网络空间中的医疗保健——患者将领导一场变革

舒畅译 武夷山校

（发表于《国外科技动态》1998年8期）

通过在网络空间中建立自助团 体，‚病人们（而不是医生）正在医疗 领域内领导一场巨大的变革。每个 这种联机网络都各有一个关于健康 问题的主题，从艾滋病、焦虑症到麦 芒过敏、酵母菌感染无所不包。它 们提供各种医学资料，‚实际可行的 应付办法，‚感情上的友好支持以及 网上自由争鸣，‚鼓励病人真正地对 自己的健康负责。

任何人只要拥有一台家庭电脑 和一个调制解调器，‚就可以参加到 这些团体中来。大多数是免费参加 的，‚很多团体还拥有一些相应主题 的医疗专家志愿工作者。组员可以 通过以下方式进行交流：通过电子 邮件、用户网（USENET ）上的新闻 组、美 国 联 机 （ AMERICA ONLINE） 和 计 算 机 服务 （ COMPUSERVE）的健康论坛上讨论‚或 是通过在万维网上现有的25000 多个保健和医疗网址上正雨后春笋 般涌现的各种知识专题论坛。

那些网上常客们每周几次去自助团体查找信息，‚这预示着在不远 的将来数以百万计的病人也许会用 这种方式去利用这些资源。他们用 很多的时间在网上交流经验、观点、 信息，‚与其他病友相互支持。网上 自助者们还经常创建一些新的电子通信网址名和站点。

健康保健的重新创造

这些团体所关注的讨论题目与 教科书的章节并不一致。联机用户 正在根据他们自己的形象对医疗的 概念进行再创造。这些联机小组的 话题涉及从抑郁症到赌博成瘾，‚从 丧亲之痛到老年人的饮食的广大范围。小组的名字听上去也更像是社 交俱乐部而不是标准的医学专门团 体。一些小组在虚拟网上“房门”内 “现场”会面，‚另一些则把它们的信 息张贴在中心公告牌或新闻组上供 其他人在方便时阅读。

那些需要帮助的人在网络空间 中常常会得到快速而高质量的回应。 一位“犹他州的杰克”在儿子意外丧 生后向计算机服务上的“逝世与临终 支援”小组寻求帮助。他在网上倾吐 心声，‚进述自己的遭遇，‚求他人分担 自己的悲伤。 在接下来的48小时 内，‚他收到了几十个回音。

小组建议他别借酒和毒品解 愁，‚尽管继续他的疗程会很痛苦也 应坚持，‚还建议他从宗教信仰中寻 求解脱，‚与妻子约定要互相更加善 待对方。小组成员给予了他极大的 理解与关怀，‚因为他们在各自的生 活中也正面临类似的问题。

在最近的一次医学会议上，‚笔 者曾向心理学家和精神病学家们描 述了杰克的经历。一些资深的治疗 学家们断定，‚杰克从网络小组中得 到的忠告与支持可能比他从任何一 位保健专家那里得到的还要好。他 们觉得，‚尽管自己有很好的专业技 能，‚但仍难以给予他如此快速直接、 充满同情和实际有效的帮助。

脑瘤电子通信网址名录

初次来网上团体寻求自助的人， 在自己的问题解决后往往会留下来， 进行他助。斯科拉米罗被诊断为严 重的脑瘤患者时才是一位20出头的 大学生，为了对自己的健康问题作出正确决定，‚她花费了很多时间艰苦地 搜寻所需的资料。所以在康复后‚她 决定利用麻省理工学院的一台电脑 创建一个名为BRAINTMR（脑瘤电子通信网址名录）的联机资源，‚希望能 够为脑瘤患者提供一条交流信息与 经验的方便之途。她写道：“我们这 一联机资源‚处理的问题比从书本、 论文和任何其他来源中获得的信息 都更为快捷有效，‚它能帮助我们排遣 孤独和沮丧，‚告诉我们怎样渡过困难 时期的策略。那些害怕面对面会谈 的人可以参加到这种友好的、非临床 的、互相支持的交流中来，‚对于那些 在当地没有小组可以参加的人来说，‚ BRAINTMR 是一个可以随时光临的 避风港。如采用了合适的输入输出 设备，‚即使是严重残疾的人也可以加 入。 

联机互助小组对医疗专业人士 同样产生了很大影响，‚约有1／4的 BRAINT MR 成 员 是 神 经 外 科 医 生、护士、心理学家、流行病学家、病 理学家和社会工作者。通过对该网 址名录的观察，‚他们可以了解病人 的真正需求，‚而这在忙忙碌碌的临 床治疗中是不可能做到的。 

一位在弗罗里达开业的专攻头 痛病的神经病学家吉普森为计算机 服务的自助小组做头痛病方面的顾 问。像其他许多医生一样，‚在与联 机自助小组共事的过程中，‚吉普森 学会了用与他在诊所中看病人不同 的方式去对待联机小组的成员。 

在诊所，‚吉普森总是作为决定 性的医学权威，‚主管一个病案，‚作出 医疗诊断，‚发出“大夫命令”，‚但在联机专题讨论会上，‚他却永远不能重 操此技。在这里，‚他是一名内行的 指导者、顾问、讨论的主持者，‚他回 答问题，‚阐述自己的见解和智慧，‚但 最后的决定必须留给每个参与者自 己来做。吉普森写道：“任何提议进 行联机网上诊断或治疗的医生可能 都犯了判断失误的毛病，‚但网上医 生确实有很多适当的事情可做。我 们可以回答病人的问题。‚比如关于 药品的副作用以及对某些症状是否 应做深究等等，‚我们可以识别可能 引起问题的药品配伍，‚当病人因无 论何种原因感到难以启齿时，‚我们 可以鼓励在医生与病人之间建立一 种更为亲近的协商关系。” 

毫不奇怪，‚参加头痛症专题的 自助者们从与吉普森医生的交往中 受益匪浅。‚也许更让人吃惊的是吉 普森自己也大有收获：“我从计算机 服务讨论小组的成员那里学到了很 多东西。多数病人对于病情痊愈的 关心远不如我们原先以为的那样急 切，‚大多数人很清楚这并不可能实 现，‚但他们把医生是否认真对待自 己的病情看得至关重要。我还了解 到病人能从与病友的交谈中得到许 多好处……另外，‚我了解到，‚慢性严 重头痛病患者往往不愿对医生讲那 些他们自以为医生不愿听的话，‚包 括像他们到底感觉如何这类极为重 要的事情。 

什么联机信息最有用 

当笔者询问自助者们什么样的 网上信息资源对他们最有帮助时，‚ 我得到了以下的排序： 

1∙“见多识广的人士对我的问 题的回答（他们可能是医生，‚可能是 自助者或一身二任）”

 2∙“对类似病情的其他自助者 提问的回答（有见识的回答）” 

3∙“自己在万维网上或其他联 机信息源上查询的结果” 

4∙“专业人员编写的‘患者教 育’类的材料，‚如放在网上的打印好 的小册子和文章等”（最后一条的排 位比以上几条要低很多） 

这一发现是相当令人吃惊的。 笔者原以为会发现病人将网络用作 一部巨大的百科全书，‚事实相反，‚他 们将网络作为一种交流的手段，‚用 它与其他病人、与朋友家人、与网上 的健康专家们进行沟通。大多数联 机用户宁愿通过在兴趣相投的友爱 小团体内进行网上交流来获取所需 信息。 

许多联机用户开发了他们自己 的“常见问题单”（FAQs）解答系统，‚ 因为他们发现，‚对于其他自助者所 提问题的答案也非常有用。很多情 况下，‚这些问题解答简直就是针对 某个健康问题的精美简短的自我保 健教材。 

那些“患者教育”类的材料竟被 自助者排名如此靠后也让我感到吃 惊。当笔者就此询问一些自助者 时，‚他们常有些不屑地将其称之为 “一刀切式的东西”。即便他们会勉 强承认这些“罐装材料”中的最佳者 对于一个好说话的消费者—— 或者 一个刚被初诊的病人来说也许有些 用处，‚但他们常说这种“患者教育” 的材料不是愚蠢无用（并非有意如 此）‚就是教师爷般的嘴脸。它只能 提供单向的、由上至下的资料‚并不 能真正为患者排忧解难，‚而只是使 他们成为专家指导方案的被动接受 者。更为重要的是，‚这“一刀切”材 料总是假定，‚专家对于患者的需要 都是不问自明的。 

从“典型的患者”到“独特的个人” 

积极的联机用户不愿意医生将 其作为现成定型“某某病患者” 对 待，‚对于专家们认为天经地义的一 些医疗用语，‚比如病人、服从、受害 者以及大夫命令等，‚他们并不喜欢。 自助者们想作为独特的个人来被认 识和对待。他们更喜欢网上座谈、 讨论和电子通信网址名录，‚因为这 会使他们有机会将自己的问题公之 于众并能收到许多个性化的回答。 通过这种方式提问会使他们感觉受 到重视和尊敬，‚而不是被抹煞个性 和典型化了。 

笔者可以下结论说，‚联机自助 者其实需要的是一种“群体层次关 系内的信息”。在理想的情况下，‚这 个群体的成员包括自助者本人、其 家庭成员及有经验的临床医生。 

潜移默化中运作的援助小组 

仅凭计算机就可以与人交流信 息，‚与他人进行有意义的交往，‚甚至 成为某个团体中的一员，‚这种主意 对于那些网上交流经验很少的人来 说也许显得极为牵强，‚但参与者们 绝非那种漫不经心的网上闲客。通 过亲身参与，‚他们已经证明了自己 对于焦点话题—— 不管是艾滋病、 抑郁症还是减轻体重的要求—— 的 特殊关切。 

小组中的成员都是为了给予或 者寻求支持和帮助而走到一起来的 同路人，‚这一点使多数网上自助者 能够推心置腹地与别人共享哪怕是 最隐秘的感情。他们常说，‚在最喜 欢的自助论坛上，‚他们能够与他人 分享在家里绝不提及的事，‚即使对 最亲近的朋友和家人都不会提的 事。因此这些小组也就经常成为其 成员们的社会援助系统的主要组成 部分。美国自助信息交换站的主任 玛德拉追踪观察过这样的自助小 组，‚并称这些联机网络为“潜移默化 中运作的援助小组”。 

网络空间的奇迹 

网络空间中的自助团体可粗略 分为3类：身体健康方面的、心理健 康方面的和关注康复或生活问题 的。有些小组的领导者是重病患者 或残疾人，‚不加比方地说，‚有些人就 是在临终的病床上与他人交谈的。 当我问这些患重病的自助者为什么还要用弥留的数月帮助别人时，‚他们 说：“我在网上的工作使我得以将个 人的不幸变成对众人有益的事情，‚我 也更愿意在与众多朋友的交谈中度 过我的病期，‚而不是把自己隔绝在医 院走廊尽头的阴暗的房间里。” 

勿庸置疑，‚网络空间中有很多 不准确或者是错误的健康信息，‚而 对于没有经验的人来说这也许就意 味着危险。但多数有经验的联机自 助者都觉得他们可以辨别对错。如 同在现实世界中一样，‚这在很大程 度上是一个该信任谁和去询问谁的 问题。联机支援网络的成员们很容 易对他们在网上发现的任何可疑信 息找到“异议”。 

对于网上自助资源在经济上、 生理上和心理上究竟能给人们带来 多大的利益，‚没有什么确切的资料 可供参考，‚但一些初步的调查结果 显示，‚这种效益可能是相当可观的。 在美国联机上的保健和医学论坛所 作的一项非正式调查中，‚6％的人说， 正是因为有了该论坛上信息的帮 助，‚他们一次或数次免进急诊室，‚ 26％的人说他们减少了看病的次 数。65％的人认为自己增强了处理 恼人的医学问题的能力。 

笔者还发现，‚对于特定病症的 网上资源的深度，‚并不能以诊所常 见问题为根据来预测。一些病症在 网上和在诊所内都很受关注，‚比如 癌症和艾滋病。但有一些大的网上 团体所针对的问题医生们并不常见 到，‚比如注意力缺乏、慢性疲劳和大 量有关康复的问题等。而诸如心脏 病、中风、高血压、关节炎之类的诊 所常见病在网上反而令人吃惊地很 少出现。 

自我保健手段 

一些处于科研前沿的医学中心 和技术最先进的私人公司正在开发 更多的自我保健手段和其他的计算 机工具以供用户使用。以下几种手 段反映着令人兴奋的未来发展方向： 

CHESS 地处麦迪逊县的威斯 康星大学的“综合健康促进与支持 系统”是一个为艾滋病、乳腺癌和其 他病症患者设立的家庭保健工作 站。它使众多艾滋病患者彼此联 系，‚并将他们与医疗服务提供者、应 用程序和一个规模巨大的艾滋病专 题资料库联结在一起。 

“决策支持交互式影像系统” 是开 发于达特茅斯大学的病情处理系 统，‚它帮助病人对自己的健康问题 自主抉择，‚为面临诸如是否该动前 列腺手术或为治疗乳腺癌该做哪种 手术之类的重大决定的病人提供各 种宝贵的资料和情感上的支持。 

“治疗学习程序” 是一个供病人 自己缓解紧张情绪用的颇为有效的 工具软件，‚它可以实现很多短期精 神疗法的目标。从技术上讲它简单 易用，‚而从心理学的角度看，‚它又复 杂深奥。心理健康治疗软件是个极 有研究开发前途的领域。 

“问题-知识耦合器” 开发于佛蒙 特大学，‚是一个为病情诊断提供支 持的程序，‚它帮助医生和病人协同 合作，‚一起为病症下诊断和制定治 疗方案。病人遇到问题时，‚可以参 加由她本人、医生和计算机组成的 三方会谈，‚计算机程序提示医生和 病人提出各种恰当的问题并进行回 答。该程序还提供诊断与治疗这一 环节，‚使医生不必记忆过多的详细 治疗方案。 

迈向信息时代的医疗保健 

医疗保健从工业时代向信息时 代的转变远非只是把现存的患者教 育手册输入网里那么简单。臆想不 对医疗基础设施做深层的结构调整 就能用一种媒体代替另一种媒体，‚就 好比简单地认为把所有的747客机都 降落在中央大火车站就能实现铁运 时代向空运时代的过渡一样荒唐。 

当有一天，‚我们都理所当然地 认为医疗保健系统中的最主要的行 医者是能在网上操作的、见多识广 的、由于信息技术而如虎添翼的非 专业医生时，‚我们也就真正地实现 信息时代的医疗保健了。随着向信 息时代的不断深入迈进，‚健康专家 们的工作将不仅仅是医治病人，‚他 们将越来越多地担当病人的导师、 教练、同事的角色，‚在这个电脑支持 的低花费、高质量且能自我管理的 的保健系统里，‚与能够进行网络操 作的患者用户一起并肩工作。 

（译自美《The Futurist》）