最近流行“冰桶”一词，如果你说不知道，那你就OUT了。冰桶，已经从一场为罕见疾病患者“渐冻人”资助的慈善秀逐渐演变为时尚秀了。当然，无论是怎样的秀场，只要是传递正能量，我们都是支持的。冰桶挑战，让人们开始关注渐冻人。在此之前，因为著名物理学家霍金是名“渐冻人”，这种疾病也引发了世人的关注。

冰桶挑战起源

　　今年早些时候，冷水挑战开始作为特奥运动员的募捐宣传出现在美国。6月30日美国高尔夫频道直播了一次室外冰桶挑战，引此公众注意。7月15日，NBC著名记者Matt Lauer完成挑战，将挑战带入主流社会。

冰桶与渐冻结合

　　7月15日，高尔夫球手Chris Kennedy挑战表妹，一位ALS患者的妻子，冰桶挑战开始与罕见病ALS合体。由于ALS患者又称渐冻人，冰桶挑战游戏与渐冻人有着外在形式上的联系，两者的结合让这种慈善秀推广力度加大。冰桶挑战，让普通人也能亲身体验一下ALS患者肌肉萎缩无力、逐渐“被冻”的感觉。

冰桶挑战规则

　　其规则很简单，参与者将一桶冰水淋在自己头上，然后就可点名3个人接受挑战，被邀请者如果不应战，就需要向ALS协会至少捐款100美元。这项充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注，美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等名人均参与。由于冰桶挑战在短短一个月的时间内就让数百万人加入其中，因此被称为点名“营销”的成功案例。

冰桶挑战进入中国

　　由于冰桶挑战起源于美国，捐款也是进入美国ALS协会。虽然慈善无国界，但是不少中国网民最初还是对之投反对票。然而，很快事情有了转机。借着“冰桶挑战”的热潮，8月18日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战，希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。目前，瓷娃娃罕见病关爱中心已收到捐款几百万元。除了IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁关注罕见病患者。

ALS患者就像被逐渐冻住了

　　肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病，其患者俗称渐冻人。ALS是一个渐进和致命的神经退行性疾，全身肌肉越来越无力，导致肌肉渐渐萎缩，直至完全不能动弹，就像逐渐被冻住了一样。患者最后连呼吸系统都萎缩了，不能进行正常地呼吸，大多是因呼吸衰竭而痛苦地去世。大部分的渐冻人，一般是从四肢开始出现肌肉萎缩，逐渐蔓延到身体的各个部位，最终彻底瘫痪，说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。

渐冻人智力始终正常

　　由于渐冻人肌肉逐渐围绕，不能自主行动，看上去似乎有点痴呆样，其实ALS只影响运动神经，并不影响智力系统的相关神经。因此，渐冻人始终智力正常。一个心智健康的人却不能自由行动，这更加增添了患者的心理痛苦。

ALS比癌症更可怕

　　ALS是一种比癌症更可怕的疾病，因为癌症还有一定的治愈率，患者有治愈的希望。而渐冻人完全看不到希望，目前对ALS没有任何可以治愈的方式和药物。更加可怕的是，患者意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。医院大多采用支持治疗的方式，以延续患者的生命。

ALS较为罕见，但绝对数量惊人

　　看了渐冻人的症状，你的心底是否打了个寒颤？太可怕了。但是你也不必过于忧虑，因为ALS是一种罕见病，得病的概率非常低，多数国家ALS的患病率为5/10万～7/10万，高的可达40/10万，太平洋关岛地区为该病的高发区，中国尚无较准确的统计资料。曾有专家根据国外发布的发病率进行过估算，中国大概在20万人左右。虽然比例不大，但是绝对数量也很惊人。

哪些人可能会成为渐冻人

　　尽管很多渐冻人的发病原因无法明确，更多的人直到死都找不到致病的原因，但目前大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成。其中，家族遗传占到了20%。但尽管如此，要有效预防这个病在下一代身上发生仍然非常困难，渐冻人家族在孕育下一代前可以做DNA检测，但必须基于一个前提，就是查找到了准确的变异基因，而且还得保证除了这个基因之外，不会再有新的致病基因出现。

霍金：活了50多年的渐冻人

　　渐冻人虽然常常在发病3～5年内就会死亡，但是支持治疗也能带来延续生命的奇迹，著名物理学家霍金就是长期与ALS作斗争的杰出代表。1963年，21岁的霍金不幸患上了ALS因此被禁锢在轮椅上，只有三根手指可以活动，疾病已经使他的身体严重变形，头只能朝右边倾斜，肩膀左低右高，双手紧紧并在当中，握着手掌大小的拟声器键盘，两脚则朝内扭曲着，嘴已经几乎歪成S型，只要略带微笑，马上就会现出“龇牙咧嘴”的样子。这已经成为他的标志性形象。1985年，因患肺炎做了穿气管手术，被彻底剥夺了说话的能力，演讲和问答只能通过语音合成器来完成。当时医生预测他最多活两年，但他至今依然顽强的活着，他与ALS已经斗争了50多年。

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