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但愿医学早日解救那些“渐冻人” 精选

已有 5509 次阅读 2018-3-15 15:34 |个人分类:生活点滴|系统分类:生活其它| 渐冻症, 霍金

 

霍金大师离开地球,遨游宇宙去了。他的离去,再一次引起人们对“渐冻症”和“渐冻人”的关注。由于一点特殊的原因,我对相关疾病的关注的可能更早更多一些。

即使给霍金一个宇宙,也没能让他逃脱“渐冻人”的厄运,尽管他创造了“渐冻人”长期生存的奇迹,期间遭受的痛苦只有他本人才能感受。医学等科技发展迅速,彻底改变着人类的生活,然而面对很多疾病,至今仍然束手无策,让人不禁感叹,人类还是太渺小了。

霍金因为对宇宙研究的贡献和与“渐冻症”病魔抗争取得的奇迹而闻名于世。对于多数人来说,无论对宇宙,还是渐冻症,都了解不多,不能做过多的评论。但我知道,世界上还有许多普普通通的人正遭受着类似疾病的折磨,许多人生活在社会的最底层,没有多少人关注,病魔在一点点残忍地蚕食着他们的生命,即使有钱治病,也无良方可医。命运对他们过于残忍,但也正是他们,为全人类承受着也许不可避免的罕见疾病带来的痛苦。

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多年前的一天,河北老家正上初中的一个女孩,我的近亲晚辈(抱歉不能透露更多的隐私),放学后习惯性地摘下书包往墙上的挂钩挂,突然发现右侧胳膊不得劲,抬着有点费尽,以后的一些日子症状越来越明显,无奈他父亲带着她来北京诊治,被诊断为进行肌营养不良((progressive muscula dystrophyPMD),医生说是一种渐进性遗传性骨骼肌变性疾病,孩子的情况不容乐观,最多能活八年。可家族中并没有得这个病的。

查了一些资料,PMD与霍金所患的肌萎缩侧索硬化(ALS)或运动神经元病MND)许多表述都相同,在中国,也有用“渐冻症”形容PMD这种病的。不知道PMD和这ALS两种病的根本区别是什么。反正都属于与遗传免疫有关的运动神经元症吧。

“渐冻症”,世界五大棘手疾病之一,发病率不足十万分之一,在神经系统疾病中约占30%,至今发病原因不清,无有效治疗方法。多么悲催的事情!

厄运降临在这个16岁的花季少女身上,毁了她的一生。上世纪80年代,还没有听说过“渐冻症”这个名词,正值壮年的孩子爸爸不甘心,一次次带着孩子到北京的大医院诊治,给出的答案都一样。记得1984年前后在农大读研的时候,在西苑医院附近与他们父女见过一次面,看到我那可怜的亲人,就想我将来工作了有钱了,一定帮助她把病治好。那个时候,还不知道这种病属于绝症。期待有一天能有办法治好这种病。

很少回河北老家,后来也不时向老家的亲戚打听她的近况,得知她病情一年不如一年,四肢逐渐失去了活动能力,连原来还可以做十字绣的手都不能动了。吃喝拉撒全靠一年比一年岁数大的父母照顾。2016年十一期间回老家,在亲戚家见到她,她对自己的病早已能坦然面对,觉得多活了20多年,已经很值了。最要命的是,她爸爸妈妈已经年迈,尽管身体还可以,但今后照顾不了她了,可怎么办?纵使亲戚们有财力帮助她治病,可医无可医,又有什么用呢?一个罕见病患者,改变了一家人的命运。

几年前某媒体发起的“冰桶挑战”,让更多的人对“渐冻人”有了一些了解。微博上关注了“王甲—点亮生命”,一名“渐冻人”的微博(粉丝近3万),一个曾经充满活力的帅气小伙,如今只能活在完全失去自理能力的痛苦中,却表现了与命运抗争的无比坚强和乐观。

每个人都有生存在这个世界的权利,但并不都像我们正常人那么幸运。无论是世界著名的霍金,社交媒体上被人关注的王甲,还是生活在底层的我那可怜的晚辈,他们都值得敬佩。

呼吁全社会给予包括“渐冻人”在内的罕见疾病患者更多的关爱。对于失去生活能力的“渐冻人”等弱势群体,国家是否能建立有效的社会保障机制,尽量提高他们的生存质量。我想,国家应该有这个能力。

但愿医学进步更快,能在不久的将来把“渐冻人”从痛苦中解救出来。

 

 

 

 




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