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一
2009年10月20日,清华大学工业工程系组织了几位博士后的中期汇报,我将一年来的具体工作以《完美医疗:疾病控制论初探》为题做了汇报。答辩过程中提出了一个问题:称为“疾病控制论”是否欠妥?
不久,我们的研究小组就此问题提出几点想法:
1. 如果需要把小组的有关研究工作,集中到一个理论概念上来,这个理论是不是可以叫疾病控制论?
2. 如果不能叫疾病控制论,那么应该叫什么?
3. 对于一个首次提出的名称,应该具备什么约束条件?疾病控制论,应该在什么情况下提出来?
4. 如果可以叫做疾病控制论,小组的系列研究应该具备什么样的条件,如广度和深度应该达到什么程度?
5. 鉴于我们目前开展工作的深度和广度,叫初探可不可以?或者导论,概论等。
我和我的合作导师刘大成博士做了一些补充探讨,最后决定加写一章“导言”,希望可以把本研究工作的来龙去脉交代一番。如果这部分文字可以解释清楚使用“疾病控制论”的由来,则幸甚!如果无法解释清楚,那就姑且当做今后评说的一些轶事吧。
二
我出生于一个十分贫困的农村家庭,据我的父亲讲述,我的爷爷在二十世纪五十年代末的灾荒中与村子里其他许多青壮年和老人、儿童一样离开了人世。饥馑、疾病折磨着一个个活生生的生灵,直至他们的精神和肉体一起湮灭。几年以后,我的奶奶不堪家庭重负,也疫病而去。那时候,我的父亲大约十七、八岁。那些传述的记忆,在我的脑海里似乎异常久远,也许是我没有历经那个年代的缘故,那些往事并未真正触动我的心弦。
在我小的时候,我的父亲抽着老旧的烟斗,里面实实地填满了劣质的烟叶。我常常在一边认真地看着父亲把烟斗在门槛上“嘟嘟嘟”地敲,把烟斗里的烟灰敲干净,然后装上新的烟丝,然后点火、陶醉着吸着烟管,吐出满口烟圈,异常呛人。后来父亲把烟斗改成了劣质的纸烟。那时候,我已经懂得了吸烟的害处,时常劝告父亲戒烟。
父亲也确实戒过几次烟,其中一次大约在我初中的时候,原因却不是因为我的劝告。有一次从学校回家,家里人显得很悲伤,我在沉闷的空气里闻到了不祥之兆,我隐隐听到了父亲的胃病,而且很重,要做手术。那天,我没有见到父亲抽烟。此后一个多月里,我也没有见到父亲抽烟。但,当有一天大家又有了轻松的言谈和表情后,父亲又开始抽烟了。
2004年初秋,习惯于找村子里“赤脚医生”看病的父亲找到了我,他说咳血丝痰半年多了,一直在医务室打止血针。我惊愕之余,赶紧给父亲做了相关的检查,结果十分不好:肺癌晚期,纵膈淋巴结肿大。作为在临床工作了近十年的医生,我已经很清楚这样的诊断意味着什么?所有的努力,没有把父亲从癌病的手中挽救过来,不到一年,父亲便离开了我们。最后的近一年时间里,父亲却真的把烟给戒了。可惜,对父亲而言,一切都晚了。
1991年春天,我已经成为一名临床医学专业的学生半年多了,这也本是温暖艳丽的季节,我大姐多次癫痫发作,检查出患了“脑胶质瘤”。大姐做手术的时候,我没有回家陪伴,听我母亲讲,大姐十分乐观,她还把期望寄予了我,相信我会成为有本事的医生,为她治好病。手术以后,大姐一直坚持着服用药物,偶尔有癫痫发作。此后,疾病一直折磨着大姐。疾病之外,村里的乡亲大多用另外的眼光看待着大姐,这恰是最让大姐感到痛苦的。大姐曾经对我说过这样的意思。这些都让我很苦闷,因为面对所有一切,我束手无策。
1999年底, 大姐癫痫发作频繁起来,检查显示,脑内胶质瘤已经复发。在医生的建议下,又做了一次手术。手术后,大姐头部的创口没有愈合,医生也没有丝毫办法。因为经济原因,大姐不久便回家住了。在家里的那些日子,我每天给大姐换药,每次跟她说,比以前好些了;收拾换药器皿的时候,我常常泪流满面。次年春天,大姐走了。大姐临走前,给了我一个微笑,大姐已经无力再给我儿时记忆中灿烂或者威严的微笑了,大姐依恋着生活,她的苦涩的微笑中依然饱含着对我的无限期待。
我在这里回忆我的亲人,并非要表示我对文学的喜好,恰是物质匮乏、生活陋习、经济窘困、医疗技术等等制约因素逐渐纠缠在我对疾病、医疗、健康的认识过程中的深刻反映。生命之重或生命之轻,在疾病面前的无奈、彷徨、因果,是那样强烈地刺激着我,因为我的亲人,因为我的思考。
三
大学毕业后,我到坐落于兰州五泉山脚下的解放军第一医院工作。我现在一直很庆幸,参加工作的头三年时间里,有两位优秀的医生带着我,一位是张金山主任,一位是张伟主治医师。他们严谨的工作作风和崇高的职业操守,一开始就使我坚信医生职业的伟大,即使在今天这样的背景里,不时有人将医疗中的个别孤立事件狂热地炒作,甚至诋毁着医生,我也坚信着医生职业的伟大所在。
那时候,我有一位病友,从偏远的农村来做手术,他们卖了几头羊,凑了一千多元钱,他和他的家人每天就着开水,吃着干结的馍,张伟医生见到后悄悄地给了他们一些钱,出院的时候又给了路费。病人回来复查的时候,告诉了这件事,让我禁不住热泪盈眶。现在,张伟医生已经是新一任的科主任了,去年在婴幼儿“三鹿奶粉”事件中,他不仅以其卓越的医疗技术和崇高的职业操守挽救了几十位重症婴儿的生命,也为揭示劣质奶粉和婴幼儿结石关系做出了重大贡献。
我的许多老师,包括在解放军三零四医院实习时候带过我、给我过教诲或者共事过的那些医生和护士们,都给我树立了良好的榜样。这也是让我不敢放弃对医学追求的理由。
离开兰州后,我回到了苏州的一所乡镇医院工作。从三级甲等医院到一级医院,我一开始抱着美好的期望,相信一样可以发挥、发展自己,不枉所学。但现实没有那么简单,由于种种原因,半年后,我不得不辞职。
后来我去了广州,在那里看到了一种与以往所见不同的医疗模式,那就是一些勇于创新和负责任的医生,正在探索救治那些被遗弃或者忽略的生活在社会底层的民工的手外伤。后来,我也有幸参与了这样的探索。这种探索,十多年来一直存在争议,但是我庆幸,我所参与的团队,正在做着十分有益的事情:药品比例降低到了≤15%;医疗费用降低了1/3~1/2;技术水平迅速提高;管理水平大大改善;实现了让许多得不到合理治疗的病人花比较少的钱获得了优质的服务。
在我最近十年来的医疗工作过程中,我有机会去了全国内地除西藏、福建、广西、海南以外的所有省、自治区和直辖市,在大小不等的城市、发展水平差异巨大的乡镇、风土人情迥异的农村,使得我多少了解了各式各样的医疗机构和医疗卫生现状;我也有机会结识了许多医疗界和非医疗界关心医疗的朋友,包括病友,在和他们共事或交往过程中,耳濡目染,感触颇多。基于本文主旨,我不便在此一一表述我的所斯所想。
然而,在探索和实践中,我不停地思考一些新的问题,比如:
我们的医疗管理,是不是可以更加高效?
药品比例居高不下,是不是可以改善?
医患矛盾产生的根源到底是什么?
许多问题,对我这样的年轻医生来说,就像是杞人忧天一样。好在,我没有放弃已经有的念头,希望能够更客观、全面地理解当前存在于医疗界的许多现象。为此,我开始做着一些新的努力。
四
2005年底,我与我的导师夏春林博士商量我的博士课题,我提出了“新生儿臂丛损伤的防治系统研究”。导师起初并不理解我的选题,这实在是与当今解剖学科的研究热点相去甚远的题目。那时候,我对医疗服务流程理解很肤浅,更没有关于控制论和系统论的认识,我无法向导师解释得很清楚。在我的意识里,新生儿臂丛损伤的防治问题,远远不应该只是治疗技术的改进问题,揭示其发生机制的目的也不仅仅是因为获得一个认识进展。很庆幸,导师十分支持我,并把江苏省卫生厅的一个相关的重大课题交给了我。
在接下来的研究工作中,我渐渐地把新生儿臂丛损伤的各个流程梳理清楚,包括:新生儿臂丛损伤发生的各个过程和各种影响因素、防治系统的设计和构建等等。随着研究工作的深入,我的思路更加清晰,并隐约感觉有更好的表述方法、途径,可以把我所想的表达出来。
我的博士课题研究得到了方仁杰、宋占锋、刘海昌等几位师弟的帮助,许多资料的收集耗费了他们的很多时间和精力;同时也得到了软件工程师吉连兵的鼎力相助。在和大家探讨的过程中,我常常得到启发,这些启发推动了我的思考的深入。在2008年年初的一段时间里,我的博士论文初稿已经大致完成,在几次讨论后,我突然有了“疾病控制论”的概念。但,那时候我自己都无法说清楚。
博士毕业前,我曾经一直希望能够留在苏州大学解剖教研室协助我的导师工作,遗憾的是,我没有能力留下来。在我寻找下一步出路的时候,我想到去北京的著名高校继续深造。2008年9月上旬,我有幸见到了我的博士后合作导师
就这样,2008年11月,我进入清华大学工业工程系,开始进行医疗服务流程研究。对我来说,这是一个全新的研究领域,导师给了我六个月的时间补充知识结构的不足。在前三个月里,我阅读了有关控制论、系统论、业务流程、卫生经济学、社会医学、工业工程等方面的著作和文献,思路豁然开朗。在随后给导师提供的一份名为《医疗服务流程的构建和改进策略》的“研究提纲”中,我把“疾病控制论”作为第四部分写了进去,从这个意义上说,疾病控制论研究是需要建立在对医疗服务流程洞彻的基础上开展。
导师对“研究提纲”进行了必要的修改,并给予了充分的支持和肯定,这使我有信心往前行走。鉴
经过研究小组的多次讨论并确定,此后,我们把“研究提纲”撂在一边,开始专注于疾病控制论。疾病成因于人类和人群所处的环境及致病物所处机体的状况,单一或多种病因作用于机体,导致自稳调节紊乱而发生个体或群体失健康,对抗疾病的策略需要从可能起始的源头出发,明确参照,对环境因素及机体状况进行有利调节,移除病因,恢复个体或群体的健康或相对健康并长期维持。我们即称之为疾病控制论。我们所定义的疾病控制论(disease cybernetics)是关于疾病的控制论,区别于疾病控制和预防中心(center for disease control and prevention, CDCP)关于疾病控制的概念。
有一点我们想在此补充说明。目前我国的医疗卫生状况总体取得长足进步的同时,仍然存在许多现实问题,如“看病难”、“看病贵”等,这些问题存在的根本原因则是由于医疗卫生现状不能满足人民群众日益增长的医疗卫生需求。在面对医疗问题上,各个领域的差别很大,卫生经济学家、政府部门官员、医院管理者(有代表政府的和代表资方的)、社会学家、媒体、医务工作者、富裕的患者和贫苦的患者等等,由于所持的观点、所站的角度不同,常常理解不同、看法不同,甚至更添了额外的矛盾。产生种种分歧的原因诸多,其中之一便是缺乏统一的理论依据。我们开展疾病控制论研究,另有个良好的心愿,希望这是为各方提供一个共同的理论依据所进行的一次探索。
五
我们从导弹飞行轨迹的控制问题,得到启示:疾病控制论所研究的每一个具体的系统,应该具有一个未来希望达到的理想目标。这个理想目标就如同导弹所要击中的靶子,这是我们改进医疗服务系统和其所属的所有子系统希望达到的理想状态。经过时间以及反复的输入、输出、反馈控制等,我们希望把今天的系统变成未来的系统,而未来的系统是一个理想的系统,也是一个理想目标,这个理想目标既是我们研究的参照,也是我们研究和实践期望的目标。
我们开始的第一项研究是关于公共卫生和基本医疗总费用的研究。在这项研究中,为了简化国家卫生服务系统(national health service system,NHSS)中那些异常复杂的因素(人为的、认识的、系统外因素的等等),我们假设存在一种理想的国家卫生服务系统,我们称之为完美医疗(perfect health service system,PHSS)。我们并没有对完美医疗给出足够清晰的阐述,但至少提出了针对于NHSS的理想状态,并设想了这种理想状态的一些特征。事实证明,把公共卫生和基本医疗总费用的研究置于这样一种特殊的状态中,研究变得十分简单。
完美医疗的提出,给我们的研究提供的方便远远不至于此。在以后的研究中,我们也常常把一些复杂的、争议的问题,置于这样的系统里。有一点我们必须说明,我们并不是为了躲避诸多复杂的现实问题,我们坚信,疾病问题就是现实的问题,解决疾病有关的问题绝对不能脱离现实问题,我们只是希望避开一些很难在现有条件下纠缠清楚的问题,然后在很纯净的背景底下,理清楚思路、找到相应的比较理想或完美的结果。
基于这样的研究策略,我们在公共卫生和基本医疗总费用的研究中发现:PHSS时,PH & BHC总费用将随着社会经济水平的发展而增加,但增长率低于GDP增长率,并符合一个关系式。
就这个研究结果,在正文部分第三章我们会详细阐述。有一点我们想在这里借此问题进行补充说明。我们有关“疾病控制论”的研究,不管是针对整个理论体系的研究,还是针对某个具体问题的研究,都是初步的研究,我们称之为“疾病控制论初探”,一方面表达了我们对这个全新理论的敬畏之情,我们不敢妄想仅凭一个研究小组在一年多的时间里,便可以做出多么深入的研究,也不敢断定这就是一个多么优秀的理论;另一方面我们对自己的研究工作很自信,这是基于我们内心深处的真挚感情,也是基于我们对让现实变得美好的期望。
我们是这样怀着敬意、真情,开始疾病控制论的研究。
六
在我开始写“导言”的时候,疾病控制论的初步研究计划已经完成,《完美医疗:疾病控制论初探》的初稿也已经完成。我们大致把研究归结为四个部分:
第一部分是概述。
这部分主要是对疾病控制论中几个重要概念进行阐释,这些概念包括疾病之黑箱、信息、系统和控制。坦率地说,这些概念在控制论和系统科学中,是再基础不过的概念了,我们的阐释根本不可能给这些概念带来任何新意,但,正是这些概念,构成了疾病控制论的骨架。疾病控制论研究的基本对象是疾病,疾病存在于特定的系统,从不同角度、宽度、深度看,疾病所处的系统是不同的,这些系统可以是人体的某个器官、组织、系统或整个机体,也可以是人所处的人群、社区、城市、区域……对疾病认识过程即是揭示疾病之黑箱的过程,而人类认识疾病的根本目的是对疾病达到控制,使人类处于最健康状态,这也是疾病控制论研究的根本目标,我们也把这样的目标所处的状态成为完美医疗。实现完美医疗是一个漫长而艰巨的过程,在这个过程中,一切相关信息是获得进展的基本依据。我们认为:分类工作是信息标准化的一个重要手段,疾病信息标准化是疾病控制论的重要基础条件。从未来的疾病控制论研究预计看,这项工作远不能达到使用要求。
第二部分是卫生经济方面的研究。
卫生经济学已经是一门内容丰富、涉及面广、研究深入的比较成熟的学科,我们不可能面面俱到地做大量研究,结合我们自身的工作实践和研究思考,我们选择了有关医疗总费用和医疗成本控制两个点,前者通过建立在完美医疗状态下的数学模型,来推算公共卫生和基本医疗总费用的特征;后者结合我们在医疗实践中的经验,对医疗过程中的成本进行初步探讨。在这部分中,我们收入了一个关于“公立医院向社会融资”问题的附录,我们认为:从长远来看,我国医疗机构的多元化是有益和必然的趋势,但是,这一个过程并不是十分简单,其间必然充满磨砺。
第三部分是疾病的控制问题。
世界卫生组织编写的《国际疾病分类(第十版)》中记载的疾病名称达到一万多种,我国《第二次国家卫生服务调查疾病分类——编码表》把疾病分为传染病、寄生虫病、恶性肿瘤、良性肿瘤、内分泌疾病(营养和代谢疾病及免疫疾病)、精神病、神经系病、眼及附器疾病、耳和乳突疾病、循环系统疾病、呼吸系统疾病、消化系统疾病、泌尿生殖系统疾病、妊娠和分娩病及产褥期并发症、皮肤和皮下组织疾病、肌肉和骨骼系统及结缔组织疾病、损伤和中毒等十七类疾病。我们选择了其中的几种疾病进行研究,这几种疾病具有各自的特点。
结核病是一个古老、严重危害人类健康的慢性传染病,人们一度认为,征服结核病指日可待,但实际情况并非如此,现实表明:结核病的控制仍然任重道远。
新生儿臂丛损伤是我在攻读博士学位期间的研究对象,在疾病控制论的初步研究中,我们再次选择它作为研究对象,并不只是因为我们对这种疾病比较了解,更重要的是也许可以用它来部分代表那些散在发生的慢性疾病的存在模式,并以此研究预防和控制思路。
病毒引起的急性传染病一直是威胁人类健康的重要疾病,它往往来势凶猛,传播广泛,危害巨大,这些急性传染病甚至影响了一定时期的历史进程。2003年,SARS发生以来,人们似乎空前关注起这类疾病来。
中枢神经损伤(CNS)是人类正在面对的另一种棘手的疾病。科学家们围绕着CNS开展了大量研究,取得了一个个突破性的成果;医生们在实践中,却仍然显得力不从心。未来,CNS能否达到完美状态?
我们对上述四种疾病从不同侧重点进行了初步阐述,可能首诊医生、结核病控制整体流程、区域设置、防治系统、预警机制、防控策略、三层次防控体系、疾病的完美状态……我们提出一些设想、观点、思路,这些并不能构成“疾病控制论”对疾病阐述的全部,但我们期望至少是一部分,并且可以为后来的研究起到抛砖引玉、投石问路的作用。
第四部分是哲学层面的考虑。
在这部分中,我们讨论了以疾病为中心的观点和变被动为主动两个问题。我们认为,疾病控制论应该是必须立足于以疾病为中心,才能够通达完美医疗的未来。
2009年6月10日,在与刘大成老师的惯常讨论中,他给了我一个命题:当前我们的医疗改革是否存在主动性不足的问题?为此,我们在研究计划中额外加入了必要的一部分:《变被动为主动——以科学发展观推动我国医疗改革》。在漫漫的征程中,我们必须剥去一切不科学外衣,做到不回避、不敷衍、不呆滞、不盲从、不短视、不折腾,从此变被动为主动推动人类征服疾病的进程。
七
行文至此,我们实际上依然无法回答“疾病控制论”是否合适的问题,但这似乎已经无关紧要了。名称只是一个称谓而已,就像父母为新生的孩子起名一样,并非一定要个究竟的。“疾病控制论”,这只是我们姑且起的一个名字,不一定最合适,在找到最合适的名称之后,再更改也不迟。
恰在我们准备第一阶段研究工作的收尾之际,我们十分荣幸获悉本研究得到了中
我们的研究倾注了许多朋友、同事、前辈的关注和帮助,除了在上文提到的外,特别包括解放军总医院国家喜副主任医师和李诚博士、济南军区联勤部卫生处叶乔生副处长、北京大学中国经济研究中心陈秋霖博士、南通大学严美娟博士、清华大学材料系谭新玉博士、清华大学工业工程系许长军博士、周雷博士以及郑鑫、李宁、伍锐豪、刘子园、黄思冲、丰志华等同学,还有其他,我们并未一一罗列,我们一样投以无限敬意和感激。
最后,我要感谢苏州工业园区汉德医院投资管理有限公司的朋友们,在与他们曾经共事的过程中,我不仅得到了他们的帮助,他们的智慧和勤奋,一样感染了我,给我以工作和研究的勇气。我还要感谢汉德公司,给予了我“汉德公司卫生科研项目资助(T2009001)”,这是我来到清华大学的第一份研究经费资助,使得我的研究工作得以顺利启动。
2009年12月16日初稿毕
2010年1月5日二稿于清华园
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GMT+8, 2024-9-28 05:25
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