编者注：

2016年1月，《新英格兰医学杂志》副主编丹·朗戈将数据二次利用者比喻为“研究寄生虫”，点燃学界战火。七个月后，这场争端在283名学者的联名反攻中升级——他们以临床研究体系崩坏为警示，要求国际医学期刊编辑委员会撤回数据共享强制令。而晚期肾癌患者戴夫·德布朗卡特在化疗病床上投出尖锐质问：“我们身体生成的数据，为何成了学者的私产？”

今年1月，《新英格兰医学杂志》（New England Journal of Medicine）的编辑们警告说，一些科学家认为共享数据会导致“研究寄生虫”。批评人士抨击副主编Dan Longo和主编Jeffrey Drazen心胸狭窄、目光短浅，更关心个人利益，而不是扩大知识贡献。

然而，这份受人尊敬的杂志又来了。

来自30多个国家的280多名研究人员发表的一篇新社论认为，科学在开放数据的方向上过于匆忙，他们预测，这是一种轻率而轻率的冲刺，将阻碍进步，危害人类健康。

这篇文章的目标是国际医学期刊编辑委员会（International Committee of Medical Journal Editors, ICMJE）最近提出的一项建议，该建议要求任何随机对照试验的数据——临床研究的黄金标准——在发表后6个月内全部公开。

这篇新社论说，简而言之，ICMJE的这个提议很糟糕：尽管进行试验的研究人员仍然可以获得最初的荣誉，但他们可能会失去发表他们自己应得的第二篇论文和其他分析的机会。

研究人员写道：“研究人员进行随机对照试验的一个关键动机是不仅能够发表主要的试验报告，而且能够发表基于试验数据的次要文章。”“最初的研究团队几乎总是打算对数据进行额外的分析，并探索新的假设。一旦进行试验的研究人员不再拥有对数据的独家访问权，他们将与那些没有为进行试验做出实质性努力和通常多年工作的人竞争。”

他们还警告说，强制共享会带来巨大的风险和微不足道的回报。“因此，目前ICMJE的提议有降低共同研究者和现场研究者参与试验的动机的风险。愿意在一个国家招募患者参加试验或监督其行为的研究人员数量的减少，将影响成功完成解决重要问题的大型试验的可能性。”

换句话说，作者们的结论是：数据共享将阻碍科学进步，伤害患者。

患者说

“一些科学家似乎认为，像我这样拥有神一般拯救生命能力的人是整个事业的焦点，”患者活动家戴夫·德布朗卡特（Dave deBronkart）说，他的博客是“e-Patient Dave”。德布朗卡特将自己从一次转移性肾癌中幸存下来归功于能够进入一种实验性治疗的试验。

“我完全不同意“。“我认为，尽管从我们共同的过去来看，这种态度是可以理解的，但它已经奄奄一息了。”我们都支持科学的公平，但这项新提案只关注一个群体的公平：研究人员。我们缺少的是第二个，也是可以说是最重要的群体：公众，包括那些参加过试验的人。他们应该有一个尽快取得研究成果的制度。