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孤独症儿童,你们并不孤独:国家对孤独症儿童的的社会救助、保险和福利体系

已有 6488 次阅读 2018-12-29 09:22 |系统分类:科普集锦

有这样一群孩子,

他们四肢健全,身体健康,

他们天使般的小脸天真可爱,

他们的眼睛甚至更加明亮……



640 (17).jpg图片来源:Pexels 


然而

他们时常活在自己的世界里,

似乎对外界的声音“充耳不闻”,

也不会用语言或动作表达自己的内心,

他们的兴趣单一而执着,

喜欢把“简单无聊”不厌其烦地重复进行,

但他们中的一些,

又有着超乎常人的才能和天赋,

他们是来自星星的孩子

——孤独症儿童。



孤独症,是一种发病于儿童早期,严重影响儿童行为、语言和社会交往等多方面的精神障碍。自 1943 年美国确诊首例患病儿童以来,孤独症成为世界上患病人数增长较快的发育性精神障碍。


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图片来源:Pexels 


2017 年 4 月世界卫生组织报告,全球每 160名儿童中就有1名是孤独症患儿。2018年美国疾病控制与预防中心发布的最新数据显示:在美国,59个儿童中就有1个儿童患有孤独症。



2015年,美国将医疗卫生成本、非医疗卫生成本和生产力成本综合预算,孤独症的经济负担达到了2680亿美元,占国内生产总值(GDP)的0.994%~2.009%;到2025年,预计孤独症造成的社会经济负担将上升至2760亿~10110亿美元,占GDP总额的0.982%~3.600%。


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图片来源:Pexels 


孤独症所带来的一系列经济成本将会日益增加。2007年,英国依据1∶110的孤独症患病人口比例,估计政府用于供养孤独症儿童和成人的年度总成本为277亿英镑。其中,59%为医疗服务支出,36%为因成年自孤独者失业造成的经济损失。美国每年用于孤独症的相关费用高达50亿美元,远远超过智能低下(12亿美元)、哮喘(9亿美元)等疾病的经济负担。


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有报告推测:中国孤独症患者可能已超过了1000万人,其中14岁以下的孤独症儿童约有200万人。根据2001年中国0~6岁残疾儿童抽样调查报告,孤独症是造成儿童精神残疾的主要致病原因。


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孤独症作为一种新的爆发性增长的疾病,对全球范围内的社会保障体系都造成了冲击。孤独症病因未明,又无特效药,难以治愈,且伴随患者终生,患者不仅需要照顾者的长期陪伴,还需漫长的康复训练以提高自身的生活和适应社会的技能。因此,孤独症对社会所产生的负担将会是长期、综合和持久的。


640 (22).jpg图片来源:Pexels 


这个特殊群体的社会保障问题必须予以正视,无可回避。我国从社会和谐这一社会主义本质属性出发,完全可以优化社会资源的合理配置,提出符合中国特色的社会保障发展之路。以人民为中心,为人民谋幸福,为中华民族谋复兴,永远把人民对美好生活的向往作为奋斗目标,这是新时代中国特色社会主义的本质要求。


640 (23).jpg图片来源:Pexels 


徐云、王慧主编的《自闭症儿童的疾病负担与社会保障》基于这个出发点,以浙江工业大学研究团队对孤独症儿童家庭的调查为例,对国内外关于孤独症的疾病负担和社会保障的研究进行了系统全面的梳理和分析,结合实际的调查研究,从历史和国际两个维度进行全面分析,期望发现一些规律和针对性对策,为推进国家和社会的“富强、民主、文明、和谐、美丽”提供一些参考性建议。



孤独症儿童是来自星星的孩子,他们需要全社会更多人的理解、接纳和公正对待。


作者简介




徐云,男,1962年出生,浙江诸暨人。浙江工业大学心理学教授,国家社会科学基金重大招标项目首席专家,国家社科基金、国家重点研发计划、国家“长江学者”评审专家。近40年来,从事特殊儿童心理与教育研究,参与“特殊教育与残疾人辅具”等多项国家政策的制定,主持“自闭症儿童早期发现、干预、教育的跨学科研究”等多项国家级和重大国际合作课题,发表学术论文近200篇,出版学术著作 20余部。





王慧,女,1977年出生,浙江余姚人。浙江工业大学心理学副教授。从事发展心理与心理健康研究,发表学术论文10余篇。





本文主要内容摘编自徐云、王慧《自闭症儿童的疾病负担与社会保障》一书前言部分,有删节改动,文前部分内容来自南京市儿童医院微信公众号标题为编者所加。

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《自闭症儿童的疾病负担与社会保障》

徐云  王慧 

ISBN: 978-7-03-057421-3

责任编辑:王彦



内容简介

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《自闭症儿童的疾病负担与社会保障》分为八章,包括自闭症儿童的社会救助、社会保险、社会福利三大社会保障体系的发展与展望。并且就自闭症儿童的托养服务、融合教育、康复服务等特殊性的社会保障制度进行分析。本书既可以作为高校教学用书,也可作为从事自闭症儿童研究的科研人员与社会服务人员的参考资料,还可作为自闭症儿童家长的参考读物。欢迎有需要的读者点击以下链接购买此书。




本书目录

第一章 疾病负担概述

第一节 疾病负担的概念与范畴

第二节 疾病负担评价指标的发展

第三节 疾病负担研究现状

第二章 自闭症儿童的疾病负担现状

第一节 国内外自闭症疾病负担研究

第二节 我国自闭症疾病负担分析

第三节 我国自闭症疾病负担和社会保障的特征分析

第三章 自闭症儿童的社会保障

第一节 社会保障的内涵与外延

第二节 我国社会保障的定义与构成

第三节 社会保障的由来与发展

第四节 自闭症儿童疾病负担与社会保障

第四章 自闭症儿童社会救助体系

第一节 社会救助概述

第二节 社会救助的发展历程

第三节 自闭症儿童社会救助的内容

第四节 自闭症儿童社会救助的相关制度与法规

第五节 自闭症儿童社会救助的现状与不足

第六节 自闭症儿童社会救助的发展与展望

第五章 自闭症儿童社会保险体系

第一节 社会保险概述

第二节 医疗保险制度

第三节 医疗保险制度的发展历程

第四节 自闭症儿童社会保险的现状与不足

第五节 自闭症儿童社会保险的发展与展望

第六章 自闭症儿童社会福利体系

第一节 我国社会福利体系的发展及现状

第二节 自闭症儿童社会福利现状

第三节 自闭症儿童社会福利存在的不足

第四节 自闭症儿童社会福利的发展与展望

第七章 自闭症儿童的特殊性社会保障

第一节 自闭症儿童的托养服务

第二节 自闭症儿童的融合教育

第三节 自闭症儿童的康复服务

第八章 自闭症儿童社会保障的国际比较

第一节 各国社会保障制度模式比较

第二节 各国自闭症儿童社会保障比较

第三节 自闭症儿童社会保障的国际经验及启示

参考文献

附录

附录一 调研问卷与访谈提纲

附录二  媒体对本研究成果的报道

附录三  对成果予以关注的国际联络



(本期编辑:王芳)


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