息。

关于Myoring,群友中有的人做过。但效果不一,有效果特别好的,裸视达到1.2。但也有差的,做过第二次手术的。昨天碰到一个效果不明显的,还眼睛红,来上海最好的五官科医院周行涛看病的。周行涛在上海做交联是最好的。我个人觉得这个手术刚刚开展不到10年,数据积累不够,植入环的参数还没有形成一定的范式,导致结果差异大。据说,这一技术已经通过欧监会的审查,但没有通过美国和中国的审查。

我现在想带孩子去国外做这个手术,但一直担心可靠性。但如果一个医疗技术,允许在人体上运用,应该是经过了层层审核的。据说,这一技术通过了欧洲药品管理局(European Medicine Agency)的通过了,但没有通过美国的审查。据说中国要在2017年引进这一技术,但至今没有引进来。我不知道是不是考察下来,觉得这种技术有某种缺陷才没有引进。

出国之前,我想确保一下这种技术的可靠性。想通过各种渠道打听一下,X老师您认识国家食品药品管理局的人吗?是不是确实有引进这种医疗技术的说法,而只是目前资金和人才准备没有做好(这是圆友群里的说法,但群里很显然有医托)。关于欧洲药品局的许可,我问了一下我比利时的导师鲁索,他压根不知道这种技术,这种技术在欧洲很不流行,他怀疑这种技术只是科学实验,Daxer本人只是得到学校或者他所在的机构的认可,和患者达成协议后进行的。但据我所知,去奥地利的病人都花了10万元做的这种手术,怎么可能只是一种实验呢?

另外,X老师,您认识奥地利的眼科大夫吗?科学网上有奥利地的博友吗?我个人对俄罗斯联邦的乌法眼科研究所感觉有些不可靠,但不知道还有什么地方有更可靠的研究所。

另外,刚刚看到一条新闻,说美国开始仅用滴眼剂就可以治疗圆锥角膜(http://mp.weixin.qq.com/s/j5Wj9eOC3YKdzVTElytG-g),并取得了FDA的孤儿药的地位,于2018年临床开发。临床开发,应该是经过三期安全试验了,应该有一定的可靠性了,不知道这种开发,在中国选不选样本啊。武老师,您有这方面的人脉吗?

X老师,我只是到处在问,您碰巧知道的话,就告诉我,不知道的话,您也千万不要有压力。

玉仙。

同样的内容,我写给很多人,有时候信里的称呼都没有改,也就发过去了。好在大家都体谅我在无助时的心情,没有计较,还尽其所知,帮助我。




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2 周忠浩 虞左俊

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