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【癌症生存者研究与学习小组成员招募书】

已有 2495 次阅读 2016-2-3 22:57 |个人分类:探索历程|系统分类:观点评述| 癌症, 康复

  癌症生存者是一个特殊的群体,癌症生存者被定义后五年内死亡极高。由于普遍接受过癌症诊断和癌症治疗的打击,多数患者存在一定的身体机能减退和主观不适症状,且预期寿命存在着极高的不确定性,他们需要特殊的健康照顾。既往癌症被定义为一个难以治愈的疾病,但当前随着诊断和治疗技术的进步,癌症生存者群体已经成为一个规模庞大的群体,在美国占到人口3%以上,在中国也占到1%左右。他们的特殊健康问题开始得到重视。

  癌症生存者是一个异质性极大的群体,按照疾病的可控性他们可分为疾病潜在可治愈者、疾病缓解者、疾病进展期、疾病终末期。NCCN指南主要针对前两者,提供旨在改善生存质量,可能会延长生存期的干预措施。我国的癌症康复项目多为院外由群众组织自发开展,尚缺乏医院内专业人员参与的系统康复。院外康复组织的参与者中有相当数量的疾病进展期患者,既往的经验现世,即使是疾病终末期也有康复病例出现,只不过机率极低。我国民间最为著名的康复组织为郭林气功,该体能康复法自1970年代诞生以来,学员广布全国,甚至在我国之外也不乏练习者。

  本世纪初期,美国曾在国家层面发起号召,IMO的行动倡议《From Patient to Survivor》对癌症生存者问题做了系统论述。IMO曾有一个非常深刻的反思,指出医院内治疗存在的负面问题,其后美国医疗行业才深刻反思,对医疗安全问题开始极为重视,并重新审视现代医学体系的不足和负面。2013年NCCN首次发布生存者主要问题的临床指南,由多学科专业人员对该领域的主要健康问题做了系统阐述。2013年NCCN发布指南之初,我国北京地区专家李小梅、刘端祺等医生曾第一时间在专业媒体推介了该指南核心内容,其后国内相关领域专家唐丽丽等多人对此指南进行了解读。

 

  既往,癌症生存者康复主要为郭林发起的以气功康复为主题的民间组织,曾有少数医学专家参与其中。在当前慢性非传染性疾病的流行的大背景下,出于对现代医学体系的反思,癌症康复医学得到重视。康复手段的价值也开始在癌症领域得到肯定,在美国一线癌症中心的整合癌症医学倡导使用古老医学传统改善癌症生存者的机体功能和症状。对于延长生存期的研究,越来越多的研究证实了心理、体能、营养等是癌症生存者临床结局的有力影响因素。

  如果对疾病发展的时间过程作为一个轴,在没有发生疾病前叫预防,发生疾病之后这个阶段叫做治疗,治疗结束之后叫做康复。由此可见,康复和预防、临床治疗是一个完整的服务链。按照时间轴排列我们知道很多疾病治不好,大约92%的慢性病是不能完全治愈的,会遗留下来各种类型的功能障碍,这些功能障碍问题的解决不是药物可以进行控制的,那就需要康复医疗。在癌症康复越来越受到重视的背景下,为了推进癌症生存者康复体系的发展,我们旨在国内建立一个以全部癌症生存者为对象、甚至是广义癌症生存者为对象的专业研究者平台,此平台旨在集合我国文化及医学体系、群众活动特点,推进我国的癌症康复体系的专业化建设。

 

【小组活动】

定期举办讲座,设计主流医学体系之外的一些内容,如心理、体能锻炼、营养、中医药 。

分享癌症生存者康复学习资料及书籍。

合作开展癌症生存者全数据收集。

开展相关的科研合作。

定期沙龙交流及康复技术培训与体验。

合作癌症生存者科普(含翻译)

互联网工具交流为主.........

 

【学习研讨小组性质】非盈利、自愿,希望做成癌症康复领域的果壳小组或松鼠会。

期待您的加入,小组为研究学习探索性质,申请者需要一定的专业背景符合小组研究目标,方能加入.........

申请者遴选将参照松鼠会入会流程与标准.....

 



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