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中国患者指南迈出第一步(三)

已有 1951 次阅读 2017-10-23 16:20 |个人分类:肝病手记|系统分类:科研笔记| 流程, 乙肝患者指南, 中国规范

10月20日,按照分工,各位专家提交了相关问卷调查议题。即袁静(1)抗HBV治疗的起点和终点(14个);(2)HBV感染抗病毒治疗的获益与副反应(9个);王松(3)HBV感染不同时期患者的自我管理(15个)(二位均附有问题解答);敖飞健(4)HBV感染重症化及导致终末期肝病的相关因素与预防措施(18个);刘红(5)HBV感染者用药注意(药物性肝损害,再激活等等)(15个);舒丹(6)HBV感染者婚育相关问题(18个);(7)HBV感染的自然史及特殊人群的表现(18个);聂广(8)中医药治疗相关问题(12个)。

随后,王小琴博士对部分问题进行了解析,并与和陈耀龙教授就相关内容进行研讨,提出了以下问题,我通过认真学习、思考后,逐一试答。

1. 这里面是否包括了患者提出的问题?如果按之前说的医生和患者各30名,那么是否可以比他提出的问题的异同?

答:医生与患者提出问题的异同?可能患者的问题比较笼统,临床上他们常常问自己能“活多久“中医治本,西医治标,是不是中医才能治好乙肝?”这些问题不好解析并求得证据,而往往只能根据常识解答“中医连乙肝病毒是什么都不知道,治不了本”,或者干脆是“治疗性语言”——“你可以活一百岁”。

2. 问题是否应该先划分为前景问题和背景问题?背景问题回答病理生理,机制,是什么和为什么。相对来说教科书和普通的指南已经给出了很好的答案,我们只需可视化即可。前景问题才可能需要PICO,去看看指南里面到底是如何推荐的。

答:这个划分很重要,并非所有问题都要证据及其评价,很多只是普及现有的知识即可。

3. 逻辑顺序,这个得好好思考下,是按诊疗顺序,比如分为:预防(包括传染)、诊断、治疗(药物治疗和生活方式管理)、预后这样,还是特殊人群等内容分类,或者患者容易理解的方式。如果目前我们还不确定的话,不知道这个是否可以也作为一个问题来调查,问问患者倾向于哪种分法。或者说是否这个阶段就要纳入患者一起讨论。

答:这个问题一定要处理好,涉及到逻辑层次和清晰性。此阶段不必纳入患者讨论,常常会事倍功半。其实我们的医生就是天天与患者打交道的人,对患者的想法相当清楚。关键在于起草组。

4. 到底患者指南该如何制订,该如何报告,该包括哪些或不包括哪些内容,在这部指南里面应该都予以深入探索和讨论,而非简单决策。

答:这个以你们为主,我们一起边干、边体会、边总结。

5. 患者指南提问还是和临床指南细化和概化的问题感觉很不一样。临床指南,为了检索方便,很多可以直接合并,然后小问题就会被去掉,调查的时候临床医生也可以理解;而患者指南如果问题合并了,有的患者可能会觉得影响因素的问题是不是没有考虑到吸烟。所以我建议咱们最后的问卷方式也可以是分层次的,而不去删除更为细节的内容。比如:影响乙肝病情进展的因素有哪些?然后分为:(1)生活习惯相关因素(吸烟、饮酒、作息时间、锻炼时间等);(2)非生活习惯因素(影响肝功能的药物等),再让大家来选自己关注的。

答:“问卷方式也可以是分层次的”很好。是不是千篇一律地提问,值得思考?

6. 问卷调查的问题的措辞是否就应该通俗化,比如术语是妊娠妇女,调查问题的时候需要换成怀孕妇女,后者可能更为普通公众所熟知。

答:赞成。

7. 是否应该有个术语表,解释问题中提到的术语,因为调查的对象很多是患者,就算我们把语言通俗化了,他们不一定知道大三阳、代偿期等术语代表什么;或者说需要一个问卷填写的guide:最近了解到的一个糖尿病筛查访谈的课题,因为访谈对象也会是患者,所以这个整个团队都在准备一些解释的guide,所以我在想这个课题要去调查患者的话也应该需要guide,不然患者可能不理解,或者患者会去问认识的医生,然后不同的医生意见和理解不一样的话就会互相偏差。

答:好的,根据问卷调查表内容,设计一个术语表。

8. 需要注意结局指标,我想这是患者提问的另一个重点关注,其中一个就是是否提出不同的问题,而另一个就是同样的问题是否关注的结局指标不同,比如有的患者不管什么治疗,就只关注疾病怎么进展,会不会进展成肝癌等。

答:是的,患者对结局指标非常关注。而这方面有很多证据。

9. 其他问题很多是临床相关,或者需要提问老师确认的。目前没有完全去合并或者删除调整,建议确定好问题板块划分形式,确定好问题调整的原则之后,再做大的调整。

答:根据以上理念,我先梳理梳理,然后再提交给你。



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