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我们怎么稳定我先生晚期帕金森的经验

已有 3418 次阅读 2017-6-5 12:05 |个人分类:神经科学临床和基础|系统分类:观点评述| medium, Microsoft, color, justify, 帕金森

　　我先生在2005，被診定为帕金森病。但是应该是2003年开始发病的，左手用力时有点抖。但是一直工作到2015年年中66岁退休。到现在，我先生还能快步散步2到4小时（我们这几个月没走更远的）。八月时走了11公里的山路，走了5小时，去看一个芬兰北极圈里12世纪的萨米教堂。我们没有什么秘方，都是用正常治疗帕金森的药，不过有很多小窍门，特别跟大家分享。

　　
　　一开始，是服sinemet 息宁。一天三次，手抖便停了。一直保持得不错。到2011年头颈开始弯下一点。
　　
　　到了2012年，开始有一点便秘。神经科医生问起有没有便秘时，我们不已为意，不知道原来是那么重要。
　　
　　2012年六月，当我我在中国出差时，我先生便秘得很厉害，而药物一时管用，一时不管用。终于在厨房餐座上睡着后摔到，然后不能爬起来。到被发现时，已经压着手臂12小时了，最后进了医院。因为肌肉被压过长而分解出很多毒素，足足在医院住了一个多月，基本上不能翻身，不能自己走动，行动缓慢。不过因祸得福。医院的神经科医生Y，是法国Pitie-Salpetriere医院的专家，比原有的神经科医生棒多了。那家医院的帕金森病研究和治疗，在国际上是首掘一指的。
　　
　　首先在医院，我先生每天都要吃通便药。过了四星期等身体调理好，Y医生替他调第一次药，只一个多小时，他便能自己站起来。Y医生观察了一周，又调一次。而这一次，两小时过后，他可以从四楼走到一楼买东西吃，再走回四楼。所有护士都大吃一惊。我一到，他们就跟我说这个“奇迹”。
　　
　　原来，便秘是会令到药物时不时不起作用，开关开关的。以下是调过后的药。
　　
　　早上07:00 Sifrol 森福罗（盐酸普拉克索片）＋ Stalevo 复合卡比多巴左旋多巴奈韦拉平片(美金刚)
　　09:30 美金刚＋息宁
　　12:00 美金刚
　　14:30 美金刚＋息宁
　　17:30 美金刚
　　20:00 Modopar LP (法语，Madopar 英语）美道普/美多巴持續性膠囊
　　Movicol 默维可粉一包到两包
　　还有，如果吃药晚了，或是突然遇到关的情况，吃美道普分散片（起效特别快，5分钟左右）。一天最多可以三片。
　　
　　一直保持得非常好，还可以爬山，走四到五小时。如果觉得吃药后效果慢一点，立刻加多一包默维可粉，通便。开关程况差不多不出现了，就算吃药吃晚了，一会就恢复过来。
　　
　　但是自今年开始便秘加重，且因为前列腺的原因，晚上时常要起床，而晚上明显的缓慢多，摔倒的风险也增加了。早晨启动也很慢。
　　
　　医生把药再调了一下。以下是再调后的药。
　　
　　早上08:00 Sifrol 森福罗（盐酸普拉克索片）＋ Stalevo 复合卡比多巴左旋多巴奈韦拉平片(美金刚) ＋ Modopar 美道普分散片
　　10:00 美金刚＋息宁
　　13:00 美金刚
　　15:30 - 16:00 (看情况）美金刚＋息宁
　　18:00 - 19:00 (看情况）美金刚
　　20:00 - 21:00 (看情况）息宁LP （持续性）
　　22:00 Modopar LP (法语，Madopar 英语）美道普/美多巴持續性膠囊
　　Movicol 默维可粉一包到两包
　　
　　现在（今年开始）我们每天做1000次甩手运动，分两次做。第一次是当早上药起作用后，大概09:00，做500次。到晚上八点左右，再做500次。早上做完甩手运动后，用手把自己手挂高到脚刚着地，拉伸手和腿筋。每星期做一次两小时全身按摩。自从做了甩手运动，按摩师发现颈部，和肩膀的肌肉都没有以前紧。
　　
　　早上起来吃药后如果还有点慢，坐在椅子上做高举过头那一式甩手运动，人一会儿就正常了，头也能抬直。不然就站着做简单的甩手运动第一式。起码对于我先生，甩手运动明显的缩短了药物吸收生效的时间，和延长了药物有效用的时间。
　　
　　同时，他每天骑自转康复自行车15分钟，快速转动到一分钟70+转。平行和走路步伐明显比以前好。
　　
　　我们发现肠子一点都不能堵。肠子要＊＊＊＊每天＊＊＊＊保持畅通，开关基本上不出现。药物效果明显的好。如果保持状态好，下午的药可以晚点吃。那颗息宁有时可以不吃。唯一没有办法避免的，就是早上脚部抽筋，到吃第二次药时，多数就不会再发生了。
　　
　　最后，我们发现，光吃Movicol 默维可粉是不够的。一定要每天多吃素菜。我们发现，一盘韭菜＋大葱＋蘑菇特别管用。现在我们一个星期，吃500克到700克韭菜。
　　
　　经验总结是：
　　
　　1）一定要准时吃药，分多次吃药很容易忘了－这个非常重要。
　　2）肠子一定要保持＊＊每天＊＊都畅通－这个是最关键。
　　3）做甩手运动，和拉伸手脚。保持手筋脚筋不萎缩。
　　4）多做按摩，避免肌肉绷紧，保持肌肉放松
　　5）多出去走走，保持心境愉快。