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《首届中国罕见病高峰论坛》
罕见病并不罕见:
2018年5月,五部委联合发布《第一批罕见病名录》,
六千余种罕见病中,
有121种被纳入,
上千万罕见病患者。
残疾、歧视、缺少医疗保障和家庭认可,
是患者面临的困境。
黄如方先生说,“科学研究背后,是我们,千千万万的鲜活生命”。
罕见病难以诊断、治疗和预防,罕见病研究起步晚,缺少流行病学资料等各方面支持,是科研工作者和医务工作者面临的困境。
“所幸,我们,在行动。”
PS:今年,在中国,有针对罕见病的保险了。
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GMT+8, 2024-12-22 14:21
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