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中国认知障碍患者照料管理专家共识（6）

已有 3439 次阅读 2017-4-19 18:40 |个人分类:临床指南和病例解析|系统分类:观点评述| 中国, style, color, 认知障碍

中国认知障碍患者照料管理专家共识（6）

中国认知障碍患者照料管理专家共识（6）

七、痴呆终末期照料与管理
痴呆的终末期指痴呆进展到了最严重的阶段，记忆与其他认知能力严重损害、无自主要求，日常生活能力丧失，二便失禁，常见并发症有吞咽困难、发热或肺部感染等。采用总体衰退量表（ＧＤＳ）测量，终末期患者处于最后阶段。痴呆终末期需他人完全护理，一般采用姑息治疗和舒缓照料。
１．决定照料与医疗方案：终末期的患者多采用舒缓治疗与临终关怀方式，需医师与监护人共同商定照料与医疗方案。医师将患者的疾病预后、可供选择的方法、需遵循的医疗原则告知监护人，并运用开放式对话方式，回答监护人的疑问。监护人可根据患者生前的意愿、家庭的习俗等因素决定适合患者的照料与医疗方式。如果采用积极辅助生命存活的治疗方式，患者将可能进入到医院的急重症监护抢救室；采用舒缓治疗与临终关怀方式，可以在家庭、养老院、护理院、临终关怀医院或其他相关机构进行。
２．终末期照料建议：（１）如果监护人决定积极延续患者生命，可将患者送往医疗机构，采用鼻饲、胃造瘘、肠外营养等方式；出现感染或脏器衰竭时进行必要的治疗与抢救，以适当方式延续生命。
（２）采用舒缓治疗与临终关怀方式并非任其死亡，而是以减少痛苦、维护患者尊严为原则进行；如果监护人决定采用这种方式，可采用以下方式照料：
① 进食困难：建议采用少量多次喂食的原则；② 呼吸道感染：遵医嘱吸氧、翻身、拍背、吸痰、服药等；③ 泌尿系感染：定时清洗尿道、外阴、会阴部，补充水分，必要时膀胱冲洗；④压疮：定时翻身、协助患者在床上进行轻微的活动，及时更换衣物，保持皮肤干燥清洁，有条件可应用气垫床；⑤疼痛：遵医嘱给予镇痛药物；⑥口腔护理：保持口腔的清洁与湿润；⑦其他：关注患者是否舒适、安宁，维护其尊严，持续评估以更新相应照料措施，可采用抚摸、音乐等方式安抚患者。

八、照料者压力调适建议
（一）认知障碍照料者压力概念和分类。照料者压力又称为照料者负担，指照料者在照料患者过程中因照料工作对自身情绪、社会、经济、身体及心理产生的各种不利影响。痴呆照料者负担主要包括：心理（包括社会心理）、体力及经济负担，其中以心理负担最重要。 照料者压力影响照料者身心健康，５９％的家庭痴呆照料者自诉有非常高的心理压力，４０％有抑郁情绪，而其他照料者仅为５％～１７％，抑郁的比例随着所照料痴呆患者病情的加重而升高；对很多照料者来说，照料工作往往影响其自身的身体健康，有证据显示，痴呆照料负担往往使照料者容易罹患其他疾病或者出现并发症，如其罹患高血压及心血管疾病风险会增高。

（二）认知障碍照料者压力表现
认知障碍照料者压力虽然也包括经济负担，但是最突出的还是表现在身体和心理方面，具体表现为：否认态度，焦虑，烦躁，易怒，沮丧，情绪不稳定，失眠，社交困难，注意力分散，疲惫，乏力等；例：否认亲人的老年痴呆诊断；对新的一天和未来的事情感到焦虑；对痴呆患者、自己、他人感到愤怒；遭遇一系列挫折后，动摇自己的信念；经常半夜醒来或做恶梦或紧张的梦；感到孤寂，不愿意跟朋友来往；集中注意力困难，难以完成复杂的任务；逐渐造成精神和身体上的伤害，体重减轻或者增加，常患慢性疾病等。

（三）认知障碍照料者压力影响因素痴呆照料者压力的影响因素繁杂，与照料者的自身特点、被照料者的病情特点，以及照料环境（家庭现状）等因素有关。主要包括：照料者与患者亲缘关系的远近；照料者性别及应对负担的模式；种族文化的差异；患者的ＢＰＳＤ；患者的痴呆类型；家庭成员的鼓励和支持等。

（四）认知障碍照料者的压力调适
１．认知障碍照料者压力评估：通常根据基本日常生活活动能力问卷（ＢＡＤＬ）和工具性日常生活活动能力问卷（ＩＡＤＬ），记录照料者每日照料或监护痴呆患者所花费的时间，作为研究痴呆间接疾病经济负担的重要依据；照料者负担量表（ＺＢＩ）主要用于测试照料者对照料负担的主感受；也可选用简化版和筛选版Ｚａｒｉｔ照料者负担量表。此外，还可采用照料者紧张指数（ＣＳＩ）、照料者负担筛选量表（ＳＣＢ）、简化版照料者负担筛选量表、照料者正性因素评价量表（ＰＡＣ）、照料者满意度评价量表（ＣＳＳ）等进行评估。
２．认知照料压力调适的方法：认知照料者压力调适的意义在于通过后续、有效、针对性的干预措施，可以减轻痴呆照料者负担，从而达到节约综合卫生资源（延缓患者进入专业护理机构的时间或避免类似的情况发生），并最终减轻痴呆疾病经济负担和缓解社会压力的目的。（１）心理和社会压力调适：①应该由专业的医生对痴呆照料者的精神压力、躯体状态和心理状态进行定期评估；医务工作者参与痴呆患者的照料工作，有利于为痴呆照料者提供专业指导和社会心理支持，从而减轻其照料负担；②照料者要调整态度和认识，学会有效地处理压力，允许照料者留出一点时间给自己，做自己喜欢的事；③让照料者和照顾对象以及朋友、家人之间建立信任关系；遇到困扰，不要归咎于自己，要认识到问题主要原因还是疾病发展过程中不可避免的，要建立沟通机制，一旦感到心理压力难以承受，及时寻求帮助；④痴呆照料者提供支持的网站，通过远程心理干预措施，减轻照料者的负性情绪等；有护士、理疗师及医生组成的专业团队向痴呆照料者提供网上咨询服务，同时照料者之间可以相互交流；⑤完善社会支持系统以降低痴呆照料者负担；通过联谊会或定时召开家庭会议，与大家交流和讨论遇到的困难和照料心得，寻求和选择社会支持机构的帮助，使照料者获得一定时间、一定程度的身心放松与休息；⑥鼓励照料者学会一些心理放松技巧。（２）体力压力调适：①鼓励照料者关注和保持自身健康；②医生在患者就诊时应当预见性地发现照料者在照顾患者中可能存在的问题，在患者就诊时同时访视，以评估其健康状况及其可能存在的问题，并根据其健康状况予以适当的医疗建议；③照料者进行有益身心健康的文体活动，选择营养丰富及自己喜欢的食物等；④提高照料者痴呆疾病知识，提供照料计划和应付技能，如培训照料者正确地搬运患者的方法；⑤采用新的科技技术可以改善患者功能，减少对照料者依赖，如采用搬运系统帮助照料者移动无法行动的患者，减轻照料者体力负担；⑥提供常规的白天照料和假日照料，给予照料者放假、休息和娱乐的时间，使他们身体上、精神上得到休息。（３）经济压力调适：①评估照料痴呆患者的经济负担及相关因素，为制定医疗护理计划、医疗保险方案提供参考；②研究表明，抗痴呆药物可以减少医疗费用，进而能减轻照料者经济负担；③提高照料者护理水平，改善痴呆照料者经济状况，也有助于减轻痴呆照料者经济负担。