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医学科普:为脑胶质瘤患者制作的知识手册 精选

已有 15463 次阅读 2015-12-30 10:37 |个人分类:神经外科|系统分类:教学心得| 教育, 患者, 肿瘤, 神经外科


 

北京协和医院神经外科

患者教育材料

 

脑胶质瘤患者常见问题解答

 

北京协和医院神经外科

2015年

 

 


 

本手册参照美国加州大学圣地亚哥分校(UCSD)医疗系统的患者教育指南《Frequently Asked Questions About Brain Tumor》为框架,结合美国哈佛大学麻省总医院脑肿瘤中心John W. Henson博士所作短文《Glioblastoma multiforme andanaplastic gliomas: A patient guide》,及KRAMES系列患者教育手册《Brain Tumors》,并添加了中国患者关心的一些饮食和健康问题,编译整理成册。本手册主要供遭受脑肿瘤影响的患者交流学习使用,可在医院网站上免费查阅并免费索取。图片均为网络资源,并非原创,如不希望在本手册中使用,请与我们联系。


不同于上次的垂体腺瘤患者教育手册,本次的胶质瘤患者教育手册主要由我们的年轻医师、博士生刘洋、田蕊、刘子源、韦人、何华钰、张莉等参与编译。田蕊和我做了最后的仔细校对和修改,并向各位提出宝贵意见建议的前辈和老师们致谢 !


手册下载:脑肿瘤患者常见问题解答.pdf

 

问题1:前段时间身体不舒服,上医院一检查,才知道我得了脑肿瘤,我觉得很害怕……我知道大脑对我非常重要,但是它到底长什么样子?发挥着哪些作用呢?脑肿瘤又意味着什么?

答:人体的中枢神经系统由脑和脊髓这两部分柔软而“娇贵”的组织所构成,打个比方,它的质地跟豆腐脑差不多。你可能觉得它非常容易受伤,但幸运的是,人类在漫长的进化史中演化出颅骨和脊椎骨这样坚硬的骨性结构,保护我们的中枢神经系统不会因为日常的“磕磕碰碰”遭到损害。

脑是我们人类最高级的神经中枢,它由大脑、小脑和脑干三部分组成,而我们平常说的“大脑”其实只是其中的一部分。脑就像人体的“总司令部”,掌管着我们的感觉、情感、思维和记忆。我们日常活动的方方面面都受到中枢神经系统的控制,这当中既包括我们有意识想要做的事情(例如说话、走路、吃饭等),也包括那些不需要我们刻意去思考的下意识行为(比如呼吸、心跳、消化等)。

那么“脑肿瘤”又意味着什么呢?脑肿瘤是脑中的异常细胞团,有很多种。起源于脑中的肿瘤叫做原发脑肿瘤,而从身体其他部分转移过来的肿瘤叫做脑转移瘤。脑肿瘤又分为良性(生长慢,很少播散)和恶性(长得快,侵犯周围结构),良性和恶性肿瘤都需要及时有效的治疗。

问题2:门诊大夫诊断我得了脑肿瘤,怎么可能呢!他是不是弄错了……我能不能再去找其他医生看看?

答:一纸脑肿瘤的诊断书,对每个患者都是巨大的心理和情感挑战,每位患者都会同时产生出这样的疑问和担忧。对此,作为您的医生,我们万分理解和深切同情,我们鼓励您在治疗前寻求多方意见,这可以帮助您得到更加准确的诊断和更为合理的治疗。因此如果您对治疗方案抱有任何疑问,或者您被诊断的肿瘤类型很罕见,又或者对治疗方案的选择犹豫不决,您完全可以寻求多位医生的诊断意见,毕竟肿瘤是切身发生在您身上的病痛,您拥有绝对的决断权!但是,请您务必尊重每位医生和他们给您的意见,请相信:他(她)也是倾尽全力在为您的健康殚精竭虑,努力为您提供力所能及的最好建议!只是,在真正通过手术取得您的肿瘤标本、送检病理、拿到病理报告之前,即便是经验最丰富的专家教授也无法做到每次都能够100%准确地判断出肿瘤的类型和病理分期——医生也只是拥有一些医学知识的人类而已,并没有肉眼透视疾病本质的“神力”,这一点请您务必理解和体谅!我们希望,在医生的全力诊疗和您的合理配合之下,我们医患携手,攻克疾病!

 

问题3:大夫,出现哪些症状时需要警惕脑肿瘤?换句话说,我身上的哪些症状可能是脑肿瘤引起的呢?

答:在回答您这个问题之前,有一点特别重要,您必须知道:脑肿瘤的症状与肿瘤的位置密切相关!脑肿瘤通过三种方式影响脑,一是破坏正常脑组织,二是压迫正常脑组织,三是增加脑内压力。其表现多种多样,在此列出最常见的几种:



1)    头痛;这种头痛通常早晨最严重,额部为著,然后逐渐减轻。大约一半的脑肿瘤患者都会有持续、慢性头痛的症状;

2)     癫痫,也就是我们平常说的抽风或羊癫疯,发病的时候身体不受控制地抽搐;

3)     恶心,可能伴随呕吐;呕吐更多见于儿童,可以为喷射样;

4)     某一侧身体无力或者失去知觉;

5)     走路东歪西倒或者不能走路;

6)     视力改变、眼球运动异常;

7)     性格、记忆力改变,讲话有困难、吐字不清;

8)     睡眠增多甚至昏迷

问题4:大夫,为什么我会得脑肿瘤,有什么因素会增加脑肿瘤发生的风险吗?

答:由于医学发展的局限性,目前我们并没有发现会明确增加罹患脑肿瘤风险的危险因素。但是以下这些因素可能“脱不了干系”:

1)    暴露于射线之中:包括核泄漏事件和其他肿瘤的放射治疗,幼年时反复CT检查;

2)    长时间接触某些化学物质:比如石油、氯乙烯;

3)    某些遗传病:例如多发性神经纤维瘤病、视网膜母细胞瘤病,Li-Fraumeni综合征;

4)    免疫系统损伤:比如艾滋病(大多为淋巴瘤)。

需要特别声明一点:脑外伤并不会增加脑肿瘤的患病风险哦!

不过,其实有很多脑肿瘤患者跟前面说的危险因素并不沾边,反过来也有很多明明存在危险因素的人却一生都没得脑肿瘤——这是为什么呢?其中的缘由医学科学家们也正在努力探索中,希望能够尽早弄明白脑肿瘤的秘密。

 

问题5: 听人家说肿瘤是个基因病(遗传病),如果我得了脑肿瘤,是不是我的家人也会得病?

答:对于大多数患者来说,答案是“不会”。确实有一些遗传病会导致家族中出现多个脑肿瘤患者,但是这些疾病非常罕见,而且通常在发展出肿瘤之前就被发现并采取措施。有一些遗传病伴有胶质瘤遗传风险,包括I型多发性神经纤维瘤,Turcot综合征和Li-Fraumeni综合征,这些疾病很复杂,您的医生会替您考虑这些事情。

 

问题6:医生告诉我我得了“胶质瘤”,什么是胶质瘤啊?听上去好像是脑肿瘤的一种,什么是胶质?是它跟“胶水”有关系么?

答: 脑细胞主要分为两个大类,一类是执行神经功能为主的神经细胞(又叫神经元),另一类是支持以及营养神经细胞的胶质细胞。胶质瘤就是起源于这种胶质细胞,它是脑肿瘤中最常见的类型。胶质细胞又可分为星形细胞、少突胶质细胞以及混合了不同细胞成分的胶质瘤,生物学特性各有不同。

 

 

问题7:我看到诊断上写着“胶质瘤xx级”,胶质瘤的分级代表着什么呢?

答:您也许知道,肿瘤细胞的特性有点像迅速生长的胚胎,本身可以无限增殖,并且具有侵袭性,这也是肿瘤之所以可怕的主要原因之一。进行脑组织活检之后,病理学家会观察肿瘤组织的切片,并评估肿瘤细胞的增殖与侵袭能力,给出肿瘤的分级。简单来说,肿瘤分级越高,对应的增殖力、侵袭力越强。但部分患者在缺乏专业知识的情况下,常常将肿瘤分级与分化程度搞混,因此为了避免误会,重要问题请务必咨询专业医师。

     胶质瘤从病理学上一共分4级,1级恶性度最低,4级恶性度最高。结合肿瘤细胞来源以及肿瘤分级,我们可以对肿瘤进行较为完整的描述,例如:

     3级星形细胞瘤(又称为“间变星形细胞瘤”)

     4级星形细胞瘤(又称为“多形胶质母细胞瘤”)

     3级少突胶质细胞瘤(又称为“间变少突胶质细胞瘤”)

   但您不必为此过于担忧,随着手术和药物治疗的进步,一些脑肿瘤的预后正在大大改善,一些基因的表达对靶向药物的治疗效果也有显著的指导意义。例如?请补充相应知识(如:雷帕霉素),不然患者看了上述分级很惶恐。

 

问题8:医生让我做了好多检查,那些都有什么用?对我有什么好处吗?

答:医生让您做检查的目的有两个,一是确定您是不是真的长了肿瘤,二是评估肿瘤的大小和位置,这些与您接下来的治疗息息相关。主要的检查包括:

1)神经查体,包括针对您以下能力的检查:

     肌肉力量、协调程度、反射、走路姿势、平衡、触觉;

     记忆力、思维;

     视觉、听觉、语言、吞咽。

2)影像学检查:CT和核磁共振是最常用的两种无创检查方法,可以为医生提供您脑部的图像。通常需要向血管里注射对比剂,目的是让肿瘤显示得更清楚。

1)核磁共振,又叫MRI,是利用磁场来显像的,没有辐射。检查过程中,您需要在检查床上躺好,机器会罩住您的头部,机器运转的时候您可能会听到一些噪音,不要紧张,不要转头,这样图像的效果会更好。

2) CT扫描是利用X光显像的,检查过程和核磁相似。

 

问题9:胶质瘤主要有哪些治疗方式呢?我是不是做了手术就完全痊愈了?做完手术还用放疗或者化疗不?

答:通常胶质瘤有3种基本的治疗方法:手术切除,放射疗法(放疗),化学疗法(化疗)。实际临床上采用的通常是多种方法结合的综合治疗方案。

     因为胶质瘤对周围正常脑组织存在浸润,手术中很难找到一个清晰的切除边界:切少了难以保证肿瘤组织被彻底切除,切多了更是心疼——那可是事关咱们智商、情感、性格、思维的大脑呀,怎可说多切就多切呢!而对于高级别胶质瘤,其彻底治愈更是难题,因为这些胶质瘤肿瘤细胞对放、化疗往往存在着抵抗性,导致治疗无效。

因而目前胶质瘤的治疗策略可以概括为:首先通过手术治疗尽可能完整地切除肿瘤组织,结合放化疗方案进一步杀伤剩余的肿瘤组织,并尽可能使其处于不活动、不分裂的“睡眠”和抑制的状态。

 

问题10:听到医生给我大脑做手术,我感到很恐慌,医生究竟怎样给我做手术,是一个什么样的流程?

答:您的这种反应是我们的大多数患者都有的。不用担心,尽管大脑手术比阑尾切除、骨折复位之类的手术难得多,但为您大脑做手术的都是经过千锤百炼的教授专家。历史上华佗就曾为曹操设计过开颅手术,而现在的医术胜于华佗时代许多,每一所神经外科中心医院每年都进行一千例左右的神经外科手术。我们的手术过程大概是这样:

手术开始前,麻醉医生会给您建好静脉通路,用于给药和输液,您在整个手术不会感受到疼痛,也不会有意识。手术时长取决于肿瘤的位置和大小,手术过程中医生会及时向您的家属告知手术进展。一觉醒来,您就可以见到您的亲人们了。

手术中,神外医生会在您的头皮上做一个很小的切口,并取下一小块颅骨。接下来,根据肿瘤的特点,手术中医生会用到不同的设备,为了尽可能切除脑中的肿瘤组织。手术结束后,医生会将最初取下的颅骨放回原位,或者用人工骨瓣代替,最后为您精心缝合头皮上的手术切口。

     手术之后医生会将您送往ICU或者恢复室。您醒来之后可能会觉得有些昏昏沉沉,也可能会有些隐隐的头痛或者其他部位的疼痛。医生会给您用药控制疼痛、减轻水肿并预防癫痫的发生,同时有机器监测您的心率和颅内压力,也可能有呼吸机帮助您呼吸。在您能够自主排便之前,一般会插尿管。另外,为了防止血栓出现,会给您穿上特殊的弹力袜。

一般来说,几个小时之后您就可以回到普通病房,特殊情况下可能需要一两天。回到病房之后,护理人员会帮助您尽早下地活动,通常来说正常饮食也可以恢复了。术后7至10天左右,主管医生会酌情适时为您的术中缝合切口进行拆线。而这期间您需要做的,就是严格遵照医师的嘱咐保持手术伤口周围干燥、清洁,同时注意饮食与休息的调养,适时下床活动以避免形成深静脉血栓并诱发肺栓塞,配合我们为您的健康保驾护航。

 

问题11: 除了手术切除,还有别的治疗方法吗?

答:对于有些肿瘤,可能还需要进行放疗或化疗,这都取决于我们为您制定的个体化治疗方案。

放疗利用X射线来破坏肿瘤细胞,以减缓或控制肿瘤的生长,可以单独使用,或者与其他治疗手段联合应用。目前有传统放疗和立体定向放射手术两种。  (1)传统放疗包括局部和全脑放疗,治疗方法是一样的。区别在于,局灶放疗的X射线集中攻击肿瘤组织,而全脑放疗则是针对全部脑组织。因而全脑放疗通常用于治疗多发肿瘤。两种方法的风险和副作用是一致的,全脑放疗可能会更严重。治疗过程是这样的:首先您要戴上一个面罩,防止头部移动;然后医生会在您头上做一些定位标记,放疗设备将从多个方向瞄准目标进行治疗。放疗通常会分期进行,例如每周5天,持续4至7周,您的放疗科医生会根据您的病情制定出具体方案。(2)立体定向放射手术可以与传统放疗同时进行。治疗过程中会应用高剂量放射线,以肿瘤组织为明确靶点,周围的正常组织不会受到影响。具体过程是这样的:您要戴上一个专用的头架以保证您的头部处于正确的位置;医生通过CT和MRI确定肿瘤的位置;头架的信息和CT、MRI的信息汇集在电脑中,共同确定放疗的靶点。最常用的机器是伽马射刀和医用直线加速器。需要注意的是,在定位和治疗过程中,您都不可以转动您的头部。

l   化疗是用药物破坏肿瘤细胞,单用一种药物或者多种药物联合应用都可以,也可以和手术、放疗共同应用。

那么化疗是怎么起效的?正常细胞或者肿瘤细胞都会生长、分裂。只是肿瘤细胞的生长和分裂失去了控制。化疗的目的就是通过破坏肿瘤细胞的生长周期来杀死这种生长失控的细胞。

化疗是有周期的。周期性用药让人体得以休息,在治疗与治疗之间重建健康细胞。用药方式有多种,包括静脉输液、口服、内置(肿瘤切除术后置入,局部释放化疗药物)。

问题12:医生,听说手术、放疗、化疗都有风险,究竟有什么危险呢?

答:不要紧张,虽然手术、放疗、化疗有各自的风险,但是医生会为您设计最好的方案,为您保驾护航,共同面对风险,目的是帮助您勇敢地给自己一个战胜病魔和痛苦的机会。

l  颅骨开术的风险和并发症:

感染、出血、癫痫、脑水肿、脑功能损伤。

l  传统放疗的风险与并发症:

近期:脑水肿、虚弱、恶心、头痛、癫痫、脱发、听力下降、记忆力下降、治疗区域皮肤改变;

远期:记忆损伤、永久的脱发、思考困难、激素改变、脑组织的损伤。

l  立体定向放射手术的风险及并发症:

近期:癫痫、感染、出血、恶心、呕吐、头晕、头痛、暂时性脱发;

远期:脑组织的损伤。

l  化疗风险及并发症:

生殖功能受累;肺、肝、肾功能损伤;手脚麻木或刺痛。

 

问题13:听说有治疗脑肿瘤的临床试验,具体是什么情况呢?参加的话对我有好处吗?我可不想当促进医学发展的“小白鼠”哇!大夫您给个建议呗?

答:临床试验是对于癌症治疗方法的研究,研究对象可能是一种新药或者新的放化疗方案。医生通过临床试验来探究新方法的治疗效果和副作用。这些正在研究中的新方法在经您尝试之前早已经在分子、细胞水平得到了疗效的验证,更经过了真正小鼠、猴子等动物实验证实了一定的安全性,最后才允许进行临床患者的尝试(即专业术语中所谓的“三期临床试验”),我们希望最终效果可以比当前的治疗方案效果更好或者副作用更少;但如果有任何已知的不良反应或治疗后果,研究者一定都会对您充分说明,保障您的知情权。如果您参与其中,就有可能在该方法上市之前获益;同时您也会帮助研究者了解癌症,从而帮助其他的癌症病人。需要说明的是,尚在研究中的治疗方法虽然临床疗效尚未被证实,但是都通过了严格的前期的临床研究,确保用于人体的安全性。

所以,如果从过程和意义来讲,参与临床试验或许确实是在“做试验”,但却是经过反复论证后相对安全的试验,与实验室里的小白鼠有着天壤之别!

 

问题14: 医生说我的肿瘤目前还算稳定,可以在家观察,那么我在家疗养的时候需要注意什么?

答:所谓“天助自助者”,除了严格遵守主管大夫出院前对您的嘱咐,您还可以通过自己的努力做很多事情来帮助自身痊愈。

首先您要保持积极向上的心态,肿瘤不是世界末日——这是非常重要的;其次,您一定要严格按照医嘱服药,您可以列出一张药单以备查对,但务必要记得随着药物调整更新药单;

您要保持健康的饮食,多吃新鲜水果、果汁和蔬菜,防止便秘;

如果可以的话,每天服用多种维生素和铁补充剂,防止贫血或营养不良;

您要尽量进行一些运动,但切记,不要太过劳累;

少喝酒——有些医生可能允许您少量饮酒,但是您要知道,酒精会影响大脑的功能,还会加重某些药物的副作用,所以最安全的办法就是避免饮酒;

留意感染或者出血的征兆。

 

问题15:医生,自从我被查出颅内长了肿瘤,我就这也不敢吃那也不敢吃的,生怕会吃得太好把肿瘤养“胖”了,整个人都瘦了一圈……您能告诉我哪些可以吃,哪些该忌口吗?

答:开颅肿瘤切除术,尤期是大脑深部高级别胶质瘤,手术时间长,患者术前需要良好的机能储备。

手术之前医生常常会给您一些口服或者静脉注射的激素,主要目的是减少脑肿瘤引起的炎症和水肿导致大脑过度受压。如果您没有恶心、呕吐、消化不良等症状,可以在医生允许的时候常规进食,由于激素可以引起消化性溃疡、发胖,尽量吃营养价值高、精蛋白低脂肪的食物,如肉类(瘦肉最佳,忌肥肉)、鸡蛋、豆制品、牛奶及新鲜蔬菜,尽量软食,忌食辛辣刺激、油腻的食物。如果您有糖尿病、高脂血症等慢性疾病,更需要注意相应的饮食控制。

如果您有恶心、呕吐等症状,无法正常饮食,那么入院后,我们会根据您的情况,给予肠内(一般指胃管输入)或肠外(静脉输入)营养支持,让您有足够的能量储备去面对手术。

术后您可以进食时,我们会让您从流食、半流食过渡到普通饮食。您可以像手术前一样,多吃高蛋白、含有丰富维生素、低动物脂肪、易消化的食物,还有新鲜水果、蔬菜等。多喝菌类(蘑菇、银耳等)的汤或者酸奶同样对身体有好处。最好不要吃食辛辣、刺激、油腻的食物,不要抽烟、喝酒。

饮食整体以清淡为主,主食粗细粮搭配,多吃新鲜水果、蔬菜,以保证营养平衡。

 

问题16:医生给我开了好多药,这些药有什么用处?有什么副作用吗?

答:我们在这里列出几种常用药:

1)地塞米松:地塞米松可以有效缓解肿瘤周围的肿胀,虽然激素副作用很多,但是在炎症水肿明显时必须使用,而且医生所给出的剂量是能够发挥药效的最小剂量。服用地塞米松可能会让您失眠,嗜甜食,体重增加,出现高血糖(尤其是糖尿病患者)、高血压,出现应激性胃溃疡(合用抑酸药可缓解),以及增加感染风险等,因此一般不会长期使用。

2)卡马西平:这是一种常用的抗癫痫药。卡马西平可能引起肝脏损伤,粒细胞减少,骨髓抑制,极少数人引起严重皮疹,药量较大时还会引起复视、共济失调。

3)丙戊酸钠:丙戊酸钠是另一种抗癫痫药,可治疗失神发作。最常见的副作用是手部轻微震颤,胃肠不适,体重增加;极少数人有严重的肝脏受损;皮疹比较少见。值得一提的是,这两种抗癫痫药都有致畸风险,其中丙戊酸钠引起胎儿先天性脊柱裂风险高,孕妇应避免服用。

 

问题17: 有时候我会出现一些不舒服的症状,是不是我的脑肿瘤控制得不好?什么情况下我应该去看医生呢?

答:如果出现以下症状,您应该及时去看医生:

1)     癫痫发病之后;

2)     剧烈头痛,或者已有的症状突然加重;

3)     发现脚踝或者大腿的浮肿,尤其是当一条腿肿得比另一条腿更厉害的时候。这可能提示您腿上的大静脉出现了血栓,临床术语称作“下肢深静脉血栓”,这些血栓可能会脱落到循环血液中,并随着血流到达肺部,带来继发性致死性肺栓塞。对于脑肿瘤患者,其发生深静脉血栓的风险本身就较一般患者更高,更应格外注意。


4)     发烧、寒战、异常头痛、脖子发僵、咽喉痛、咳嗽咳痰或者剧烈的腹痛,这些都是感染的迹象;

5)     异常的淤青、齿龈出血、流鼻血或者大便中有鲜血、黑便;

6)     严重恶心呕吐;

7)     发现皮疹。

对于癫痫,还要强调以下内容。

患了脑肿瘤以后可能发生癫痫,也就是人们常说的“羊癫疯”。癫痫有很多种不同表现,但通常会出现脸、胳膊或腿的抽搐与不完全的意识丧失(也就是说您知道自己犯癫痫了),如果全身抽搐则可能伴有意识丧失,极容易跌伤、撞伤。大多数癫痫会在发作一段时间后自行缓解,且持续时间较短;如果癫痫超过30分钟或者意识尚未恢复的情况下很快出现第二次癫痫,则是神经内科急症,需要立刻拨打救护电话或者去医院急诊。

告诉您身边的人,一旦发现您出现癫痫症状时,必须注意保护:保持镇定;不要在慌乱中把任何东西放到嘴里,以防止噎住喉咙,仅可以用压舌板保护舌头;保护您不被尖锐物体伤到;如果您同时出现了呕吐,一定避免让您平躺,而要侧卧,以防吸入呕吐物。

 

问题18:听说神经外科的手术很“高大上”,术中唤醒手术是怎么回事?清醒着做手术会不会疼?我可以选择这种手术方式吗?

答:术中唤醒其实是一种麻醉技术,在进行颅内手术时唤醒患者,边手术边观察患者的运动、语言、感觉等功能,避免手术伤及重要的脑功能区而造成永久性功能障碍

一般来说有两种方法:1、用微弱电流刺激手术视野中的脑组织,可造成神经元暂时功能障碍,从而避开相应功能区的位置。比如将患者唤醒后让他讲话,同时使用电刺激,若在某一处刺激后出现数数中断,那么这个区域就标记为语言功能区,我们将给予妥善保护。2、边切除病变边让患者进行语言、运动的任务,比如边手术边和患者言语交流,切除病变过程中突然发现言语不流利说明手术操作邻近语言功能区,及时停止,保留功能。

尽管这种手术方式比较高大上,并不是所有患者都适合选择这样的手术。只要常规手术方式能解决的,最好选择常规手术。有些患者肿瘤位置特殊,为了不严重影响他的大脑功能,适合选择这种方式,如:

1)肿瘤累及功能区(管理人类说话、运动的重要功能区);

2)患者年龄在14周岁以上;

3)术前无精神病史或明显精神症状;

4)患者意识清醒,认知功能正常,并且术前能配合完成指定任务;

5)自愿接受该手术麻醉方式。

术中唤醒麻醉下肿瘤切除术的创新,在保留您的神经功能前提下尽可能切除颅内病变,让您高质量的生活。

 

问题19:医生,我今天伤口拆线,想回家,能坐飞机吗?

答:您今天伤口拆线,说明你的伤口愈合的很好,而且没有感染,是个不错的消息,所以回家选择什么样的交通工具没有太多严格限制。

一般术后3~5天您的伤口“肿胀”达到高峰,包括您“脑子”的水肿,同时颅内压(形容人颅脑内的压力,就像盖紧瓶盖的水瓶有自己的内部压力)也会很高,您可能会感觉头痛、头晕、恶心、呕吐等不舒服,我们会给予您甘露醇(最常用来降低颅内压的药物)来降低颅内压,之后水肿会渐渐消退,拆线时您伤口水肿很大程度上已减轻,颅内压也已降低,我们会减少甘露醇的剂量,直至完全脱离甘露醇,或者口服甘油合剂(一种降颅内压的药,比较温和),此时您很少会有头痛、头晕的感觉。

尽管此时您没有太多不舒服体验,但还处于恢复期,因此尽量选择火车、汽车之类的交通工具回家,相对比较安全,路途中还能享受阳光美景、风土人情。当然如果您有急事,选择飞机也未尝不可。

 

问题20:医生,我的手术很成功,我也很满意,我出院后需要注意些什么、还要不要再来医院复查?

答:大脑手术的术后注意事项大多与其他部位手术相似,区别点主要在于以下几点:

1)注意保护伤口,防止感染。如果您出院前已拆线,出院后可换药1~2次,拆线后1周内尽量不要使劲洗头,防止伤口感染;

2)一定要严格遵照医嘱按时服药,不要私自停药。如果您术前有癫痫发作史,术后抗癫痫药至少不间断服药2年,若无癫痫发作史,服用3~6个月。营养神经类的药物,如弥可保、维生素B1、健脑II号(协和自制)等,可以服用3个月以上。化疗的用药注意事项请看问题7

3)规律饮食,合理膳食。(详见问题15

4)适度锻炼身体。大脑手术后三天可下地床旁活动,这样可以增加肺活量,锻炼肺功能,促进血液循环,防止静脉血栓形成。出院后您最好每天坚持锻炼身体,可以选择散步、打太极、慢跑等适合自己的方式运动,但避免剧烈运动,如篮球、足球、拳击等。

5)保持良好心态,减少刺激。如果您术前有看武打片或玩激烈游戏的爱好,术后您最好克制,因为快节奏的视觉刺激,容易诱发癫痫或其他不适,不利于术后康复。如果您的脾气不好或情绪变化大,可以与家属做好沟通交流,避免刺激。

6)定期复查。您需要在出院后2~3周到医院复查血常规、肝功能、肾功能、凝血功能,如果有异常,就应该及时在医生的协助下调整。出院1个月后复查MRI头平扫+增强,明确您大脑内的病灶是否出现变化。之后每半年随访一次。

除了常规注意事项,如果您被诊断为胶质瘤,有一些特殊的注意事项。

1)如果您的肿瘤分级是WHO I级,按目前的治疗指南,您不需要放化疗,只要术后3~6个月来医院复查一次即可。

2)如果是WHO II级,虽然此类肿瘤被划分为低级别胶质瘤,但容易演变为高级别胶质瘤,因此我们建议您术后一个月到放疗科做放疗,放疗结束后每3个月到医院复查一次。

3)如果是WHO III级、IV级,这就说明肿瘤已属于恶性肿瘤,术后容易复发,对您的生命健康有很大威胁,我们建议您出院一个月后回到我院或当地较高水平的综合医院进行进一步的规范化治疗,同时需要每个月到医院定期复查。


 

北京协和医院神经外科全体医师

祝您健康

 

 编

北京协和医院神经外科

 

 审

王任直    马文斌

 毅    王  裕

杨远帆    田  蕊

 

参与编译

刘  洋   刘子源   田  蕊

杨远帆   韦  人   何华钰

 





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