|||
世界卫生组织最近一份报告显示,每年在尼日利亚出生的婴儿中大约有15万患镰状细胞贫血。患这种疾病的孩子从父母身上各遗传一个特征基因----镰状血红蛋白、又称S基因,这样,孩子就有两个镰状细胞基因。
这类孩子非常容易患感染。他们的红细胞更加脆弱,很容易破裂,导致贫血。不规则的镰刀状细胞还可能堵塞血管,破坏周围组织和器官,引起严重疼痛。
镰状细胞贫血病多发于非洲或加勒比后裔。每四个尼日利亚人当中就有一个是患者、或者基因携带者。
因此,现在尼日利亚许多宗教组织要求准备结婚的恋人必须接受基因型检查。
伊巴丹(Ibadan)“长青藤神恩教堂”的牧师绍拉·克拉德(Shola Kolade)说,“我们认为,通过基因检查咨询,可以在一代人间消灭镰状细胞病。”
他所属的教会不仅要求准新人检查基因型,还要求他们向对方公开是否携带爱滋病毒、是否患肝炎,甚至血型。
阿梅奇同样认为,义务基因型检测确实有助于消除镰状细胞病。阿梅奇22岁的时候离开尼日利亚,去德国和从未见过面的医学系学生奥祖伦巴结婚。 奥祖伦巴的故乡是小村阿姆查。全村人凑够了钱送他到国外去读书。到时候了,他们觉得也有责任给他送去一个妻子。
1972到1984年间,阿梅奇和丈夫一共生了六个孩子。其中一个女儿和两个儿子最终死于镰状细胞贫血病。但是,在孩子一个接一个病倒之前,夫妻两人根本不知道他们是不是镰状细胞基因携带者。
阿梅奇回忆说,“我的三女儿尼卡两岁大的时候开始发高烧,我丈夫是很有经验的医生,他也根本不能给女儿退烧。后来,作了基因型检查,一切都明白了。然后,我们给所有的孩子也都作了检查,发现还有两个孩子也有镰状细胞病。我们心都碎了。”
“没有借口”今年30岁的拉比·梅杜纳马也是镰状细胞病患者。她需要经常离开尼日利亚到英国接受治疗。她的一个姐妹以前死于镰状细胞病。但是,拉比对父母相遇、结婚并不遗憾。她告诉我说,“我的身成就了我的人。有时候,上天选人来帮助他人。”拉比正在帮助的,包括现在在她管理的“镰状细胞基金会”注册的2,000名儿童。基金会不仅仅提供治疗,也向尼日利亚北部地区的人民普及镰状细胞病知识,鼓励他们结婚前接受基因型检查。
她说,镰状细胞病在该地区非常普遍。“许多男人因为镰状细胞病和妻子离婚。他们以为孩子一个接一个的生病、死去全是女人的错。”
拉比说,她的父母当年也是无知。如同拉梅奇一样,他们不知道自己给孩子留下了“死亡基因”。但是,拉比还说,“现在,人们没有理由(接着这样做)。镰状细胞病100%可以预防。”
为了避免将来再次分手的心痛,杰姬非常谨慎。她说,“每次遇到可能的意中人,我总要先问对方的基因型。”
Archiver|手机版|科学网 ( 京ICP备07017567号-12 )
GMT+8, 2024-12-24 10:49
Powered by ScienceNet.cn
Copyright © 2007- 中国科学报社