小琴拟出《乙肝患者指南调研方案》，聂广就相关问题进行了研讨。

乙肝患者指南调研方案

1  问卷制订

1.1  确定问题列表【目前进度70%】

1.2  制订调查表：目前问题内容比较多，建议用做成网络问卷，发给被调查对象的微信，可以直接作答。

问题遴选方式：建议打分，打分等级为常用的7分，最后根据分值计算优先顺序。【理由：1）直接打勾选择：好处是快捷方便，坏处是患者从这么长的问题列表里面选30个还是比较困难，有些问题可能患者都分不清楚，再就是容易出现选择数量不一致的情况，不容易解释；2）打分（1-7分）：好处是每一个问题都能得到分数，最后可以通过算分来排序，不同版块可以分开排序，坏处是如果患者不了解一个问题，很可能趋于中间，问题出现相同分数的概率较大，但根据目前预期的问卷数量应该可以区分开来。】

2  调查对象

2.1  调查范围：北京、哈尔滨、沈阳、石家庄、呼和浩特、太原、西安、兰州、郑州、青岛、济南、武汉、成都、重庆、南京、上海、杭州、福州、深圳、珠海等20个城市。【用城市表示选择看起来有点乱，建议可以用地区或者省份来代表，更合适一些？这里是否要考虑不同级别的医疗机构，或者根据乙肝管理主要所在的机构类型来确定？】

2.2  调查人群

乙肝管理（预防、治疗、护理等）相关医护人员（60-80人）：每个城市推荐3-5名【这里是否应该同时包括护理人员和医生？需要一个简单的标准，下面患者的选择问题同】

乙肝患者（60-80人）：每个城市推荐3-5名【1-这里是否需要考虑患者类型，是否有的只是抗体阳性但没确诊，有的刚确诊，有的是长期患者，这几种人群的关注点是否会很不一样，是否有必要根据患者的类型设计针对性不一样的问卷，或者就像前面说的分模块清晰呈现就好？所以通过医师介绍患者的话，是否要确定一下对患者类型的要求？2-如果需要，那么乙肝处于不同时期比例不一致，按照1比1选患者，还是患者类型大致比例确定？3-如果要涉及一些特殊人群（如儿童），是否应调查其家长意见？】

3  调查方案

3.1  由各地负责人提前确定好调查对象，并与其沟通好课题背景知识和相关工作。

3.2  由各地负责人向当地调查对象发送问卷链接，并确定提交时间，检查问卷完整性。

3.3 由各地负责人将问卷结果整合完成，提交至问卷总负责人进行汇总统计和结果分析。

4 调查计划

先调查临床医护人员，通过收集这部分群体对患者常问问题的意见，遴选出优先的问题，并归纳到相应版块（或聂主任提到的主题）；第二阶段用优先化的问题版块（或主题）让患者围绕这几个主题来提问；第三阶段，对比临床医生提出的问题和患者提出的问题，双方都提到的作为患者指南优先考虑纳入的问题。

这样做的好处：1】避免患者直接面对100多个问题很多难以理解；2】避免患者直接提问不知道从何下手；3】两个群体都提出来的问题能确保其真正为用户所需；4）可以协助解决2.2调查对象问问题，即具体应该调查那种类型的患者。】

5 目前阶段：

5.1  关于问卷建议：兰州方法学团队再次对问题进行梳理分块，然后做成针对临床医护人员的打分问卷（本周六之前完成），交由聂主任审核确定问题合理性。

5.2 问卷一旦确定，做成网络问卷形式。

另需要咨询聂主任的问题：后期调查患者人数较多，如果患者是作为单纯的调查对象，可能会涉及到申请伦理审核的问题，不知道聂主任医院申请伦理审查是否方便；如果不方便，陈老师的建议是这部分提供问题打分的人可以总体作为工作组的一部分。

关于乙肝患者指南调研方案的研讨

1. 考虑患者、医务人员按省市划分，如果需要还可以再扩展一些地市级医院。

2. 患者类型按携带者、慢性肝炎、肝硬化、肝癌术后、肝衰竭恢复后5类，由各地医师根据情况筛选，不一定严格要求各多少例，大致有一些代表性即可。如果哪方面不够，可再一次增补。

3. 调查表制成网络问卷形式，通过微信途径收集。主要形式是让专业委员会委员（医师）每人5名患者，包括自己的调查表一同由微信发回，发回前先审查是否填写完整。

4. 建议医患同时调查，不必分步进行。如果调查结果不理想，可以再来一遍，微信比较方便。

5. 所有人员都是工作组成员，不考虑伦理学审查。以免节外生枝，而且并不平等公正。

6. 请尽快开始下一步工作。