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“阿尔茨海默病”微信公众号创始人的故事

已有 5386 次阅读 2017-1-18 09:10 |系统分类:人物纪事| 老年痴呆, 阿尔茨海默病, 大连人, 认知功能障碍

袁波 男,46岁,大连人。大连医科大学89级本科临床医学系,最高学历工商管理硕士。做了7年骨科临床医生,后从事医学相关行业至今。

母亲:今年71岁,北京师范大学数学系毕业,从事数学教学工作一辈子,直到退休。

父亲是我母亲的大学同学,于20093月因大面积脑梗去世,父亲的突然离世对母亲的打击很大,也是从那时开始发现母亲的一些变化。

母亲很聪明,从小到大是第一名,也很要强,最喜欢的事儿就是教学。母亲非常的无私,经常在晚间把学生带到家里给他们免费补课。母亲有高血压病史20余年,以舒张压高为主,无糖尿病、心脏病等其他病史。2006年的体检脑CT:多发性腔隙性脑梗(陈旧性、无症状)。母亲也没有其他业余爱好。父亲去世后突然发现母亲喊很熟的亲戚的名字经常喊错。而且记不住刚见过的人的名字,并开始出现藏东西、藏钱然后找不到。最初请过专业的精神科医生到家里给母亲看过,给出的意见是:急性应激反应(因无法接受父亲突然离世而出现的一种一过性反应)。可是随着时间的推移,发现症状未缓解,又经过反复地检查、看医生、会诊最终确诊为阿尔茨海默病。开始服用了3个月的安理申无效果,停药了。咨询了好多医生朋友也无能为力。期间在网上查阅相关信息也是云里雾里。随着时间的推移,母亲的症状渐加重。

我和母亲不住在一起,开车大约1个小时的车程。小的时候,非常喜欢吃母亲油炸的土豆丝丸子,就是将土豆刨成丝,加点淀粉、精盐、葱花,做成丸子,再放油锅里炸至金黄,味道特别好。随着年龄的增长,母亲依然会经常做,味道每次都是那么经典。但母亲病了以后,炸得丸子居然没有熟,很纳闷,也没细想。包括母亲藏钱然后找不到,可以说当时压根就没往阿尔茨海默病方面想。(如果脑子里有这方面的概念就会少走很多弯路)父亲去世让母亲的性格发生了改变,以前是非常开朗、爱说话、喜欢与亲戚经常走动变得不爱出门,不爱讲话,尤其是201110月家里的宠物狗(纯白博美)生病去世了,对母亲是又一次精神刺激。母亲开始经常去父亲的墓地,开始一个月去一次,慢慢的变成一周去一次,再后来每天去一次,甚至一天去两次。墓地离家能有3公里远,母亲会每次打出租车去,坐公交车回来。到了2013年母亲越来越无法自理了,说话也越来越听不懂了,不会做饭了,在家附近经常会迷路。直到一次去墓地回来找不到公交车站,到附近一个小烧烤店坐了一个小时,店主报警了,派出所的民警通过母亲兜里的老年证查户口找到了我的电话,这样母亲才回到了家。也开始考虑给母亲请个保姆的问题,但跟母亲一说,坚决反对。没办法开始考虑养老院的问题。

一个北京师范大学数学系毕业的高材生最终连100-7都答不上来了,学医的儿子对母亲的病却无能为力,这种无奈与愧疚深深地折磨着我。好在家里的好多亲戚经常去看望她,让她也算有点事儿做。但回想起来,当初亲戚们也不懂如何与AD病人沟通,经常是善意地一遍又一遍地问这问那,搞得母亲很焦虑,也经常是答非所问,亲戚们又一遍又一遍地纠正。一个人何时最迷茫?就是他对所面对的事情一无所知,尤其是面对的是疾病。最先提出应该送母亲去养老院的是我的舅舅,他经常到家里看她的妹妹(我的母亲),他们一起长大,又有很长一段时间在一起工作,也是感情最深。舅舅跟我说,你妈现在生活无法自理了,有几次到家里看到她做得饭没熟,生的蔬菜就放在锅里。而且经常就找不到家,这样太危险了,尽快找养老院吧。找养老院的过程中又是经历了内心的煎熬,儿子把母亲送去养老院。感觉自己是那样不孝,简直都没脸见人了。但斟酌再三,送到合适的养老院是唯一可行的方案了。于是20138月在亲戚的帮助下选了一家封闭式管理的福利院。刚入住时,母亲也不知道咋回事就跟着住下了。等明白过来就开始要出来,经常跑到院子里的大门口去拽门。所以在开始阶段经常是和亲戚们三天两头往福利院跑去陪她,母亲那时候已经经常出现尿失禁了,情绪也不是很好,通常很淡漠,也经常出现幻觉,会指着窗外的山说:山上有老虎、熊。那时候让母亲画钟已经完全画不出,就是拿着笔。MMSE得分0分。

从母亲入住福利院,每周末都会去看望她。每个节假日都会带着她去参加家庭聚会(母亲的兄弟姊妹有十个,所以是个大家庭。大家相处地特别融洽,每到节假日都会搞家庭聚会)。看到亲戚们她也不像以前那样热情,但是她心里还是喜欢的。她的日常生活能力在不断地下降,从床上下来,经常不知道怎么穿鞋了,犹豫好一会儿。而且经常无目的地来回走,或是扯身上衣服的扣子,或是经常将福利院的床上被褥卷起来,打包说要回家。最艰苦的头三个月就这样过去了,这期间也是我内心最不安的一段时间,生怕母亲有何闪失。过了最初的适应期,母亲逐渐接受了福利院的生活,不再吵闹要回家,不再总往大门口去了,但认知情况渐加重。到了2014年初的春节,去福利院接母亲回家过年,因为到了新的环境,明显感觉到她不适应,在家里也不太讲话。吃过年夜饭,就吵着要回福利院,数次要开门走,最后好不容易在家住了一宿。从那以后知道了,什么事情都不要违背她的意愿,只要没有安全问题,能顺着她就顺着她,不要轻易改变她已经熟悉了的环境。这段时间也不断地买相关书来看,并到网上搜集相关信息,如百度贴吧里的老年痴呆症吧、天涯论坛、相关的QQ群去潜水、去学习。发现其实有太多的家属都在面临着同样的问题,只是每个病人的表现都不尽相同,他们为自己的亲人奉献了无尽的爱!反观自己家的情况还算不错的,有些家属真的是为了照顾患病的父母辞去工作,甚至还有很多家属因为照顾患病的父母而没有照顾自己孩子和另一半的时间。随着对此病的了解越来越多,面对母亲的状况开始有了清醒的认识。

20146月末,一个偶然的机会,我最好的大哥的朋友从美国回国到大连讲学。而他是美国南佛罗里达大学药学院AD研究中心终身教授,专注研究AD好多年,且在此领域有很高的声望。我们从晚间9点聊到11点多,可以说这次交流改变了我原先好多对AD的错误认识。原来,自己对阿尔茨海默病的认识太肤浅了。他跟我讲他母亲也患有阿尔茨海默病,他给他的母亲用得治疗方法就是咖啡因加褪黑素,效果非常好,你可以给你妈也用上。可以说最初我也是半信半疑,但既然没有其他的办法,用用也没什么坏处,那就试试吧。从7月初开始服用,用了1个半月到2个月的时间,发现母亲有了一些变化,首先是表情变得自然了,爱笑了,以前的那种淡漠、焦虑的表现极少了,最最让全家欣慰的是尿失禁没有了。在此期间,母亲没有服用其他任何药物,饮食及生活习惯没有改变。你知道,对于阿尔茨海默病家属来说,即使是最细微的好转家属的心情也是非常开心的。母亲有半年多没有再尿湿过裤子,20153月又出现尿失禁,但从那以后只是偶尔出现,基本上1-2周会有一次。后来又添加了B族与火麻仁。到目前为止,母亲已经服用该组合2年半了,症状几乎就没有进一步发展,虽然我们最终可能还无法阻止病情进展,但延缓的效果确实是令人欣慰。

2014年末建了一个QQ群:阿尔茨海默症,在群文件里将自己收集来的阿尔茨海默病相关信息与大家分享,也开始专注于阿尔茨海默病,并与2015年初创立了阿尔茨海默病微信公众号,希望朋友们对阿尔茨海默病能有清醒的认识,少走弯路。

母亲最初用的咖啡因是美国博士送的两小瓶胶囊,一粒100mg 每天早上一粒,褪黑素是海外代购的Schiff 牌的300/瓶的每天晚上睡前20分钟一片(3mg/片),服用后效果不错,3个月后与博士朋友沟通,他建议增加褪黑素剂量至8mg每天晚上临睡前服。在此需要跟大家说明一下:每一种营养素对于不同的人可能会有不同的影响,取决于好多因素:失智症的类型、遗传因素、疾病的发展阶段及正在服用的药物、服用的剂量、是否坚持等等。圈子里的朋友好多家里也有这样的病人,于是也找到我,希望试试咖啡因+褪黑素的组合疗法。效果还真不错。所以通过一个产品组合会使效果叠加,比如你喜欢运动,这样会降低你患阿尔茨海默病的风险,同时你又能坚持平衡饮食,那么叠加效果更能降低患病风险。为了能够帮助更多的朋友,随后于20157月末,几个志同道合的朋友一起创立了大连阿默科技有限公司www.amortech.com.cn,专注预防和延缓阿尔茨海默病。因为咖啡因属于第二类精神药品,国内SFDA管理地非常严格。于是我们甄选了含高咖啡因的阿默纯咖啡,并且查阅大量的文献资料,在美国博士的研究基础上,丰富我们的预防和延缓的非药物干预组合产品,加入了富含Ω3脂肪酸的阿默火麻仁与B族复合维生素。可以说每一款产品的选择都包含了我们研发团队的大量辛勤的付出。我们的阿默纯咖啡咖啡因的含量是标注在产品外包装上的,而且每天早上仅需喝一袋,不含糖、植脂末、香精、外源性咖啡因等任何添加物。阿默火麻仁我们选用的“云麻一号”火麻仁,“云麻一号”是云南省农业科学院在云南省公安厅支持下经系统选育成的一个工业大麻新品种,云麻不仅不含“四氢大麻酚”而且其营养价值更是在火麻的基础上得到了大大的提高。20017月通过云南省品种审定委员会审定,目前“云麻一号”是我国农业部和公安部认可并推荐广泛种植和经营的唯一合法品种。是中国唯一全部通过中国CNAS、美国NOP、欧盟EU有机产品认证的有机产品;是公安部认可,农业部推荐的唯一工业大麻品种。

我们的“一种预防和/或延缓老年轻度认知障碍的组合物极其使用方法”已获国家知识产权局的专利申请受理通知书。在此还要提醒大家:我们的阿默延缓及预防组合一定要坚持服用,可能不会立杆见影,但坚持服用一定会有收获。我们的产品组合虽不能逆转疾病进展,但可以缓解很多轻中度AD的症状,延缓病情进展。

在“阿尔茨海默病”及“阿默科技大连”的微信公众号中已经有好多文章从各个层面对如何预防阿尔茨海默病做了介绍,在这里跟大家分享一下我个人是如何做的。首先告诉朋友们:我很笨,脑袋里很难同时装下两件事。比如我正在写文章,旁边有人和我说话,我会完全听不到旁边的人说了什么。但是也有个好处就是做事情比较专注,如果认可的事就会坚定地坚持下去。就像公众号一样,自认为是有意义的事,就会坚持下来,而且是发自内心愿意去做的事儿。好了该分享一下我自己是如何做的了。

本人可能先天遗传了父母高血压的“优点”,在年轻时血压就偏高,但也无任何症状,所以从来也没当回事儿。但是当详细了解了阿尔茨海默病的风险因素后,知道了中年高血压必须要很好地控制。开始坚持服用降压药。

大家一定不知道我以前很胖,最高时达210斤,当了解到BMI指数超标不但会增加很多疾病的风险而且也是AD的重要风险因素,遂开始控制体重,现在BMI24

以前没有规律的运动,当了解到运动对大脑的影响后,开始选择最佳的运动方式:健走,每天10000步,每周至少5天。(2016年年初滑雪右膝受伤后停了段时间)

合理膳食。以前经常食用的很多垃圾食品现在基本不碰了,对大脑健康有益的食品摄入增加。盐吃得少了,糖吃得少了,每天喝点儿纯咖啡。

把烟戒了,酒喝得少了。戒烟限酒也是世界卫生组织提出的人类健康四大基石之一。

保证每天的睡眠时间,当了解到睡眠对大脑新陈代谢的影响,开始重视睡眠时间尤其是深睡眠。

学外语。以前本人工作学习外语的目的仅是为了工作,现在学习是为了预防阿尔茨海默病。






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