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一部关于疾病的传记:读《追寻记忆—与阿尔茨海默病抗争》 精选

已有 4667 次阅读 2021-11-20 18:16 |个人分类:读书笔记|系统分类:观点评述

《基因组》一书作者马特.里德利这样评价它,是“优美的写作风格,忠实的个人体验,深度的科学见解的完美结合”。

 

约瑟夫.杰贝的《追寻记忆—与阿尔兹海默病抗争》的确有许多诱人之处。尽管这是他第一部科学著作。

 

凡事皆缘分,我的书缘也是一样,在浩如烟海的出版物中,为什么它会引起我的关注?其实早在译作出版之前,书的内容已经先睹之快了。两年前,因为凑巧负责这本书印前质量检查,读了书稿的前半部分,被精彩内容所吸引。图书出版后,特意跟出版社同事要了本书,仔细读了一遍。

 

近些年,远在美国前总统,近在我们周围的亲朋,越来越多的人受到一种在我们国家称作“老年痴呆症”的侵扰,许多人对它的了解,包括阿尔兹海默病的病名知之甚少,但关注度逐年提高,甚至成为许多家庭面临的重大难题和茶余饭后谈论的话题,这也是我作为一个科学传播者,关注这本书的主要原因。

 

阿尔兹海默病患者以老年群体为主,自己也将进入老年群体。关注是不是有朝一日会加入这些患者的行列,人类会在我的有生之年攻克这种疾病吗?

 

书的原作者是一名神经科学家,在书的前言中,讲述了书的写作背景和他成为阿尔兹海默病研究者的重要原因:在12岁时,开始关注到家中的爷爷行为开始出现种种异常,继而确诊阿尔兹海默病,见证了至亲疾病进展的整个过程。此时,距离阿尔兹海默首次发现这种精神疾病已经过去了百年,而人类对其仍然处于束手无策的地步,看着爷爷伴随着记忆的消失,一天天被疾病侵蚀的生命而无计可施,激励作者投入阿尔兹海默病的相关研究。

 

作者并非精神疾病临床一线的医生,但他知道,要对疾病有更多的了解,应该搜集追踪尽可能多的病例,结合疾病的各种表现和相关的研究,揭示疾病的真相和治疗前景。

所幸的是,他的计划得到了很多患者和家属的支持和配合,不仅获得了不同患者疾病进程的宝贵一手资料,而且还有捐献的大脑标本供解剖研究。

 

关于疾病的由来,疾病的研究、预防、实验、发现,一个个娓娓道来的故事叙述,通俗流畅的专业表述,关于疾病的理性思考,使得原版书一出版,便好评如潮,获得了英国皇家学会科学图书奖。

 

自从1906年阿尔兹海默(这种疾病以发现者的名字命名,所以称阿尔兹海默症是不正确的)首次描述这种疾病、继尔在1910年获得命名,到现在已经过去了100多年,虽然人们已经逐渐认识到阿尔兹海默病是以神经元死亡、斑块沉积、神经纤维缠结为大脑改变特征,进而造成患者记忆衰退、人格障碍、精神状况变差,生活不能自理直至生命走到终点。

但阿尔兹海默病病程进展缓慢,最初往往不被人关注。淀粉样斑块只是大脑内部变化的一个表征,复杂的是,正常老人也会产生(它的积累值得关注)。至于遗传基因与疾病的关系,十分重要,家族中集中发病就是直接的证据。

据书中介绍,已经发现了与阿尔兹海默病相关的一些基因,比如编码淀粉样蛋白的DNA序列,一种被称作APP的基因(淀粉样前体蛋白基因),与唐氏综合征一样,位于21号染色体上,而基因突变,即使是一个碱基的变化,就会引发严重的疾病。不幸的是,家族性阿尔兹海默病正是由于基因的这种变化引起。

 

感叹遗传的力量巨大。生命是如此脆弱,生命之书30亿个碱基对中一个碱基的变化,就足以改变一个人的命运。

 

更为不幸令人进退两难的是,基因突变是可以检测的,但有多少人愿意面对自己有朝一日会患上阿尔兹海默病的现实呢?

 

神经科学本身就是异常复杂的科学,脑科学也许是人类攻克的最后一个堡垒。由于阿尔兹海默病的诱因复杂,因和果等至今还没有完全搞清楚,相关药物开发的历程也十分艰难,目前也仅有几种治疗效果有限的药物。这些在书中都有描述,也让人深深体会到生命的复杂,人类认识和应对一种疾病的曲折和不易。

 

尽管如此,随着研究的深入,人类不断获得有关阿尔兹海默病的最新信息,疾病的预防和干预也有了一定基础。已知精神压力、饮食、睡眠、运动、锻炼等都与疾病有关。

 

根据流行病学调查显示,65岁以上老年人阿尔茨海默病患病率在发达国家约为4%~8%,我国约为3%~7%,女性高于男性。以此推算,我国目前约有阿尔茨海默病患者600万到800万。这是一个不小的群体,我们在加强疾病基础研究,诊断和干预的同时,也迫切需要加强对疾病相关知识的科普,让更多公众了解疾病,掌握疾病早期诊断和治疗的相关知识。同时给予患者更多的关爱和科学护理。

 

这是一部有关阿尔兹海默病的传纪,它会让我们在比较轻松的氛围中获得疾病相对完整清晰的信息,值得一读。故荐之。

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