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19位肿瘤患者惊心动魄的抗癌故事 精选

已有 3043 次阅读 2019-7-30 11:29 |系统分类:科研笔记

随着我国肿瘤发病率的升高,肿瘤已不再是“罕见病”。根据世界卫生组织的估计,到 2050年,平均每三人就会有一人身患肿瘤。


如何有效地诊治肿瘤,为此已出现了大量的科普类书籍,各个搜索引擎也能瞬间得到海量的知识信息。每天面对许许多多患者及家属雷同的问题,深深意识到有必要写一本记录抗癌成功典型病例的科普书, 《我和肿瘤的故事》就是为了分享那些与肿瘤苦苦斗争并取得胜利的故事,普及医学知识。做医生需要毕生的经验积累和不断的学习,特别是肿瘤科医生,困难与挑战可想而知。在人们的印象中“癌症是不治之症”,其实癌症已经不再是不治之症,是可控、可治的慢性病,像高血压、糖尿病那样的疾病。


回顾从医 32年的历程,虽然没能治愈的癌症不是少数,但是细细想想治愈的癌症晚期患者也不少。为了让更多的患者及家属了解癌症,回答他们心中的疑惑,我从治疗的患者中选了一些愿意分享治病经历的病友,并鼓励他们把这种经历回忆记录下来。

 

本书收集了 19位病友的诊治经历,他们的笔触朴实无华,然而在抗击癌症的过程中,却是经历过惊涛骇浪,从开始确诊时的紧张、绝望,到树立信心,与身体里的疾病抗争,在他们的文字中,作为读者的您,可以想象当时他们的心理。毋庸置疑,本书的病友都是收获奇迹的人,然而奇迹并不是轻而易举地自然发生,它需要一点一滴地与病魔抗争,像将失去的领土一寸寸地夺回一样,那是一场持久的战争。当然由于病友的写作水平,知识的差异,行文和细节处理都不相同,有些病友不希望使用真名和照片,但是治疗的经历是真实的。

 

本书的另一特点是由专业的肿瘤科医生做知识讲解,并由我做点评,从专业的角度为读者解释“是什么?为什么?如何做?”等一系列问题。从患者角度和医生角度这两个不同视角引出看法,这样一来,专业词汇就与平常生活中的口头用语结合在一起,给予读者全方位的思考空间。


黎功简介

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主任医师,硕士生导师。擅长肝癌,肺癌,肠癌的综合治疗,尤其是在应用适形放疗、调强放疗、γ刀治疗肝癌方面积累了丰富的经验。运用放射治疗+靶向药物+免疫药物治疗肝癌取得了可喜的疗效,自创二药联合三药联合,放疗+三药联合治疗晚期肝癌,疗效显著。


关于本

医生和患者共同编写

三大高发肿瘤(肺癌、肝癌、鼻咽癌)

四大治疗对策(手术、化疗、放射治疗、免疫治疗)

文字+音频


1
讲述肿瘤故事


患者回忆记录自己的经历

19位病友收获了奇迹,奇迹需要一点一滴与病魔抗争
病友的写作水平、知识有差异,但都是真实的治疗经历
治愈的患者绝大多数是心理素质好、心态好,积极面对的乐观派
19位患者讲述了19个惊心动魄触动人心的抗癌故事
症状初现到首次确诊,治疗过程中与肿瘤抗争到重获新生
笔触朴实无华,在抗击癌症的过程中都经历过惊涛骇浪

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2
点评肿瘤诊治


专业的肿瘤科医生做知识讲解和点评

李广欣博士解读
诊治过程中的专业术语和关键点进行解读
专业词汇与平常生活中的口头用语结合
黎功教授点评
普及医学知识
专业的角度解释是什么?为什么?如何做?

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读出病友心声

 考虑到不同读者的需求,本书配有音频


勇者的抗战之路


不管多么艰苦,多么折腾,只要不放弃,未来的办法一定会比问题多,如果抗癌能够获得胜利, 其实也就是这么一点点地坚持下来的。

——许吉永

肝癌八年抗战,我屡败屡战


患者说

就这样与“它”耗上了

大家都叫我许老四,从事建筑行业,长年开车全国各地跑,性格豪爽,吃饭不忌口,喝酒、吸烟的习惯也都有。1999 年的时候查出有乙型肝炎,为此在生活习惯上稍作收敛,使用了些简单的药物,复查转氨酶指标等下降至正常值后,便又开始恢复到以前。

2009 年我弟弟诊断为原发性肝癌,在四处奔波给弟弟治病的过程中,算是给我深深地上了一堂课,在北京协和医院、中国医学科学院肿瘤医院、301 医院奔走期间,我了解了这个病,也深切认识到这个疾病在治疗中的很多误区。

2010 年8 月中旬,刚夺走弟弟生命的肝癌开始直接向我挑战了。我一直自誉为胆子大的人, 但是当这个病攻向自己时,还是害怕了。我是在赤峰确诊,第二天就来到北京,先后跑了几家医院,最后在A医院做了手术,这次手术算是很伤元气, 而且做完手术之后就做了第一次介入治疗,不过当初也是以为受这么大罪,以后用用药应该是没有什么事情了。至少现在,病人去医院多数医生还是建议切除,切干净了就没有事情了。但问题是怎么才能切除得干净永不复发?

2012 年春天,正值欣欣向荣的季节,我肝上的肿瘤也复发了。这下子可是真愁坏了我,不是说切除了就没事了吗,怎么刚受了那么大的罪,才几个月呢, 就又复发了。我转了很多家医院,苦求就医良策。但是得到的治疗建议还是切,那还切个没完没了,长了切, 切了再长,这日子没有个头,每次开个大口子,病人很伤元气,现在想起来还是心有余悸。

但是也不能不治疗啊,敌人气势汹汹地冲上来了,总是要迎战。生性爱动、爱转悠的我在偶然之间转悠到了肿瘤科,便进去想要研究研究,就是这么偶然地碰到了黎主任,我的救命恩人。

我见过很多的医生,但是黎主任给我最深的印象是很和蔼、很诚恳,给我说什么都是有把握地说,不像是有些医生给出建议那么含糊。

当时见到黎主任的时候肝部的肿瘤病灶已经3.8 厘米了,黎主任亲自给我使用伽马刀治疗,一个疗程之后我便回家休息去了。一个月之后,我在医院做了个B 超复查,肿瘤病灶缩小到1.7 厘米,病灶缩小了一半多,这可把我高兴坏了。看来这个伽马刀是真管用,就开心地开车玩去了。后面我反思这个放疗还是有一定技术水平的,多大的剂量, 病人什么年龄、体重都是需要一定经验并进行综合分析。


李广欣博士解读
乙型肝炎    

    我国是肝癌发病大国,全世界每年新发的肝癌病例中,有一半左右发生在我国。而我国的肝癌患者,有90% 是从乙型肝炎发展而来的。由此可见,感染有乙肝病毒的患者是肝癌发生的高危人群。因此,一旦查出自己有乙型肝炎,一定要去肝病专科就诊,进行系统的检查。

为何乙肝患者容易得肝癌    

   人体器官和组织在受到损伤后会不断进行修复,修复过程中细胞不断分裂,而分裂过程会出现基因突变, 突变累积到一定程度,癌症出现的概率也会增加,乙肝病毒会长期损伤肝细胞, 也会带来肝癌发病可能性的提高。

手术算是很伤元气    

     根据肝癌发展的严重程度,原发性肝癌一般分为极早期、早期、中期、晚期和终末期。对于极早期、早期和部分中期原发性肝癌患者而言,手术切除是首选的治疗方法。

    换句话说,如果通过全面评估,病人适合做手术,说明肝癌的分期还不晚,有长期控制的可能。另外,随着医学水平的不断发展,目前的很多肝癌治疗药物有效率已经比以前有了很大程度的提升,即使是晚期肝癌患者,仍然可以通过药物治疗,获得长久的生存。 


患者说

屡败屡战的拉锯战

  2012年3月,我开始进行了第一次伽马刀。效果出奇的好,从此便让我越来越有了信心。不过我那时何曾想到,一切都刚刚开始。

2012年10月,刚刚被伽马刀打压下去的肿瘤又一次复发了,这次肿瘤长在了另外一个部位,于是我进行了第二次的伽马刀治疗。另外为了防止复发, 12 月底还做了一次生物治疗。当时感觉应该做了没有什么坏处,也就做了。

2012年12月,复查发现甲胎蛋白(AFP)又升高了,涨到了多于400ng/ml,后复查发现再次复发,于是我在2013年元月,又做了第三次伽马刀。在8个月之内做了3 次伽马刀,当时心里有点犯愁, 真是不知道什么时候是个头。当然做伽马刀倒是没有疼痛,感觉不到有什么副作用,治疗是在无声无息中进行,病人只要静静地躺在治疗床上不动就行。

2013年9月,肝部又发现一个肿瘤,于是又做了第二次肝脏介入治疗,效果挺好。

2014年3月,肝部又发现了复发肿瘤,开始做消融治疗 。

2014年8月,肝部再次发现了一个肿瘤,又做了第二次的消融治疗

2015年3月,复查时感觉影像片子朦胧看不清,在2015年7月发现了一个小点,黎主任说可治可不治疗,于是我在2015年10月、12月连续复查都没有发现大的问题,于是便放松了警惕。改为每隔3 个月复查一次。

2016年11月,又一次发现有问题了,在2016年11月做了第三次介入治疗。

     2017年11月,在复查时候又一次检查出来肝部肿瘤复发,使用直线加速器进行了放疗。直线加速器治疗相比伽马刀的优点是时间短,我的治疗中,伽马刀治疗需要30分钟,而直线加速器仅需要5分钟。

回顾我的抗癌经历,可真是反复折腾,今天刚把左肝的肿瘤给干掉,结果第二天右肝上肿瘤又长起来了。我能坚持到现在很大一个原因是心态,我经常跟人说,得了这个病很多人就是几个月, 我原本以为能争取三四年,现在(注:指2018年) 已经有八年了,我算是赚了。现在的医学手段这么发达,还有黎主任这样的专家,这个病的治疗我自己有信心。


李广欣博士解读
又一次复发了    

   恶性肿瘤治疗的最大难点就在于非常容易出现局部复发和远处转移。原发性肝细胞癌也是如此。这种类型的肿瘤, 最容易出现肝脏内部的转移。在治疗过程中,我们经常会遇到这样的情况,当医生努力把一个病灶充分控制住后,在肝脏的其他部位,另一些病灶会悄悄地冒出来。此处患者说的复发病灶在医生看来不是复发,应该是转移。

肝脏介入治疗    

   介入是原发性肝癌常用的治疗手段,这种治疗方法是通过导管把化疗药物打入肝脏肿瘤内部,同时把供应肿瘤的血管进行“封闭”,达到控制肿瘤的目的。这种方法可多次使用,能够使肝脏肿瘤体积缩小,但一部分病例容易由于肿瘤血管封闭不完全,容易出现局部复发及转移。因此,目前常与其他治疗方法联合使用。 

消融治疗    

   射频消融属于肝癌的局部治疗方法。这种治疗是通过把消融针穿入肝脏肿瘤内,经高温加热的方法把肿瘤毁损,达到治疗肿瘤的目的。对于体积较小, 位置合适的肝脏恶性肿瘤,射频消融具有较好的治疗效果。63 


患者说

回望与感悟

患肝癌这种病,病人都是彷徨无助,不知道跑多少家医院,对每一种治疗措施不断产生希望, 又不断失望。但这条路没有其他的办法,也就得这么一步步地走下去。

我在治疗过程中没有使用其他的治疗措施, 唯一批准的那个索拉非尼,没有用过。听说PD-1 抗体新药效果不错,但是当时中国没有批准用于临床,以后倒是想试试PD-1 这个药物。

经过这么八年的折腾,我的精神一直很好,体重不减,正常饮食都不影响。几乎每一次治疗之后一周左右我就开车工作了,正常时候一口气跑400 公里,1000公里以内开车往返,没有问题。

在2012~2013 年,我在另外一家医院看中医,吃了点中药,感觉对身体有些恢复,但究竟用处多大我心里说不清楚。在2013年底有人介绍换肝,说这样可以保证5 年之内的生存率在70%,当时还是没有换,心想这就跟一个轮胎一样,如果还能打上补丁可以用,就再跑2万公里看看,现在想起来是明智的,如果换肝之后, 很多治疗就不能用了,比如现在的免疫治疗药物PD-1 抗体。

有时候回忆起来,我得这个病,一部分是肝炎病毒的原因,还有一个可能是 不忌口,喜欢喝酒,想吃什么就吃什么。熬夜,不习惯晚上12点前睡觉。现在 酒不喝了,也把烟给戒了。但我感觉患病的原因其实说不清楚,可能都有影响。我想我之所以能够坚持到现在,可能最重要的一个原因就是我没有放弃,我身边有鼓励我、支持我的亲人,有黎主任这样一个性格很好的专家,遇上这样的专家真是我们病人的幸运。


李广欣博士解读
索拉非尼    

    索拉非尼是第一个被批准用于原发性肝细胞癌治疗的分子靶向药物,它既可以阻断促进肿瘤增殖的靶点,又可以阻断促进肿瘤供血血管生成的靶点,所以属于多靶点的分子靶向药。这个药物从开始使用至今已有十年之久,一直被认为是最主要的肝癌靶向药物。目前,一些新的肝癌靶向药物也已经被证实在肝癌治疗中有效,如瑞格非尼、仑伐替尼、卡博替尼等,除了瑞格非尼已经被批准用于肝癌治疗以外,仑伐替尼也已经被批准用于肝癌的治疗。

PD-1抗体新药    

   PD-1抗体是一类免疫治疗药物,这类药物目前在肿瘤治疗领域研究热度极高,因为它在多种肿瘤中,都显示出非常好的治疗效果。这类药物在肿瘤治疗中的主要作用机制在于,它可以打破我们身体中免疫细胞与肿瘤细胞之间和平共处的固有联系,使得免疫细胞能够顺利识别肿瘤细胞,并对它们进行杀伤,从而大大提高免疫细胞杀灭肿瘤的能力,从而起到治疗恶性肿瘤的作用。目前,PD-1抗体中的“O 药”和“K 药”已经在临床开展了大量肝癌临床实验。2017年美国FDA批准“O 药”用于肝癌的二线治疗。




黎功教授点评


1
放射治疗


放射治疗对肝癌确实是一种有效的治疗方法,许多患者及家属不知道 放疗对肝癌是非常有效的方法,而且在肿瘤比较小的情况下是可以用放疗达到 治愈的目的。不仅患者不了解,其实许多医生也不知道放疗对肝癌是一种非常 有效的治疗手段;过去由于放疗技术落后,肝癌的放疗效果不好,现在放疗技 术迅猛发展,三维立体定向放疗技术的发展,涌现了一批新的放疗设备,放疗 进入了“精准放疗”的时代,像伽马刀、赛博刀、质子刀、Tomo 等技术的出现, 使得肝癌放疗的疗效大幅度提高。


2
肝癌治疗需要多种方法联合


肝癌治疗需要多种方法的联合,而且是有机的联合不是随意的相加, 这里面医生的经验和技术非常重要,更需要多学科专家团队提出一整套治疗 方案而不是随随便便的加法。


3
患者的心理素质和心态对治疗效果影响很大


患者的心理素质和心态对治疗效果影响很大,屡败屡战的“许将军” 最终治疗效果比较好的另外一个原因与他坚强的意志有关。



 本文摘选自黎功、李广欣、赵亮主编 《我和肿瘤的故事》一书。标题为编者所加。


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我和肿瘤的故事 

黎功,李广欣,赵亮 主编 

北京:科学出版社,2019.4

ISBN 978-7-03-060912-0

责任编辑:丁慧颖


《我和肿瘤的故事》由医生和患者共同编写。书中的19 位患者讲述了19 个惊心动魄、触动人心的抗癌故事,同时,两位长期从事肿瘤工作的医生对诊治过程中的关键点进行了解读和点评。从症状初现,到首次确诊,从治疗过程中与肿瘤抗争,到重获新生、获得奇迹,让我们跟随讲述者跌宕起伏的心理变化,在临床医生字字珠玑的评论中,感受肿瘤患者的心声,与此同时也学习到肿瘤(肺癌、肝癌、鼻咽癌)诊治的相关知识,以及相关治疗对策(手术、化疗、放射治疗、免疫治疗等)。


(本期编辑:王芳)


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