自闭症的病因是什么？“冰箱母亲”有话说

■武夷山

（发表于《中国科学报》2022年3月18日）

2021年3月，美国Beacon Press（灯塔出版社）出版了加拿大多伦多大学科技史与科技哲学学院的科学史教授Marga Vicedo女士的著作Intelligent Love：The Story of Clara Park，Her Autistic Daughter，and the Myth of the Refrigerator Mother（本文作者译为“智慧的爱：克拉拉·帕克、她的自闭症女儿及冰箱母亲奇谈的故事”）。

Marga Vicedo曾于2013年在美国芝加哥大学出版社出版了题为《爱之天性与培养：冷战期间的美国从铭刻到依恋的认识转变》的著作，该书追溯了20世纪中期关于母性与心理健康之心理学理论的发展史。

20世纪60年代初期的一天，美国麻省的作家兼家庭主妇克拉拉·帕克和丈夫带3岁的女儿杰茜（杰西卡的昵称）去找一位精神病学专家看病，因为他们发现女儿不爱与人接触。那位专家诊断说，杰茜患了自闭症（当时被认为是一种精神病），并说帕克要为女儿的病承担责任，说帕克是典型的“冰箱母亲”，即冷酷的知识女性，这种人会剥夺孩子在正常发育过程中所需的自然情感——“天然的爱”。

帕克无法接受这样的指责，于是她开始认真记录杰茜的日常行为及家人与杰茜之间的交往。1967年，帕克出版了详细记录女儿成长历程的著作The Siege（《围困》），对“冰箱母亲”理论发起了挑战。

帕克的洞见和呼吁也激励了其他自闭症患儿的父母去寻求知识支持。可以说，帕克点燃了第一把火。

后来在各界的共同努力下，患有自闭症的孩子获得了到公立学校就读的权利；家长成为医学专家的伙伴和“共同专家”，而不是专家们不屑一顾的对象；新的认识、新的措施使得许多自闭症患者能够逐渐整合进家庭环境，并在日后获得一定的独立性。

与此同时，帕克用自己的爱心、同理心、实用方法和实证思路来教育培养孩子，杰茜则在不断努力学习，她的行为和事迹扩大了她母亲和其他人的视野。

《围困》和帕克的其他几本书生动地描述了杰茜的“情感天气系统”、她对数字的喜爱和杰出的艺术表现力。后来杰茜成为小有名气的艺术家，其作品在纽约的好几家画廊展出过。

本书作者利用原先未被关注的档案资源和一手的访谈资料，说明了将“冰箱母亲”作为孩子罹患自闭症的原因之观念为何被广泛接受，记叙了帕克和其他父母是如何与当时医学界对自闭症盛行的态度进行抗争的，描述了自闭症孩子及父母都招致歧视和敌意的经历，介绍了美国在自闭症的认识和治疗方面的重大科学进步。

人们对自闭症的认识仍在演化之中，从早期将其看成精神病，后来将之视为一种发育不良状况、一种残障行为，到以神经多样性视角将之视为一种谱系障碍。作者说，即使对自闭症的最新认识也还是“不稳定的实体”。

本书犀利地捍卫了母亲行使智慧的爱的权利，肯定了父母对孩子的一手了解所具备的重要价值，也强调了个体有被社会珍视的权利。

作者指出，有些人批评帕克，说她把自己描绘成了英雄，其实帕克教育孩子的“成功”方法也有其历史局限。

帕克的故事表明，科学上的无知、服务之缺乏、医学专家对家长的不信任以及帕克体验到的某些人赤裸裸的厌女心理交汇在一起，形成了多么强大的负面力量。帕克及其他自闭症孩子的家长的反应、反抗与吁求，是与其切身遭遇有关的。

有一位儿科专家在对本书的评论文章中写道，在他30年的儿科诊疗生涯中，自闭症病例从每个月遇到几起，到现在可说是多如牛毛。我们应当在这个背景下关注本书。

他在书评中还发表了一点专业性看法，帕克在怀上杰茜后的第六周得了麻疹，这与杰茜后来患上自闭症也许有某种关联。他的总体意见是，任何少儿保健专业人员、医学史家、社会史家、社会工作者和自闭症患儿的家长都会发现本书值得一读。

《中国科学报》 (2022-03-18 第3版 读书)