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什么是长新冠肺炎?
定义一种普遍存在的、人们知之甚少的疾病,比如长新冠肺炎,是一项艰巨的任务。患者团体、临床医生和研究人员、政府机构和国际组织使用不同的术语来命名这种疾病,并使用不同的描述来确定什么适合这个术语。目前还没有充分记录的病理生理级联反应,也没有任何充分区分的生物标志物可以明确诊断长新冠肺炎。虽然大多数感染了SARS-CoV-2的人完全康复,但全世界有数千万人在急性感染后的数月至数年内出现持续症状和器官损伤以及其他后果。因此,患者可能一直不被承认,处于一种诊断的不确定状态。
不一致的疾病术语和含义会使临床医生感到困惑,限制了研究结果的普遍性,并阻碍患者获得他们所需要的认可、护理和支持。出于对长新冠肺炎现有定义的充分性和可接受性的担忧,美国卫生与公众服务部(Department of Health and Human Services)内部的单位要求美国国家科学院、工程院和医学院(National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine)提出长新冠肺炎的新定义。报告《A Long COVID Definition: A Chronic, Systemic Disease State with Profound Consequences》传达了美国国家科学院的回应:2024年NASEM长新冠肺炎定义。
编写这份报告的委员会的方法和结论与美国国家科学院通常的过程和成果在几个方面有所不同。首先,大多数委员会主要依靠一系列技术专家来起草一份报告,有时还会从其他人那里获得意见。委员会采用了一种系统的、多阶段的信息收集过程,该过程在很大程度上依赖于患者和其他公众成员的见解,以及广泛的跨学科文献和知识。委员会受益于一些个人成员,无论他们的资格如何,他们都带来了长新冠肺炎和其他感染相关慢性病的个人经验。该报告及其附录详细解释了委员会使用的一系列证据和投入。
其次,美国国家科学院的大多数委员会都希望他们的结论能成为一个主题的最终定论。相比之下,本委员会预计,实际上建议,根据新出现的知识和对长新冠肺炎的更深入了解,包括病理生物学途径和可能识别可靠和准确的生物标志物,对其定义进行审查和修订。虽然长新冠肺炎不太可能承受如此极端的词汇转换,但它的含义可以而且应该演变成与知识状态相匹配的状态。
感染了2019冠状病毒病(COVID-19)的严重急性呼吸综合征冠状病毒2 (SARS-CoV-2)的个体在急性感染后可能会出现持续的症状。这种被称为“长新冠肺炎”的复杂而持久的疾病状态在全球范围内产生了深远的医疗、社会和经济后果。长新冠肺炎流行率的估计差异很大,一些对COVID-19感染者患长新冠肺炎的百分比的估计从10%到35%不等,甚至更高。例如,美国人口普查局和国家卫生统计中心的家庭脉搏调查显示,截至2024年3月5日至4月1日,约17.6%的美国成年人“曾经经历过长冠状病毒”,6.9%的美国成年人“目前正在经历长冠状病毒”。3
目前存在几个描述长新冠肺炎的工作定义。然而,目前还没有就长新冠肺炎的共同定义达成一致。2022年8月,卫生助理部长办公室(OASH)发布了长新冠肺炎的临时工作定义,该定义基于几个政府机构和外部主题专家(包括医学会和患者)之间的合作。美国和国际上的其他主要卫生组织也发布了长新冠肺炎和相关术语的各种定义。此外,几篇期刊文章提出了定义长冠状病毒的不同方法。缺乏共识的定义对患者、临床医生、公共卫生从业人员、研究人员和政策制定者提出了挑战。长新冠肺炎患者表现的多样性、与其他疾病的重叠以及将症状归因于早期感染的困难使得定义长新冠肺炎特别具有挑战性。对于患者而言,长新冠肺炎病毒诊断可能伴随着临床表现的多样性,这可能导致难以获得医疗服务和获得支持。医疗专业人员、同行、家庭成员和雇主对他们的经历持怀疑态度和不屑一顾,延误或拒绝治疗,还有社会污名。
认识到需要广泛的投入和仔细考虑改进的定义,战略准备和应对管理局(ASPR)和OASH要求美国国家科学院、工程院和医学院(国家科学院)新发传染病和21世纪健康威胁常设委员会(National Academies on Emerging Infectious Diseases and 21st Century Health Threats)研究长新冠肺炎的定义问题。为了完成这项复杂的任务,成立了一个单独的专家委员会,即审查长新冠肺炎工作定义委员会。该委员会由卫生研究和政策领域的专家组成。
为了定义长新冠肺炎,委员会采用了一种系统的方法,通过一个多阶段的过程实施,有1300多名参与者参与了活动,重点是患者的观点和跨学科的对话。委员会还收集和分析了关于长新冠肺炎的评论和主要文献,并审查了现有的长新冠肺炎定义。在制定定义时,委员会审议了以下标准:精确性、可行性、可接受性、可及性、平衡利弊、对卫生公平的潜在影响以及意想不到的后果。
具体而言,长新冠肺炎被定为一种感染相关的慢性疾病,发生在SARS-CoV-2感染后,并以持续、复发和缓解或进行性疾病状态存在至少3个月,影响一个或多个器官系统(图1)。
图1 2024年NASEM长新冠肺炎定义图
长新冠肺炎有多种表现形式。长新冠肺炎可能的体征、症状和可诊断条件的完整列举将包含数百个条目。
•任何器官系统都可能受累,长新冠肺炎患者可出现单一或多种症状,如呼吸短促、咳嗽、持续疲劳、运动后不适、注意力难以集中、记忆变化、反复发作的头痛、头晕、心率加快、睡眠障碍、味觉或嗅觉问题、腹胀、便秘和腹泻。
•单一或多种可诊断疾病,如间质性肺病和低氧血症、心血管疾病和心律失常、认知障碍、情绪障碍、焦虑、偏头痛、中风、血栓、慢性肾病、体位性心动过速综合征和其他形式的自主神经异常、肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征、肥大细胞激活综合征、纤维肌痛、结缔组织疾病、高脂血症、糖尿病和自身免疫性疾病,如狼疮、类风湿性关节炎和干燥综合征。
长新冠肺炎的重要特征:
•长新冠肺炎可以在无症状、轻度或重度SARS-CoV-2感染后出现。以前的感染可能已被识别或未被识别。
•长新冠肺炎可以从急性SARS-CoV-2感染开始持续,也可以在急性感染似乎完全康复后延迟数周或数月发病。
•长新冠肺炎可以影响儿童和成人,无论其健康、残疾或社会经济地位、年龄、性别、性别、性取向、种族、民族或地理位置如何。
•长新冠肺炎可能加剧已有的健康状况或以新状况出现。
•长新冠肺炎可以从轻微到严重。它可以在几个月内解决,也可以持续数月或数年。
•长新冠肺炎可根据临床诊断。目前没有可用的生物标志物明确证明长新冠肺炎的存在。
•长新冠肺炎会损害个人的工作、上学、照顾家庭和照顾自己的能力。它会对患者及其家人和护理人员产生深远的情感和身体影响。
参考文献
[1] National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2024. A Long COVID Definition: A Chronic, Systemic Disease State with Profound Consequences. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/27768.
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24. HMDD 4.0:miRNA-疾病实验验证关系数据库
25. LncRNADisease v3.0:lncRNA-疾病关系数据库更新版
26. ncRNADrug:与耐药和药物靶向相关的实验验证和预测ncRNA
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30. CROST:空间转录组综合数据库
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