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六月有儿童节,祝每个小朋友们每一天都健康成长。
可是生活中正在蹒跚学步的小宝贝,突然发现膝关节伸不直了;平时上蹿下跳的小魔王,突然老要抱了;皮肤美美的小姑娘,突然出现一片一片的红斑;反反复复的发烧,似乎用退烧药、抗生素都只能缓解一会儿……
这些都在提醒家长一件事:可能是风湿在作祟,我们还是有必要了解一下儿童风湿的。
风湿病是侵犯骨骼、肌肉及周围组织,往往带来骨骼肌肉疼痛的一大类疾病。在很多家长看来,风湿病主要是发生在年长者的慢性疾病。甚至在医生做出诊断后也不理解、不配合。事实上,可恶的风湿性疾病并不因孩子们的幼小而大发慈悲,儿童风湿并不罕见。这种认识上的欠缺,加上儿童表达能力有限而带来的延迟,往往使风湿病儿童患者诊疗不够及时。
一、常见的儿童风湿病
儿童风湿病包括幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎、儿童血管炎(过敏性紫癜、川崎病、大动脉炎、小血管炎、幼年白塞病等)、风湿热/链球菌感染后关节炎、系统性硬化症、结节性红斑、痛风、部分自身炎症性疾病及遗传性结缔组织病等。
其中,幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎、硬皮病和血管炎较为常见。
二、儿童风湿免疫病诊断、治疗困难
许多家长认为儿童不会得风湿免疫病,而特别是年纪小的孩子因为表达能力差,无法描述自身不适,或是不能够配合医生的检查,给诊断带来困难。
儿童风湿病发病症状复杂,表现为皮疹、关节痛、肌肉疼痛、发热等,如果首发症状为内脏受累,出现神经、泌尿系统等症状,还需要与儿童多发的脑炎、肾炎等相鉴别。
此外,和成人风湿免疫病多为慢性或亚急性发病不同,儿童风湿多为急性发病,检查经常没有非常特异性的发现。如儿童类风湿关节炎,许多患儿全身多个关节疼痛,但是类风湿因子等多为阴性,类风湿因子阳性的比例仅为10%~20%。
儿童风湿免疫病不但诊断困难,其治疗更是风湿免疫科医生所面临的重大难题。许多患儿发病时全身症状重,局部症状轻。有可能初发病时没有局部关节疼痛、皮疹等表现,但是可能已经累及了多个脏器,表现为肾炎、抽搐、心包炎、胸膜炎等危急症状,需要紧急救治。
但是临床上能用于治疗儿童风湿免疫病的药物非常少,同时儿童处于生长发育阶段,而许多免疫抑制剂都有不同程度的抑制生长和发育的作用,用药风险大,需充分权衡利弊。
另外,我国风湿科医生本就存在巨大的不足,我国至少有2亿多患者,而专科医生仅5000余人。在儿童风湿免疫上的诊疗力量更显薄弱,也给儿童风湿的诊治造成了困难。
三、风湿病不是老年人“专利”
小朋友出现这些状况要警惕
儿童风湿病在临床中并不少,但是因为观念原因,很多症状很可能会被家长忽略。如何早期识别呢?
以下几种情况是需要来风湿免疫科筛查的。
关节的红、肿、热、痛
所谓“生长痛”,是指孩子生长快速发育的阶段,由于儿童活动量大,长骨生长较快与局部肌肉、肌腱的生长发育不协调所致的生理学疼痛,最常见是膝盖、小腿或大腿根部,常在夜间疼明显。
然而“关节炎”,一定会存在炎症,表现为“红、肿、热、痛”。如果没有受到碰撞、扭伤等外伤史,关节无缘无故肿痛了,年幼的孩子无法表达,家长可以观察孩子走路步态出现异常,要注意幼年特发性关节炎可能。
幼年特发性关节炎还有一种特殊类型——全身型,以反复发热、皮疹、关节炎为主要表现,如没有及时处理,会使器官受损,甚至危及生命。
尽早到风湿免疫科进行筛查,早诊断,早治疗,避免致残。
2、反复而不寻常的皮疹
风湿病引起的皮疹相对顽固且表现丰富多样。
比如,容易被误诊为湿疹的幼年皮肌炎的红疹;儿童时期起病的系统性红斑狼疮常见面部红斑;新生儿狼疮典型的环形红斑;伴随发热,容易误认为过敏的风团样皮疹,则需警惕幼年特发性关节炎全身型;还有,银屑样皮疹、焦痂、青紫、坏死等皮肤表现,均应排查风湿免疫性疾病可能。
3、反复发烧
发热以感染性原因最为常见,常在三五天内经过抗感染治疗大多可以治愈。然而有两种情况需要排查风湿病:
一种是高热难退,用了退烧药后数小时再次高热,持续数天,伴有皮疹或者眼红、舌头红;
另一种是发热迁延反复,热度不一定很高,持续1-3个月不等,伴有红斑、关节肿痛、口腔溃疡、四肢无力、血管病变等等表现。
4、多系统、多器官受损
如果病程中出现多个系统或者器官的损害,如肾脏、心肺、肝、胃肠道、神经系统、血液系统、内分泌系统等,应及时找有经验的儿童风湿医生就诊。
除了上述常见儿童风湿疾病种类,还有更复杂的血管炎、与基因变异有关的自身炎症性疾病,等等。
四、儿童风湿免疫性疾病就诊指南
儿童风湿病该如何就诊呢?
固定医院治疗很重要
风湿免疫性疾病的治疗需要较长时间,医生会制定一个长期的计划,并根据病情变化不断调整方案。因此,最好固定一个医院的风湿免疫专科,不要随便更换诊治医生。
注意用药
1.家长切勿为孩子自行调整用药,一切用药以医嘱为前提。
2.治疗风湿病的药物有多种副作用,家长需要定期监测药物副作用,在医生的帮助下及时调整剂量或种类、及时处理可能发生的副作用。
带孩子定期复诊
家长需遵医嘱定期带孩子到专科门诊复诊。带上孩子所有的病例资料,固定使用同一张就诊卡(卡里有以往孩子就诊记录),让医生对病情过程有全面的了解。
如果需要做肝功能等检查,最好空腹,并备好方便的食物。
五、总结
风湿病并不是老年人的专利,儿童也会患有风湿病,涉及遗传、感染、自身免疫等多种因素,这也让儿童风湿病的诊断变得更为复杂。
儿童风湿病的临床表现也较为复杂多样,可以仅表现为局限于关节的关节炎,也可以表现为累及眼、肺脏、心脏、肾脏等多个系统的系统性病变。多数早期临床表现不典型、进展快、病程长,病情反复发作,治疗难度较大,有一定的致残和致死率。
同样是风湿病,与成人相比,儿童的起病来势更为凶猛,容易累及内脏,如心、肺、脑、肾等重要器官,甚至危及生命,但是如果早期能得到积极治疗,病情也能较快控制。
引发儿童骨骼肌肉疼痛的最常见病因还是病毒细菌感染。除此外,其他引发骨骼肌肉症状的疾病相对少见。这需要风湿科医生、儿科医生有广阔的知识背景。
除感染相关的关节病外,另一些常见的引发骨骼肌肉疼痛的有:
1. 创伤:除日常看到的明显创伤外,孩童的过度运动导致的轻微创伤也不少见。
2. 生长痛:儿童在夜间或小睡时醒来但无任何肌肉骨骼异常表现的疼痛。往往是双侧的、且疼痛不重。为正常生理现象,无需治疗。
3. 血液系疾病:白血病、血红蛋白异常疾病、血友病。值得注意的是,不少血液疾病的首发症状是骨骼肌肉疼痛,由此带来的误诊比较常见。
4. 肿瘤:骨肉瘤、神经母肿瘤、淋巴瘤等。持续不缓解的疼痛、夜间痛是该类疾病的特征。磁共振检查可以较敏感的发现。
5. 内分泌疾病:甲状腺功能低下、甲状腺功能亢进、甲状旁腺功能亢进等也常引起骨骼肌肉痛。虽然成年人更常见,但儿童期发病也偶有发现。
6. 遗传代谢疾病:其临床特征是骨骼发育缺陷。有时候这类疾病的症状酷似类风湿关节炎等风湿疾病。这种酷似带来很多误诊。例如,假性类风湿发育不良症(progressive pseudorheu-matoid dysplasia,PPD)。
7. 风湿性疾病:儿童红斑狼疮、儿童皮肌炎、血管炎、幼年特发性关节炎等等。这在后面会单独讨论。
8. 特发性疼痛综合征:复杂性局部疼痛综合征(complex regional pain syndrome,CRPS)、纤维肌痛综合征等。
9. 自身炎症综合征:家族性地中海热、高 IgD 综合征、家族性寒冷性自发炎症综合征等。不过这类疾病罕见。
因此,早认识、早诊断对儿童风湿病的预后至关重要。早诊早治、个体化治疗、勤复诊是儿童风湿病的治疗关键。
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