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圆锥角膜治疗的抉择过程:治疗方案有哪些?

已有 1136 次阅读 2019-7-3 18:10 |系统分类:科研笔记

我开始在网上查交联是一种什么技术,才知道上海五官科医院是这一技术的大本营,只要有条件,江南一带的圆锥角膜患者,都来这里做这个手术。我便带孩子去五官科医院,给孩子挂了个号,也顺便给我挂了号。我那时候眼睛干,医生给我眼睛里放了一个木棒,刺激眼泪水分泌,但木棒扎得我眼睛疼得都受不了,眼泪水也没有分泌出来,医生便建议我去仁济医院风湿科看看。那时候,我还没有跑步,刚刚完成漫长的乳腺癌治疗,冻结肩、胃糜烂、干眼外加失眠,哪里都是毛病。但我已年近50,孩子的人生才刚刚开始,我必须先给孩子治疗好后才去看我自己的病。

五官科医院我们去的当天现场挂的号,找了一个看眼前部疾病的专家,想着可能会知道圆锥角膜这种疾病及其治疗方案。但这个医生也是在我们的提醒下才想到可能是圆锥角膜,也才建议我们去看周行涛大夫。我们已经知道周行涛大夫是这方面的专家,只是没有想到,五官科医院里也只有他一个人看这方面的病。

当天上午有周行涛大夫的门诊,我们是下午去的,周大夫已经下班走了,想预约他的下次门诊,也没有约上。我和孩子又翻过头来排我的队。坐在检查室门口,很无助地给以前认识的一个医学博士发消息,说了孩子的情况。他便立刻给他在五官科医院工作的同学打电话,他的同学给我们打过电话来,问了问情况,说今天已经没有办法了,等下次周大夫门诊的时候,他想办法给我们加个号,我们便感到有希望了般,回家等周大夫的门诊日。

回到家,老公给我们看一篇介绍国外治疗这种疾病的文章:(https://new.qq.com/omn/20171225/20171225G049PH.html),里面提到说奥环是目前最先进的圆锥角膜治疗手段,儿子和老公都想去,我心理一开始是抗拒的,心理总觉得不可靠,跑那么远,什么保障也没有,也不知道我们的经济条件能不能负担得起,心理也忍不住责怪儿子不懂事,听风就是雨,只想着自己要最好的,却不管父母的压力有多大。

当然,无论我的压力有多大,我还是想给孩子最好的治疗,尤其是事关眼睛,想想手术万一有什么意外,他将一辈子看不见这个美丽的世界,他的一生都将在黑暗中度过,我就感到压力山大。毕竟他还没有成人,而所有的抉择都只能由我们来做,我必须掌握所有的信息,给他最好的治疗。所以,那段时间,我利用了自己所有的人脉,熟悉或者不熟悉,交情深或者浅,我都不管不顾,打破砂锅问到底,也不管对方烦还是不烦,有没有意向帮我们。但好在人心向善,得知我的困境,所有的人都力所能及地伸出手来,尽可能地帮我们。

顺着那篇文章的线索,我知道有一个公众号:圆锥角膜病友会,专门在做这方面的科普。也因之了解到圆锥角膜种种治疗手段,并认识了一群自救救人的圆锥角膜人。 在这个公众号里,我还看到一个还在试验中的治疗方案:用滴眼液来治疗圆锥角膜https://mp.weixin.qq.com/s/j5Wj9eOC3YKdzVTElytG-g?)。是说这种药物获得了美国孤儿药的地位,刚刚开始临床试验,但还没有推广开来。

当时,有关圆锥角膜的治疗方法只有这么四种,RGP,交联,奥环和滴眼液。RGP已经被毕医生否决了,其他的三种方法,我该采取哪种方法呢?



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