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霍普金斯医院组织讨论的疑难病例,应该是世界级的疑难病例了,因为约翰霍普金斯医院连续21年全美医院排名第一。很高兴,我的一位中国病人受益了。
2011年12月8日,霍普金斯医院消化科的疑难病例讨论会,病理科医生现场解读病理结果。
患者,女,43岁,健身房职员,长期腹泻入院。多次肠镜未见异常,Hopkins小肠镜活检组织HE染色见绒毛变短,浆细胞贫乏,上皮内淋巴细胞增加。最后依靠病理,诊断为CVID(普通多变型免疫缺陷病),多数数以成人型。给该病人治疗时间长,也可能需要使用昂贵的Infliximab、免疫球蛋白等。
CVID在成人多发生在15-35岁之间,老人和因幼儿也可发病,亚洲人极少,没200万人中1-2人,美国则是亚洲人群的100倍。可以表现为家族性,也可以散发,无传染性。8%的发展为淋巴瘤。常表现为易于感染,如肺炎、支气管炎、哮喘、肠炎,腹痛、呕吐、肠吸收不良、肠道粘膜寄生虫,水肿,淋巴结大,脾大,肉芽肿等。
不是疑难病例,Hopkins医院不会拿出来全消化科讨论。而且,科室里有好几位世界著名的专家,包括前美国胃肠病学会主席,一生只看“慢性腹泻病”,也之研究腹泻相关机制。可谓专家中的专家!
这让我联想到此前远道求诊与我的一并21岁的小伙,我的病人,腹泻3年,严重营养不良,双下肢水肿,腹水,白蛋白最低15g。辗转南京所有大型医院并经过多科室会诊未明确诊断,也无明确的治疗方案。最后一次集中诊治是在我的手上,我亲自为这个家境贫寒的小伙完成了包括小肠镜等大量检查,也免去了一些检查费用,精打细算节省了不少医疗费。但是,愧疚的是,尽管我也联系过去为他诊疗的专家一并讨论此病,但是,实话说,最后总还是没有明确诊断。不过,聊以安慰的是,经过我的治疗和细致的健康指导,病人的水肿、腹泻、低蛋白血症较此前进展缓慢得多。虽然小伙对我感激不尽,但是,我直言告之:“疑难病的诊断,有时需要在一定时期内随访过程得到明确的,希望你能够理解!”
虽然病人经常反馈病情并发短信致谢,但是我始终觉得内疚,这是我迄今经治的唯一还没能明确诊断的疑难病。
后来,我到了美国Hopkins医院学习,我给我的病人发信说,虽然此后不方便当面看病,但是或许我会给您的病找到答案。
上帝还真注意到了这位诚实的、家境遭遇难以描述的小伙。在全科讨论之后,我进一步将小伙的情况和几位专家讨论了,最后的意见是诊断CVID。
依靠信赖之基础,我在美国给小伙安排了电子医嘱,我用的是最经济的治疗方案,我也从美国打电话给小伙子进行了一番健康宣教的知情许可。毕竟,这只有电子记录的医嘱,而且还没有法律就此明确是保护还是禁止!在小伙执行服药医嘱之前,还给联系了我在南京的医院的超声科主任,请亲自完成超声、检验等项目的复查,并调出过去的资料进行对比,然后将对比数据记录在上,以供我能准确判断。这也为对比过去、将来的变化提供了关键资料。大家共同努力帮助了该病人。
治疗20天,一共几十块钱。小伙非常高兴的告诉我,好得很快!小伙按照我之前发给他的格式化问卷,注意回答了我的系列问题:精神明显好了,食欲大增,腹泻停止,大便成型,2-3天一次,水肿基本消失...
惊喜之余,我冷静地回信给小伙:
再恭喜你,***!
但是,请你一定要记得,可以高兴,不可骄傲,无论是现在还是今后,无论是治病还是生活,原则必须坚持,否则你的毛病会重返。而且,积极的生活态度,对于你永远保持良好免疫状态非常重要。你如此,我也是这样,别人亦然。这些不仅是对治病,对一个人的心态、工作、家庭都非常重要。现在健康情况好转,坚持诊疗只是生活中的一部分了。应该转移注意力,去学习知识和技术,掌握了这些,你就可以更好。每个人的生活是不一样的,但是任何一个人少了努力,而且是持续的努力,都最终会不会有好结果的,哪怕暂时有钱有什么其它的。无论是你还是我还是别人都是这样。你受了病,谁都不愿意,但是你同时收获了你对生活的理解,可能别人不曾有过。开着豪车的人不一定有走在马路边的行人幸福。
小伙还有一段时间的疗程才结束治疗。近段时间,我一直为此收获感到心情愉悦。过去,我在完成我的研究工作后,有时不由自主地就去看网上的资料了,也少去内镜中心观摩,少去ICU看病人(因为我此前于2009年曾经有过在这里的3个月临床学习,所以很熟悉门道)。经历此事之后,我改变了我的看法。我喜欢一有空就去。
不乏有言论,美国病人少,咱们中国病人多,什么病没见过,看美国临床超过2个月就没意思了。其实,融入其中,才发现,虽然不可能天天都有惊喜的收获,但是,很多少见病,尤其是那些在美国不是很少见,但是在黄种人中很罕见的病,就值得学习了!和那些可爱的临床上的Fellow在一起,收获很多,英语提高也很快。只有英语提高了,才能享受其中的快乐!
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GMT+8, 2024-10-15 07:32
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