蒋志海制图

4月2日是第九届世界自闭症日，越来越多的人会在这天去帮助有自闭症儿童的家庭做点事情。然而，对于这些儿童或大龄患者来说，社会对他们的了解、包容以及接纳才是他们真正最需要的。

■本报记者 贡晓丽

周末，北京清河强佑新城的一家烘焙坊里，人头攒动，香气袭人。烘焙坊的全称是康纳洲雨人烘焙坊。

看到“雨人”，你或许想起了《雨人》电影中的天才雷蒙，或者从《最强大脑》走出的“中国雨人”周玮，他们都有惊人的记忆力和计算能力，都有无法独立生活的苦恼，因为他们患有共同的症状——自闭症，也叫孤独症。

雨人烘焙坊，就像名字一样，甜点烘焙师大多是雨人，也就是自闭症患者。他们被叫作“星星的孩子”，就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

真正接触他们，你会发现，并非所有的自闭症患者都有“天才能力”，只有比例不到10%的自闭症患者拥有特殊能力，绝大多数自闭症患者在学习语言、形成技能、控制情绪、适应环境等方面要比普通人付出更为艰难的努力。

4月2日是第九届世界自闭症日，越来越多的人会在这天去帮助有自闭症儿童的家庭做点事情。然而，对于这些儿童或大龄患者来说，社会对他们的了解、包容以及接纳才是他们真正最需要的。

发光的星星

姗姗是一名轻度自闭症患者，今年24岁，在雨人烘焙坊学习已经近两年，除了烘焙，她的日常生活被音乐、舞蹈、画画填满。姗姗的母亲，北京某高校老师，为了让姗姗更好地学习烘焙，在家里置办了全套的机器和原材料。“一直以来觉得女儿动手能力比较弱，没想到她非常喜欢这里，手艺也不错。”这位母亲告诉《中国科学报》记者。

“我喜欢这里，他们都把我当真正的朋友。”姗姗在自己的日记中写到。对于自闭症孩子来说，和他人建立友谊可能是一件困难的事情，但绝大多数自闭症患者都能够和周围的人和谐相处，并建立一定的依赖感和认同感。

陈萌是烘焙坊里的明星，四年前，他曾与干爹窦一欣一起参与完成了“孤独的行走——为贫困孤独症儿童募捐公益行动”。他们以全程徒步行走（加滑板车）的形式从中国的最北端黑龙江漠河北极村走到了中国最南端的城市海南三亚，以此来呼吁社会各界通过募捐善款来救助100名来自全国各地的贫困孤独症儿童，减轻其家庭负担，并倡导社会了解和关爱自闭症人群。

陈萌是雨人烘焙坊的正式签约员工，在工作当中，他动作娴熟、一丝不苟，清秀的脸上满是认真。在与记者交谈过程中，陈萌还玩起了未完成的游戏——植物大战僵尸。他有诸多爱好，画水粉画、吹小号，结束工作后，他还要赶去乐为爱乐团排练。

陈萌正努力为自己的群体代言，或许他并不十分理解其中的意义，但他正在用自己的单纯、执着还有幽默感染着身边的人。

陈萌在康纳洲雨人烘焙坊制作糕点。

关注即希望

自闭症，是一种起病于婴幼儿时期的严重的身心发育障碍性疾病，以人际交往障碍、言语沟通异常、兴趣局限和行为刻板等为主要特征，至今孤独症发病原因仍不明确，也不能彻底治愈。因此，一旦确诊为孤独症，也就意味着患儿要开始漫长而艰辛的康复过程。

18岁的康康是一名孤独症患者，他是在两岁10个月大时被确诊为孤独症的。记者没有在烘焙坊见到康康，却从他的妈妈——邹文口中得知了他的故事。

开始时，康康出现的一些症状与大多数的孤独症孩子差不多：充耳不闻、视而不见……“生活里的常识要拆解成很详细的步骤讲给他听。”邹文说，“比如乘地铁，站名、出站后向左走还是向右走、与其他人的安全距离、物品的保管等，都要反复提醒和复习。”

经过坚持不懈的康复，能够上小学、初中、职高，也能够独立外出。“其实孤独症患儿发现越早，治疗越早，效果就越好，改善程度就越明显。”邹文说。

目前自闭症没有药物可以根治，且自闭症儿童中只有约8%至25%能康复，其余人需要终生照料。但这并不意味着自闭症患者不能生活自理、融入正常社会生活。

美国纽约城市大学皇后学院的特殊教育专家王培实曾对媒体表示，一些自闭症患者虽然语言能力欠缺，但一部分恢复良好的自闭症患者在长大后还是能胜任一些工作，如超市的摆货员等。这类人群更专注，更精细，给予他们合适的工作会比普通人做得更好。

“关注自闭症，首先要家庭重视，一定不要自己放弃孩子。”邹文强调。家长需要扫清认知误区，要坦然面对自己的孩子得了自闭症，并且进行早期干预。不要等到孩子渐渐长大，情况越来越严重，那时的治疗效果可能会离预期比较远。

让他们自食其力

美国精神病学专家Kanner在1943年首次报告儿童孤独症。“康纳洲”之“康纳”即“Kanner”的音译，同时有康复、健康、包容和接纳的意思。“洲”为四面环水的大陆，寓意他们和他们的事业在重重艰难之中拥有一块稳固的永久栖息与发展之地。

康纳洲雨人烘焙坊创立于2012年10月，作为北京康纳洲孤独症家庭支援中心（简称康纳洲）与探索大龄孤独症孩子职业康复、支持性就业模式的项目，在中国残疾人福利基金会和中国扶贫基金会的支持下，与烘焙行业北京丁丁立有限公司合作，开展孤独症人士职业培训和就业支持服务。康纳洲是由六名自闭症患者家长共同发起的。

“康纳洲雨人烘焙坊希望能探索出一种新型的烘焙就业的模式，不只是让康纳洲的孩子受益，还希望通过这一模式的借鉴和复制，惠及全国的孤独症人士。”作为康纳洲的执行理事，邹文介绍说。

康纳洲发起人之一，中国精神残疾人及亲友协会主席兼秘书长温洪曾表示，“前几年社会的救助精力主要集中在自闭症患儿身上，但孩子会长大，我们要有前瞻意识，对自闭症患者应该有全生涯规划，这需要政府、社会共同努力。”

“没有支持，这些患者很难在世界上走下去。”温洪说，自闭症发病原因不明，它就是一种生命形态。“我们希望家长和社会尊重生命的形态多样性，向自闭症患者伸出双手、敞开大门，形成政府主导，社会、公众、NGO合力参与的社会支持系统。”

首先是完善康复链条、全程支持。其次要有政策引导社会和企业接纳患者就业，如鼓励单位按比例安置患者就业；政府能过购买服务为患者提供就业辅导，不增加单位成本。同时，借鉴国外经验，举办福利工厂，提供庇护性就业。另外，对民办自闭症康复机构给予扶持。

“目前开展大龄自闭症患者康复的机构仍以家长抱团自救为主，而这种公益性质也决定了其规模不可能太大。只有国家给予相应的扶持，才可能惠及更多大龄自闭症患者。”邹文说。

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请对自闭症患者温柔相待

自闭症是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。自闭症儿童的固执是与生俱来的，反映在多方面行为中，并很难改变。面对自闭症孩子，我们能做什么呢？

作为教师的你，可以

1.运用视觉策略以配合学生对视觉信息有较强的反应及理解能力。

2.尽早建立有组织、有规律的学习环境。

3.尽早协助学生建立适切及有效的沟通技巧。

4.因应自闭症学生会执着于一些特定的主题，而顺势引导，作为学习的动力。

5.提供有利的学习环境，减少学生因噪音、刺光、室温过高等而影响学习。

6.利用多种感官协助学生学习，避免一连串长的口头指令。

作为家长的你，可以

1.加深认识自闭症的真相，知己知彼，百战百胜。

2.确立信念，坚信孩子受训后，比现在进步。

3.采取正面态度，面对培育孩子的挑战。

4.肯定孩子的强项和长处，并发掘及栽培他们的特殊天分，使他们尽展所长，贡献社会。

5.与学校及其他专业人士紧密合作。

6.建立支援网络，争取家人体谅，亲友支持和社区人士的接纳。

作为朋友的你，可以

1.担起模范作用，协助自闭症同学投入课堂学习和活动。

2.透过现实情境中的社交活动，如集体游戏、茶会等，示范和指引自闭症同学学习和应用社交技巧。

3.借着朋辈的接纳和支援，使自闭症同学提高与人社交往的意欲。

作为普通人的你，可以

1.加深对自闭症的认识，体谅和支持自闭症儿童家长所面对的困难及挑战，避免因误解而怪责家长。

2.接纳和尊重自闭症人士，不要歧视或戏弄他们。

3.提供机会让自闭症人士融入社会，使他们能跟别人接触及沟通，克服自闭症带来的障碍和社区适应上的困难。（贡晓丽整理）

《中国科学报》 (2016-04-01 第8版 生活)

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