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医学科普尝试--为垂体患者制作的小手册

已有 24816 次阅读 2014-12-5 13:07 |个人分类:医院里的故事|系统分类:教学心得| 教育, 患者, 医学, 神经外科, 神外



北京协和医院神经外科垂体组

患者教育材料

(电子版)

 

垂体腺瘤患者常见问题解答


                 

本手册提出的问题参考自美国哈佛大学麻省总医院神经外科Brooke Swearingen副教授撰写的科学短文Frequently Asked QuestionsAbout Transsphenoidal Surgery For Pituitary Adenomas —— A Patient Guide,结合我国国情进行编译和解答,并添加了中国患者关心的一些饮食和健康问题,在北京协和医院神经外科多位青年医师的参与和努力下整理成初稿,并经科室资深专家审阅,现整理成册,作为患者科普教育材料。英文原文见麻省总医院《Neuroendocrine Bulletin》2002年秋冬版第8卷,第1期。



1.      门诊大夫告诉我,根据目前的病情,我需要住院做一个经蝶垂体腺瘤切除术。一听手术我头都大了,后背直发凉,身边朋友也没人做过这个手术,我好害怕!大夫,“垂体腺瘤切除术”意味着什么?

先别太过担心,有协和医院神经外科专业的医师团队和护士姐妹们来照顾您!

理解这类疾病首先需要明白垂体是做什么的:我们大脑中的“垂体”是人体神经-内分泌系统的总司令部,而“垂体腺瘤”则是来源于垂体本身的一种良性肿瘤,迄今为止全世界范围内仅仅有少数几例患者被报道是恶性病变,绝大部分垂体腺瘤患者都是垂体良性肿瘤或者其他病变。

临床上,咱们把垂体腺瘤分为两类:一类垂体腺瘤具有分泌激素的功能,像一名勤劳的工人一样仍然在为人体“辛勤工作”,源源不断地产生各类人体所必需的激素——只不过它太勤劳了,产生了过多激素因而对咱们机体造成了不良影响。以最常见的泌乳素瘤为例,过量的泌乳素可造成女性月经周期不规律、甚至闭经,青年女性无法怀孕,以及非哺乳期的异常乳汁分泌等;老年女性患者常出现骨质疏松,而男性患者最常出现性欲减退与性功能障碍。这时您就需要来医院就诊了,而临床治疗分为药物治疗与手术治疗,由于现在已经有治疗泌乳素瘤的特效药物,因此大多数泌乳素腺瘤患者由专治垂体功能疾病的内分泌科医生治疗,很少需要手术。但是有些功能性腺瘤是需要积极手术治疗的,这类垂体腺瘤往往造成患者肢端肥大症、库欣病等。“肢端肥大症”(儿童期发病则为“巨人症”)是因为患者的垂体分泌生长激素的细胞“过于勤快”,产生大量生长激素,导致患者骨骼、内脏和声门等部位异常生长;库欣病也一样,由于垂体过量分泌促肾上腺激素,作用于患者的肾上腺,继而引起肾上腺皮质激素分泌过多,引起“满月脸”、“水牛背”、“向心性肥胖”等症状。对于这类垂体腺瘤,经手术切除后,大多数患者体内的激素水平可恢复正常,症状得到缓解。

另一类垂体腺瘤不分泌激素,我们称之为“垂体无功能腺瘤”,它像个好吃懒做的懒汉,只是一个劲儿地“变胖”,却不干活,不产生任何对人体有作用的激素——不过这个“胖垂体”实在是太胖了,以致于压迫了我们正常的垂体组织。正常垂体组织受压会引起功能障碍,造成正常分泌激素减少,所以与功能性垂体腺瘤的“过于勤快”不同,这类垂体可以处于低功能状态。另外,肿瘤继续增大也会压迫垂体周边的正常结构(占位效应),可导致头痛、视野缺损等症状。因此垂体腺瘤虽然很小,但危害不小,需要对它进行临床干预,对于药物不能控制的肿瘤类型,可以通过手术切除肿瘤,解除肿瘤对周围组织的压迫,缓解症状。


1. 垂体周围毗邻结构。

垂体位于颅内的“交通要道”,其周围结构又非常重要,牵一发而动全身,这些复杂而精细的结构有:视神经、视交叉、垂体柄;海绵窦(蓝色筛状结构)的侧壁上从上到下依次排列着:动眼神经(CN III)、滑车神经(CN IV)、三叉神经的眼支和上颌支(CN V1CN V2),以及位于海绵窦中心的外展神经(CN VI)和颈内动脉海绵窦段。外展神经和颈内动脉海绵窦段由于距离垂体更近,因此更容易被伤及。

 

2.      听做过手术的朋友说,麻醉之后就什么也不知道了。大夫,垂体瘤手术到底是如何操作的?我想了解了解,心里好有个底!

大多数垂体腺瘤已经不许要开颅,是经鼻孔和蝶窦进行微创切除的。蝶窦是距离后鼻孔不远的一个由骨质围绕的气腔,它的骨性结构包绕着垂体所在的部位,即垂体窝。垂体就像骑马一样稳稳座落在这个蝶骨背面的凹陷之上,因而蝶骨的这一部分又叫做蝶鞍。手术经过鼻孔,通过打开蝶窦进入垂体窝,医生就能在显微镜或者内视镜的帮助下,在较小的手术空间下完成手术,减少手术带来的副创伤。不过在一些特殊情况下,我们也需要进行开颅手术,以便于充分显露较大的肿瘤。

垂体位于头颅正中,位置很深,那么如何才能到达蝶鞍呢?

手术中有三种基本的路径。目前国际上,多数神经外科医生应用直接经鼻的途径。具体又分为两种策略,一种是经过后鼻孔进入蝶窦,进行垂体瘤切除的手术操作;另一种是沿着鼻中隔打通“隧道”到达蝶窦,创伤稍大。还有一种传统方法即唇下入路,仍有少数医师在使用,术中在上唇根部即上牙根处做一个切口,经过上牙龈进入鼻腔,然后到达蝶窦,术后不需要鼻腔填塞。

2. 经蝶入路手术方式:I经鼻入路(现在最常用的方式),II经筛骨入路(世界范围内已经基本弃用),III经唇下入路(目前仍有部分应用)。

 

3.      大夫,您说现在主要应用经鼻垂体瘤切除手术,可是我的鼻孔那么小,医生通过什么设备和技术在术中观察肿瘤呢?

的确,经蝶入路手术的操作通道非常小,大约直径不到15mm。因此,必须要借助于辅助工具来了解手术区域内肿瘤的情况。随着科技发展的日新月异,现在已经发展出专用于外科局部细微操作的辅助工具,即高倍率的手术显微镜和光纤内窥镜,可以帮助外科医生通过小孔细致观察肿瘤区域。

手术显微镜可以为外科医生提供高质量的双瞳立体视觉效果,这对切除微小肿瘤(例如那些造成库欣病的微腺瘤)非常有帮助;而内窥镜则能提供更加广阔的视野范围,尤其是呈角度的内镜可以看到直视下所不能及的病灶,美中不足在于内镜所见如同看电视屏幕般,为单眼平面影像,对医师的熟练度要求高。在协和医院神经外科,经蝶入路鞍区手术都是应用显微镜或者内视镜进行,有时甚至两者都用,每年做这类手术近千例。


4.      垂体在大脑深处,距离鼻孔那么远,骨质开口又很小,外科医生用什么工具和办法来切除肿瘤呢?

垂体腺瘤通常质地较软,可以通过长柄刮匙刮出。为了能够通过一个小孔切除大肿瘤,我们可以把肿瘤切成小块,分块取出。请您设想:现在有一块大肿瘤,我们需要把它通过一个较小的骨质开口清除干净,手术器械通过骨质窗口只能探及肿瘤的中央部分,而要想满意清除肿瘤,就必须保证周边肿瘤能够在掏空肿瘤核心后,塌陷到术者手术器械能够到达的区域,再继续被清除。但是往往有一些巨大垂体腺瘤,其生长边界超出了垂体正常的生长范围(蝶鞍),周边肿瘤不能被完整切除。比如,如果肿瘤横向生长过度,突入海绵窦(位于蝶鞍两侧,是人体头面部静脉的汇集区,不仅如此,这个区域还有控制眼球运动的重要神经和为大脑供血的颈内动脉,处处是“雷区”!),这种情况下则很难通过手术完整切除;但是如果肿瘤是向上生长过度,即瘤体大部分位于蝶鞍上方,那么上方的肿瘤就可能会在下方肿瘤被清除后“掉下来”,从而被进一步切除。借助于这个思路,我们有时候将垂体巨大腺瘤的切除手术分成两个阶段进行:首先尝试在手术中切除鞍隔“下方”的垂体腺瘤,术中通过升高颅内压使得位于鞍隔“上方”的肿瘤脱落,“掉进”鞍区,然后再继续手术切除,个别情况下甚至需要分两次进行手术切除。


5.     我在我们当地医院做了头核磁,大夫说我垂体这里长了个东西,这玩意一定是垂体瘤吗?我需不需要马上手术?

答案是“不一定”。其实发生“蝶鞍区”的疾病在我们医学上专业叫作“鞍区占位”,虽然鞍区占位最多见的原因是垂体腺瘤,但仍然有可能是其他疾病导致的占位,需要临床大夫们“火眼金睛”、仔细鉴别。


有经验的医师都不会仅仅通过一张影像来诊断疾病,而最主要是结合患者的病例特点和主要症状,这也是我们要求患者亲自来就诊的原因。例如淋巴细胞性垂体炎,主要见于育龄期女性,病变是均匀弥漫的,而且最主要症状是尿崩——每天尿量比别人多好几倍,这种疾病就不需要手术。再如拉斯克囊肿(Rathke’s Pouch Cyst),是一个先天发育中夹在垂体中的囊泡,通常并没有明显临床症状,也不影响正常生活,只需定期来医院复查即可,除非个别时候它越长越大,压迫垂体引起患者垂体功能低下、月经紊乱等,那么就需要考虑手术治疗了。此外还有一种叫做“甲状腺功能减低继发垂体增生”的疾病,这病其实是我们喉结下的甲状腺“太懒了不工作”,而垂体只好憋着劲催它,结果自己变得越来越大;有经验的医生会注意到患者有乏力、便秘、皮肤干、水肿等等甲状腺功能减低的表现,而避免误诊为“垂体腺瘤”,因为这种情况下做了手术病情不但不缓解,还会进一步加重!因此,当您检查发现有垂体的病变之后,一定要到专业的垂体腺瘤多学科综合治疗中心就诊,经过经验丰富的医生明确诊断之后再进行相应的针对性治疗;否则很有可能会贻误了治疗的最佳时机,甚至可能因为错误治疗而加重病情!


6.     是不是所有的垂体腺瘤都需要通过手术来治疗呢?

不是的。功能性垂体腺瘤中的泌乳素瘤一般就不用手术治疗,因为泌乳素瘤通常对多巴胺受体激动剂类药物治疗的反应良好;此外,直径小于25mm的无功能性垂体腺瘤(即垂体微腺瘤)可先不急于手术治疗,可以通过定期MRI检查随访观察肿瘤是否呈进行性增大生长,再决定是否需要行手术治疗。如果无功能的微腺瘤不长大,也就不必进行手术。


7.     看来垂体疾病引起的症状比阑尾炎、胆囊炎复杂,的确是容易被忽略或者漏诊。那我身上的哪些症状可能是由垂体腺瘤引起的?为什么之前没看出来?

许多疾病都会有相似的表现,比如咳嗽——感冒可以咳嗽,结核也可以咳嗽,如果没有查痰或是肺部的片子,就可能导致误诊或漏诊。垂体腺瘤是良性肿瘤,生长较慢,病情隐匿,所以多数患者没有感觉到病情的急剧变化,如果医院不进行全面评估,不少都耽误了。患者除了常见内分泌异常的表现,还有其他“蛛丝马迹”的症状和体征可以帮助避免误诊、漏诊。

首先,由于较大的垂体腺瘤会造成视交叉受压迫,引起视力下降、视野缺损的症状,这在老年患者中极易被误诊为老花眼、白内障、青光眼、屈光不正等眼病,从而带来一系列不必要的治疗,而且症状不改善,这时候就需要警惕了。而垂体腺瘤引起的视野缺损多表现为视野的“双颞侧偏盲”,这个医学术语的意思其实就是两只眼睛靠外眼角一侧都看不清,过马路的时候会感到看不清楚左右两边来车。如果肿瘤生长位置并不完全居中、而是偏向一侧,则可能引起患者单眼视力受损。

 

其次,垂体腺瘤常导致患者体内血钠水平降低、乏力、食欲不振、恶心等非特异性症状,临床大夫若是没有细心留意患者血液电解质水平、激素水平或鞍区磁共振结果,就有可能漏诊。比如,某些患有重度睡眠呼吸暂停综合征(OSAS)的患者若是不做磁共振检查,就可能会遗漏“垂体生长激素腺瘤所致的睡眠呼吸暂停综合症”这一诊断——您一定很纳闷:印象中,垂体与呼吸道简直是“八竿子打不着”,怎么会相关呢?其实,这是因为垂体生长激素腺瘤会过度分泌生长激素,而生长激素会引起咽喉及呼吸道壁的增生,导致呼吸道不畅,从而引起睡眠打鼾、呼吸暂停等症状。肥胖的患者若是伴有“满月脸”、“水牛背”、“痤疮”,也需要警惕库欣病的发生,若是没有查激素,仅靠节食减肥,效果往往很差,还会延误治疗。总之,一旦出现了内分泌异常伴头痛、视力下降、视野缺损,那一定要去医院就诊,警惕垂体腺瘤的可能,避免误诊、漏诊。

 


8.      这个手术的风险有哪些?

最主要的手术风险是损伤正常的垂体组织。即便是经验丰富的垂体瘤手术专家,在切除垂体巨大腺瘤后,仍有约5-10%的患者出现术后垂体功能减低。而损伤一旦发生便无法修复,可能需要长期采用激素替代疗法,包括甲状腺激素、皮质激素、生长激素、雌激素或者睾酮等。我们尽力做到“完美”,但是有些情况是很难完全避免的,尤其是手术难度大、包绕海绵窦和主要血管的肿瘤。类比于美国反恐战争中“外科手术”式的精确打击,即便军事实力强劲,仍不可避免的会有士兵伤亡。我们手术也一样,切除肿瘤的操作,难免会在损失一些人体正常的垂体组织,那么术后患者就会有垂体“受伤”的反应——例如,损伤垂体后叶会造成尿崩症(发生率在1-2%之间),这是由于肾脏滤过的体液不能被重吸收,而大量排出体外的缘故,所产生的尿液如清水一般无色透明,患者出现尿频和烦渴,这些症状可以通过人工合成的抗利尿激素(即弥凝)进行替代治疗,效果较好。多数患者在手术创伤和炎症消退后,垂体功能可以部分恢复,不需长期药物补充,另外多数患者在垂体前叶组织大部分被切除后,剩余的垂体前叶组织仍然能够分泌足够的激素供人体正常活动,因此手术损伤并不代表需要终生替代治疗。总之,我们会在手术中尽量精细操作,避免损伤正常垂体组织。但对于手术难度较大的垂体腺瘤,发生术后垂体功能减低的风险确实是客观存在的,术后需要激素补充治疗,希望您能理解。


9.  还有其他严重的手术并发症吗?

有。但多数手术不会出现严重并发症,对一些复杂的手术,医师会向您专门交待。

首先,若损伤到在垂体两侧的颈内动脉可以造成失血性休克和死亡,或者栓塞血管后出现脑梗死。但对于一个有经验的术者来说,这种情况的发生率很低(约1/1000)。第二,术后出血进入残余瘤腔或者蝶鞍可以加重对视神经、视交叉的压迫,严重的可能造成视野缺损和视力丧失。这是很罕见的并发症,需要再次手术清除血块,缓解压迫症状。第三,由于垂体肿瘤与脑脊液仅有一层薄膜之隔,术后有发生脑脊液漏的可能。为了修复破损的脑膜,防止脑脊液漏继发颅内感染,手术过程中一般会在瘤床上填塞一小块取自患者自身的脂肪组织和筋膜,起到物理加强的作用,国外也有取腹部脂肪或者辅以人工材料修补脑脊液漏。尽管如此,术后脑脊液漏的发生率仍在1%左右,而对于突破鞍区、鞍隔生长的巨大腺瘤、颅咽管瘤等,脑脊液漏的发生率更高,而一旦发生,就会有感染继发脑膜炎的风险,可能需要二次,甚至三次手术去修补脑脊液漏。

我们上面说到的各种发生率都是针对经验丰富的外科医生而言,对于缺乏经验的术者,上述所有并发症的发生率还会更高。


10.  这个手术会持续多长时间,术后大约多久可以出院?

整个手术过程包括麻醉和苏醒一般会持续3 小时。国外一般术后患者在神经外科监护室观察2-3小时后即下地活动,不需要在ICU 病房观察,国内患者通常在次日晨也可下地活动。国外大多数患者会在术后1-2天出院,在协和出于谨慎,通常术后多观察几日,最快3天可以出院。

11.  术后我会有什么样的感觉?

您会感觉到常见的“鼻窦性头痛”和鼻塞,还有可能发现自己“鼻子失灵”,闻不到气味——但这些症状随着术后恢复,通常在几周后能够自动缓解,您不必过于担心。如果实在不放心,您可以服用一些缓解充血症状的药物来减轻这些症状,国内使用的复方薄荷滴鼻剂和伏麻滴鼻剂通常效果不错。此外,患者术后普遍会感到疲劳,通常2-3周后会逐渐缓解。

 

12.  我术后恢复很好,出院回家都好几天了,今天忽然觉得心慌、没劲、到处都不舒服。去社区卫生室看了,大夫也说不清楚到底是什么问题,可是我身体好难受。医生,这是怎么回事,我该怎么办?

对于患者而言,垂体腺瘤切除术是一台仅涉及部分身体结构(头部)的手术;然而对于小小垂体而言,这可是一台“全身大动干戈”的大手术!术后的垂体仿佛大病初愈的“林妹妹”,各项生理功能受到干扰,多种激素水平发生波动,其中垂体后叶(神经垂体)激素——抗利尿激素ADH的分泌显著减少。

这意味着什么呢?您不妨顾名思义地想想“抗利尿激素”是干什么的,无非是抵抗利尿因素、促进排尿,过量分泌甚至导致尿崩。垂体腺瘤切除术后,患者抗利尿激素分泌下降,发生术后尿崩,体内“钠盐”跟随尿液大量流失,于是术后短期内可发生低钠血症的相应症状,如胸闷、心悸、恶心、头晕、四肢无力、虚弱等表现,对全身循环、骨骼与神经系统的正常功能均造成严重干扰,患者因此出现“到处都不舒服”的表现。此时最重要的就是就近前往大医院急诊复查血电解质水平,同时务必告知接诊医师自己垂体手术的病史。

患者不适期间可适当限制饮水量,自己吃一些偏咸的食物补充钠盐损失。如果的确证实有低钠血症,医生会根据一些常见的病因,例如肾上腺皮质功能减低或抗利尿激素不适当分泌综合征等,给予患者相应的口服激素替代治疗和对症支持治疗。

在这里需要提醒患者,虽然术后低钠血症可以通过对症支持得到缓解,复发率较低,但是还是要到正规医院就诊!主要顾虑有两点:一是严重的电解质紊乱会引发心率失常,带来临床危象;二是静脉补充盐水的输注速度过快可能引起髓鞘溶解等神经系统并发症,导致不可逆损伤。因此患者的第一要务就是警惕上述症状的发生,及时就诊,避免拖延病情。


13.  我需要请假休息多长时间?

这取决于您的工作。在国外平均2周即可恢复正常工作,在协和多数患者能够在术后1个月开始正常工作。


14.  大夫,您对我术前和术后的饮食有什么要求吗?我得糖尿病/高血压十几年了,对这个病有没有什么需要特殊注意的?我该怎么注意饮食控制呢?

能考虑到这一点真是太好了!您的身体状况对于手术效果有着很大的影响,维持稳定的血糖和血压水平是外科手术平稳进行的重要条件。这是因为,合并高血压的垂体腺瘤患者术中出现脑卒中、心衰的风险明显高于普通患者,而且手术中鼻腔出血会明显增加,影响手术视野。所以围手术期需要加强血压控制,普通患者目标在140/90mmHg以下,糖尿病患者目标在130/80mmHg以下。库欣综合症、肢端肥大症的患者血压、血糖非常难以控制,我们会请内分泌科协助诊治您的疾病,也需要您全方位配合治疗,不然需要推迟手术。有些患者术前仅用口服降糖药控制血糖,而围手术期的血糖控制是需要使用胰岛素的,这不会让您永久依赖胰岛素,请不用担心。垂体腺瘤合并糖尿病、高血压的患者是麻醉和手术需要重点关照的高危群体,我们会一起给您保驾护航。

因此,在手术前后这段日子里,请您一定要听从大夫的嘱咐:如果您有高血压病,请务必注意维持低盐、低脂饮食,减少脂肪、胆固醇类食物的摄入(不吃腌渍食物、肥肉、鸡蛋黄、方便面等),同时避免饮酒。手术后可以吃一些橙子、南瓜之类富含钾的水果蔬菜,帮助补充电解质,富含维生素的食物也有助于伤口愈合(需要维C!)和神经功能的恢复;如果您有糖尿病,更应严格遵从糖尿病患者食谱,按照医生的建议进行手术前后这段时间的血糖控制,并在医生的许可下尽早下地活动——也许您会认为,术后的患者应该“卧床静养”,但其实这样并不好,应该鼓励患者在伤口及身体状况允许的前提下(这一点请务必征询医生的意见!)尽早下地活动,因为长期卧床会导致糖尿患者或高龄患者发生引起下肢静脉血栓。


15.  手术做完了,我是不是就完全好了,不需要再来医院了?

其实不是这样的,手术的成功完成只是我们万里长征的第一步,做完手术之后的定期复查也是十分重要的一环。我们联合所有医生、护士、患者和家属等众将士们,协同努力将垂体瘤这一共同敌人驱除。但所谓“打江山易,守江山难”,我们要时刻注意它何时会卷土重来,这就提醒我们定期复查的重要性。一般来说,我们建议术后1个月、3个月、半年分别来门诊复查。复查的项目主要包括两个方面:抽血和垂体增强核磁。抽血主要是为了检查我们血液中的各种激素水平和电解质水平,它们的异常可以提示功能低下或复发的可能,需要我们及时处理;核磁则可以帮助我们判断肿瘤是否有残余或有再次生长的可能。初次复查时医生还会根据手术切除的情况,与患者沟通下一步诊疗的计划和方案,尤其是有些巨大腺瘤术后还需要进一步放疗和化疗,所以建议患者亲自来复诊,那种认为做完手术就不用操心的想法是错误的。复查时我们一旦发现发现肿瘤有复发的迹象,就可以进行早期的干预或治疗,将敌人消灭在萌芽状态!当然连续复查3次后,如果情况稳定,以后您只需要每年来一次医院门诊复查即可。但是永远记着:“敌人”随时可能会再回来,定期复查,警钟长鸣!

 

16.  如果选择手术治疗垂体瘤,那么我手术后痊愈的几率有多大呢?

这取决于肿瘤的类型、大小、位置以及主刀医师的经验。

对于一位有经验的外科大夫,库欣病患者(一般是微腺瘤)的手术治愈率一般在90%左右;肢端肥大症患者(一般是巨大、侵袭性更强的肿瘤)通过手术往往难以治愈,即便是最高水平的医师进行手术,分泌生长激素的垂体巨大腺瘤术后复查葡萄糖生长激素抑制实验,能够达到正常抑制的也只有60% 左右。无功能性垂体巨大腺瘤与此类似。垂体巨大腺瘤是否可以被完全切除,主要取决于它是否侵入海绵窦、颅底骨质等部位。如果尚未侵及这些“雷区”,那么通过手术治愈的概率较大;如果已经侵及手术无法到达的“盲区”或者相对危险的“雷区”,则无法通过手术完全治愈。也许您会问:既然这些情况下手术无法完全治愈,那为什么神经外科医师还是建议您做垂体巨大腺瘤切除术呢?这是因为垂体巨大腺瘤继续生长会对周边重要结构造成压迫(占位效应),甚至产生永久性神经功能障碍,手术可以解除膨胀性生长的肿瘤对周边视神经和视交叉的压迫,保护患者视力视野。同时,手术切除肿瘤大部后,术后再进行放疗亦可减小目标范围和辐射剂量,带来更小的副损伤。


17.  手术做完了,可是怎么才能知道肿瘤切得是否干净?会不会有残留呢?

对于功能性垂体腺瘤(表现为库欣病、肢端肥大症以及泌乳素瘤),术后几天和几周后的血、尿激素化验结果可以给我们答案,内分泌医师会密切跟踪监测您术后的激素水平变化,从而判断您是否痊愈。

对于无功能型肿瘤,鞍区MRI 可以帮助我们核实肿瘤切除情况。在一些大的垂体瘤诊治中心,像北京协和医院神经外科,我们的手术室中已经引进了专业的术中磁共振(intra-operative MRI)设备,在手术未结束时即可评估巨大垂体腺瘤患者的肿瘤切除情况,若有残余,可根据术中影像结构继续切除,以免手术切除不完全或者需要二次手术。由于外科大夫只能从肿瘤的中心部位展开操作,因此传统手术中外科大夫有时难以确定残留肿瘤的边界及大小。但是术中磁共振设备及术中导航技术的应用,为我们带来了新的曙光,我们可以在关闭手术创口之前通过MRI检查观察肿瘤是否已切除干净,并在导航下明确残余病变的部位。但是对于侵犯海绵窦区的巨大垂体腺瘤,即便有术中磁共振的辅助,也很难做到完全切除(具体原因见问题4),为避免严重并发症的发生,我们往往只好姑息切除(部分切除),然后一般在术后6周时复查MRI,以帮助我们决定是否需要进一步手术或者放疗。


18.  如果在切除手术后发现有肿瘤残余该怎么办呢?一定需要进行放疗吗?听说副作用很大,我很担心!

如果经蝶入路手术后仍有相当体积的无功能性垂体腺瘤残留,可以行放疗来阻止残余肿瘤的进一步生长,现在也已经发展出许多不同的放疗方式用于治疗垂体瘤,包括三维适形的放疗,以减小放疗对正常组织的副作用。北京协和医院的放疗科目前有这方面国内领先的设备,能够达到较好的治疗效果。

如果术后发现只有极小部分残余肿瘤,通常病灶在几年内不会发生明显变化,您可以通过定期做鞍区MRI规律复查,如发现肿瘤有进一步生长的迹象,则须采取治疗措施。如果残余病灶保持不变,可以不必担心,继续规律复查即可。对于肢端肥大症、库欣病或者泌乳素瘤等功能性垂体腺瘤切除术后的残余肿瘤,可通过药物治疗控制患者体内激素的过量分泌。在内分泌科医师的专业指导下,个体化的药物治疗可以辅助甚至替代放疗。


19.  医生,我被诊断出得了垂体瘤,那我的孩子会得垂体瘤吗?

肿瘤的发生和发展既与遗传因素有关,也与外界环境因素(如化学品、放射线)等有关,但是绝大多数患者为散发,没有特殊的因素,目前只有极少数易患垂体腺瘤的家系。如果您没有这方面家族史,那么它会遗传的概率极低。在研究中,的确观察到垂体瘤患者存在一些特殊遗传基因,但带有这些基因不一定会患垂体腺瘤。这方面可以宽心!

 

20. 大夫跟我说要吃激素,激素是干嘛用的?有什么副作用吗?我又要注意些什么呢?

很多患者一提到激素,就以为是电视节目上那些让家禽迅速长胖、催熟的添加剂,因而有些害怕。其实咱们人体自身每天都在产生激素:比如让儿童长高长壮的生长激素,让女性维持第二性征的雌激素,还有咱们前面提到过的控制您每天合适尿量的抗利尿激素等。激素,不仅可以来自人体、为我们的健康生活提供帮助;一旦缺少,还会带来相关的健康问题——比如您可能听说过“大脖子病”(学名:甲状腺肿),这个病就是因为患者日常饮食中缺少了合成“甲状腺激素”过程中的必备元素“碘”,从而导致患者颈部甲状腺组织内贮积了大量人体合成到一半的“甲状腺激素半成品”,肿成了“大脖子”。简而言之,激素就是一类调节我们机体正常代谢和活动的具有活性的化学物质,它就像是咱们人体不同器官间的“邮递员”,在各个器官间传送关键信息,调节人体生理功能,保证人体正常完成每天的生活和工作。

激素的功能非常丰富,可以调节代谢,提供能量,促进生长和发育,影响衰老,调节生殖过程,影响神经系统的发育和活动,使机体更好地适应环境变化。激素有很多种,包括甲状腺激素肾上腺皮质激素、性腺激素、生长激素等。每种激素都须维持在各自正常的范围,太高或太低都会引起相应的症状。

就像咱们前面提到的,当垂体腺瘤过度生长对正常垂体造成压迫时、当手术及放疗对垂体造成损伤时,都会导致垂体功能减低,引起机体内分泌系统失衡紊乱,怎么办?其实治疗的思路很直接,四个字:“缺啥补啥”。大夫这时候可能会给您采取“激素替代治疗”方案,就是通过补充您体内缺乏的相应激素,让这种激素保持在正常生理水平,确保能够维持机体正常生理活动,对您的生命健康与生活质量都是十分必要的!我们术后最常补充的激素是肾上腺糖皮质激素,即大家常听说的“可的松、泼尼松”等等,手术刚结束处于应激期,补充的剂量比较大,用输液来补,术后两三天就可以过渡到口服泼尼松,然后随着垂体功能的恢复,口服激素也逐渐减量,绝大多数患者都不用长期服用激素。

但是不得不说,任何事物都有它的两面性,就好比“人无完人”。长期使用大剂量激素确实会产生相应副作用,引起高血糖、高血压、骨质疏松、无菌性骨坏死、诱发溃疡、合并感染、抑制生长、致神经精神异常等。但是,只要您严格遵从医生的医嘱来认真服药、规律减量,我们就能帮您有效减少这些副作用带来的的影响。我们见过一些患者因惧怕激素副作用而擅自停药,随后出现了各种各样的不良症状,追悔莫及,比如浮肿、厌食、乏力、怕冷、便秘、反应迟钝等等,严重时甚至会导致“肾上腺危象”,危及生命。因此停激素这件事您可一定得听医生的话,坚决不能自作主张,那可是“自作聪明”啊!

说到这里,相信您已经明白了:停激素事关重大,激素的规律减量尤为重要!那么,患者该如何减量呢?其实您只需要遵从大夫给您的出院医嘱就可以了,下面的详细介绍是用来帮助您全面理解医嘱内容和意义的,您若感兴趣不妨读读:

临床上,如果是服用糖皮质激素,一般泼尼松每天3-4片左右,服用一周后每天可以减少一片,若病情稳定,下周可再减少一片,复诊的时候告诉医师激素减量的情况和自己的感觉,如果医师同意,可以继续逐渐减停。最后几周更需缓慢减药,可采用“隔日减药法”,即隔一天减半片,而一旦您减量后出现心慌、乏力等不适,立即再加回半片。若服用甲状腺激素,则可能需要终身服药。当然最终还是要根据随诊结果,由医生给您制定个体化的用药方案。

在吃激素的这段时间,要积极量血压、测血糖,同时吃钙片,垂体瘤术后饮食要规律,按时按量吃饭,不要暴饮暴食;饮食宜少食辛辣、煎炒、油炸、烈酒等刺激性或不易消化的食物,多食水果、蔬菜及高纤维食物;要多吃富含维生素A、胡萝卜素以及维生素B2的食品;要有意识地多选用保护眼睛的食物,如胡萝卜、菠菜、小米、大白菜、番茄、黄花菜、空心菜、枸杞,可少量添加鸡肝、猪肝等。

 

21. 大夫,我做过手术之后还能坐飞机吗?

有些患者考虑飞机升入高空后带来舱内气压的改变,担心这会不会导致伤口裂开、发生脑脊液漏的问题。一般来讲,这是不会发生的。在国外,垂体瘤术后患者乘坐飞机非常普遍,都没有出现过什么问题,很安全。但如果您还存有疑虑,想彻底放心、万无一“漏”,那您不妨选择“铁路”作为交通运输方式。


22.  大夫,您说我现在没有脑脊液漏,那出院以后会不会漏呢?如果发生了我怎么才能及时发现,我又该怎么治呢?

您知道吗?我们的大脑其实是“漂浮”在一个液体的环境中,通过液体的缓冲效果来保护它免受撞击,同时提供营养、维持代谢,而这种神奇的液体就是我们的脑脊液。正常情况下脑脊液是由几层脑膜与外界完全隔绝开的,但是由于手术必须突破脑膜才能到达脑组织,因而这一屏障会被打开,为细菌进入大脑、引起严重感染提供了可乘之机。当然,手术完毕时医师会对这个脑膜的破口进行修补,但这必须做到“滴水不漏”,可以想象是非常难的。在医生的帮助下,多数时候脑膜的破口都能自行愈合;但是任何使您颅内压升高的因素,比如长期咳嗽、打喷嚏、搬重物、长时间伏案工作、便秘等,或者您用力擤鼻子,都可能导致术后脑脊液漏的发生。更需要关注的是,有些患者由于颅内肿瘤位置特殊,很可能引起脑脊液循环梗阻,导致脑积水,继发颅内压力异常升高;还有些患者由于进行了术后放疗,局部组织带有损伤——这些情况下相对更容易发生脑脊液漏,不得不于术后再行修补。可能给您带来不便与再次修补的不适,然而医学发展至今仍然存在着诸多局限,我们尽吾所能,还望您能够予以谅解!

术后的患者通常都会有“流鼻涕”的症状——不要惊奇为什么我们在这里“突然话锋一转”提到了脏兮兮的鼻涕,这是因为,很不幸地告诉您,供给咱们大脑营养与代谢的神奇的脑脊液跟鼻涕的外观其实非常地相像,两者都是“无色透明、颜色清亮”。那么,作为普通患者,您要如何才能鉴别流出的液体是不是脑脊液呢?

第一种办法:医生通常会让您在床边低头(很重要!)静坐一段时间,如果的确发生了脑脊液漏,那么就会有清凉透明的水样液体以均匀的速度持续自鼻孔向外滴出;而鼻涕则不同,通常比较粘稠,您低头多坐一会儿就不再继续流出来。

第二种办法:患者自备一张尿糖试纸,如果滴出的液体让试纸变了颜色,则可能发生了脑脊液漏,需要及时和医生进行沟通。

所以,您即便是出院了也不能大意哦,仍然要密切关注自己的健康状况,祝您早日康复!


 5.5 垂体腺瘤患者常见问题解答.pdf








北京协和医院神经外科垂体组全体医师

祝您健康

 

主  编

北京协和医院神经外科垂体组

 

主  审

王任直    幸  兵

姚  勇    李琳凤

连  伟    吕  妍

邓  侃    冯  铭

 

参与编写

杨远帆    田  蕊

赵一婷    刘  洋

高  路    张  莉

刘子源    张婉莹

辅  容    郭晓鹏

 

 




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