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患者故事——从不幸的医生到幸运的病人

已有 2471 次阅读 2017-5-21 12:01 |个人分类:神经科学临床和基础|系统分类:观点评述| medium, style, Microsoft, color, justify

一、帕金森让我成了不幸的医生
  历经十多年寒窗,我终于实现了梦寐以求的愿望,成了一名妇科医生。从美丽的西子湖畔回到久别的故乡,熟悉的环境,全新的感受,那些日子多么充实、多么快活。整日忙忙碌碌,在工作中积累经验、提高技术,在工作中取得成绩,找到乐趣。可是好景不长,毕业刚刚十年,竟然得了帕金森氏病。我开始明白什么叫“无可奈何” ,什么叫“万念俱灰” 。在难以忍耐的痛苦煎熬中,我留下了平生最悲观的文字——我的处女诗:
  幸福在彼岸
  曾经,我是快乐的小鸟
  自由飞翔在蓝天上
  身旁风景如画
  远处前程似锦
  曾经,我是勇敢的战士
  守候在临床第一线
  无影灯下,迎来多少个黎明
  手术台上,倾听新年的钟声
  如今,无情的病魔将我推向地狱
  没有阳光,一片* *
  我在* *中放声歌唱
  歌声诉说着凄凉
  一个声音在对我呼唤
  “快过来吧,这里是人间的天堂”
  我渴望那人间天堂
  可在我脚下,是万丈深渊
  我想扯下天上的彩虹
  架一座七彩的桥梁
  通往彼岸
  从此摆脱魔鬼的纠缠
  可是,幸福还在遥远的彼岸
  二、工作给了我战胜疾病的信心
  经过一段时间的调整,我作出了决定:放弃手术台,但不放弃工作,继续作为妇科医生在门诊坐诊。慢慢地,我发现了工作对我是多么重要,它给了我战胜疾病的信心和力量,让我成了一名幸运的病人。
  作为门诊妇科医生,从采集病史到指导用药,我一天到晚要说的话比教师还多,这无意中锻炼了我的语言功能。十四年过去我依然表情丰富、口齿伶俐。
  忙碌的工作分散了我的注意力,让我在每一天的大部分时间里都能保持愉悦的心情,很少意识到自己的疾病,这也许是帕金森病的“心理治疗” ,或许是值得专家、教授们深入研究的课题和方向。
  在工作中得到的报酬给我带来了财富,也让我保持着良好的自我感觉,我可以自豪地对自己说“我一直是一个有用的人,我一直有能力帮助别人、养活自己” 。
  三、为了将来,我一直在摸索、在尝试
  为了解决便秘问题,我在食物中找到了芝麻、荞麦、红枣,这三种成份制成的芝麻糊除了能彻底解决便秘问题,同时还能在一定程度上改善帕金森病的症状。
  每天将芝麻糊作为早餐服用,二年以后我发现,在药量不变的情况下,我的症状比一年前(同样的季节)有明显好转,于是我开始了下调药量的尝试。
  从2009年到2011年夏天这2年时间,我的用药情况是:每餐饭后口服泰舒达1片+美多巴1/4片,每天药物总量为:泰舒达3片+美多巴3/4片。
  下调药量的计划分为以下几步:
  第一步:逐渐停服美多巴。我用了半年时间,平均每2个月停1/4片美多巴,半年以后(2012年春节前),大功告成。
  第二步:将泰舒达改为每天二粒,这一步最艰难。酝酿了很久,一直没有决心去实施。直到半个月前(2012年7月28日)我得了重感冒,体温升到39.4℃,全身乏力。根据以往的经验,在感冒发烧的时候帕病症状多少会有点改善,于是我便抓住这个时机开始下调泰舒达剂量。为了这一次的成功,我决定每天暂时增加3/4片美多巴,同时增加睡眠时间。今天( 8月14日)是药物下调后的第17天。目前的状态:刚起床的时候有点僵,经过各种锻炼(跳绳、跑步、打球等)后能慢慢恢复。大约一至二个小时后活动自如。
  下一步:今年下半年,我打算将3/4片美多巴逐渐减量,直至完全停下来。但愿一切顺利!

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