许培扬博客分享 http://blog.sciencenet.cn/u/xupeiyang 跟踪国际前沿 服务国内科研

博文

协和医院成立罕见病研究院,启用国内首个罕见病医学科病房

已有 479 次阅读 2024-4-13 15:14 |个人分类:医院管理|系统分类:科普集锦|文章来源:转载

协和医院成立罕见病研究院,启用国内首个罕见病医学科病房

2月29日,北京协和医院成立罕见病诊疗创新发展研究院,并启用我国首个独立成科的罕见病医学科专科病房,提升罕见病诊治水平。

29日上午,患者丫丫在母亲艾女士的陪同下,住进协和医院罕见病医学科病房,成为新病房的首批住院患者。丫丫今年7岁,出生时便患有一种极为罕见的基因突变疾病——冷炎素相关周期性综合征。这导致她在成长过程中,一直伴随着反复发烧、皮疹等问题。丫丫在内蒙古老家辗转多家医院治疗,却始终没有得到根治。

艾女士得知协和医院设有罕见病医学科,于是带着女儿前来治疗。在该院罕见病医学科常务副主任沈敏的建议下,丫丫住进病房,准备接受系统的检查。“一室一患的病房环境宽敞,医生护士也非常有耐心,我们一家对后续的治疗充满信心。”艾女士说。

“罕见病患者往往需要多学科诊疗,此前患者可能需要多个学科转诊,而启用罕见病病房给了患者诊疗便利。”协和医院罕见病医学科副主任医师须晋介绍,目前,该科病房共有23张病床。罕见病医学科除科室专职医师之外,还有来自内科、神经科、内分泌科、皮肤科等其他临床科室的医师管理病房,同时协和罕见病MDT(多学科治疗)团队专家也共同参与到患者的诊治中。

此外,协和医院成立了罕见病诊疗创新发展研究院。研究院将针对临床需求,推动“产学研用”四位一体创新发展,通过打造产品创新转化基地、一体化诊疗服务平台,建设联合实验室和数据支持平台,构建罕见病诊疗研领域新体系、探索新模式,解决罕见病领域的重大科学问题。

“成立罕见病诊疗创新发展研究院,是罕见病防治事业发展过程中的又一重要里程碑。”协和医院院长张抒扬表示,该院将积极开展前瞻性、突破性、关键性研究,努力把研究院打造成罕见病实践交流平台,诊治更多疑难罕见病患者。

来源 北京日报客户端| 记者 王瑶琦 柴嵘

编辑 匡峰

流程编辑 刘伟利



https://blog.sciencenet.cn/blog-280034-1429518.html

上一篇:诗书画印 创作 20
下一篇:过度治疗 大数据分析
收藏 IP: 223.72.56.*| 热度|

2 宁利中 郑永军

该博文允许注册用户评论 请点击登录 评论 (0 个评论)

数据加载中...

Archiver|手机版|科学网 ( 京ICP备07017567号-12 )

GMT+8, 2024-5-22 12:55

Powered by ScienceNet.cn

Copyright © 2007- 中国科学报社

返回顶部