今天门诊，上午十一点半收到一个电话：教授，我正在水官高速，请等等我。这是我的一个老病人，三个月前肝内发现一个两公分的占位，我要他看肝胆外科。有一段时间没见了，我想他应该已经做了手术。

十一点五十分，他匆匆赶到，拿出他的增强CT检查报告说：自己正在吃中药，肿瘤有所控制。原来他没有做手术，报告提示占位确实没有增大。

我知道他的病情，虽然才30多岁，乙型肝炎肝硬化已经七八年了，一直在我这里抗病毒治疗，依从性很好，病情控制的比较满意，HBV DNA检测不到。三个月前彩超忽然发现占位，甲胎蛋白阴性，增强核磁共振结果考虑肝腺瘤或高分化HCC。临床上，凡经检查发现肝内有占位性病变，无论是肝腺瘤还是小肝癌，均应争取尽早手术治疗。我问他，当时肝胆外科医师怎么说，他说他们都坚定地说做手术。

“那你为什么没有做？”

“我认为，肝脏这个脏器动不得，我哥就是因为这个病死在了手术台上。”

“你与你哥的情况不一样，你这种情况应该尽早手术。”

“就是不死在手术台上，也活不过5年。”

“你这是从哪里来的信息？我的患者因为小肝癌做手术的好多都能够正常生存。临床报道，切除2CM无血管侵犯的小肝细胞癌，其5年存活率可达60％-100％。”

“给我开药的老中医治好了很多癌症。你看，吃中药控制了病情，三个月没有一点事，肿块还有所缩小。”

“你的诊断现在还不明确，当然可能变化不大。而且，如果是高分化的小肝癌进展也不是那么快。他给你开的药方有吗？”他连忙递给我一份处方，字写得歪歪斜斜。我看后说：

“这些都是普通的药，不可能控制癌症进展。你不能听他的，会耽误病情的。”

“我们很熟，他说还有一种专治癌症的药不在里面。”

“我们也很熟，你为什么不听我的？我敢担保，他没有什么专治癌症的药。”

话说到这份上，我确实不敢担保他一定会听我的，但相信他会慎重考虑，因为这毕竟是一个谈癌色变的年代。因此，我心目中的患者指南包括：

1. 通俗：每个人的具体情况不同，经历和知识素养也不一样，对于医生的话、专业指南的理解往往大相径庭。真正的患者指南应该深入浅出，把艰涩深奥的专业性知识转化为通俗易懂的大众化语言，而且明确具体，减少模棱两可的表述。

2. 客观：医疗本身存在许多不确定性，临床失误也常常难以避免，例如本文患者的哥哥可能是一个例子。这样的例子很可能影响后来患者的非理性选择，所谓“一朝遭蛇咬，十年怕井绳”。因此指南应该明确告诉患者，某种诊疗措施的风险和获益，以及怎样在利害之间权衡得失。

3. 权威：常言说“有病乱投医”，如果此时有许多江湖游医，他们自己对疾病都一知半解，有可能极大地影响患者的认识导致悲剧发生。特别是网上，各种健康知识五花八门，不少是基于偏见对大众有误导作用的似是而非的碎片化知识，让患者无所适从。因此，患者指南不是个别医生的个人行为，而是众多医生、患者以及循证医学专家、医疗管理者等等的集体行为。是通过权威性的平台发布的严谨的、专业的、系统的疾病防治知识，起到以正视听的作用。现代网络是一种大众媒体，正面作用是给每个人都能提供说话的场合，同时的负面作用是情绪化和偏见盛行。我常常看到许多非常偏激的情绪，夹杂着谎言招摇过市，而且粉丝如云。因此我希望，患者指南能够起到这样一种作用：让理性战胜偏见！

4. 便捷：还是这天上午，另一位患者的父亲可能是盼孙心切，专门从老远过来咨询。他说儿子结婚三年没有要孩子，是因为大三阳的问题。我想，这本不是问题，也许父子之间缺乏沟通，或者没有达成一致意见。如果有一部通俗的患者指南，这位父亲就可以拿着它去直面儿子的推脱之词。以免舟车劳顿，还不知道我的“专家之言”，他能不能准确地转述给儿子媳妇？

最近，有一个一直致力于循证指南方法学研究和高质量循证指南的制订，跟WHO、中华医学会、国家卫计委、CDC以及其他行业学协会有广泛的合作的团队，愿意和我们一道致力于我国患者指南的启动和推进工作。但愿合作顺利！