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圆锥角膜治疗的抉择过程:配RGP还是角膜移植?

已有 1986 次阅读 2019-7-2 18:13 |系统分类:科研笔记

确诊后,如何治疗方案才是最重要的。

病情确诊后,毕医生让我们自己先查查资料。说实话,那时候,连圆锥角膜几个字如何写都不清楚,因为是罕见病,所能查到的资料非常有限,所以,也没有意识到问题的严重性,还总想着赶快治疗妥当,让孩子赶回学校去上课,功课落太多,就赶不上了。那时候一心想着让孩子好好学习,冲击一下推免研究生,也和毕主任说了这些想法。

毕主任建议两种方案,一种按照角膜地形图配RGP,把凸起的角膜压回去,一种是角膜移植。但我压根就没有想过角膜移植这个方案,就确定了配RGPRGP全名叫硬性透氧性角膜接触镜,是角膜塑形镜的一种,也就是我们平常说的隐形眼镜。这让我感到孩子的病情并不是很严重,用平常的手段就可以治疗。而儿子似乎更倾向于角膜移植,他说等他将来赚钱了,自己做个角膜移植。好像我不愿意花钱才不给他坐角膜移植似的。

圆锥角膜的主要表现就是角膜厚度不一。医学上把角膜上各个区域的厚度检测并标注出来,称为角膜地形图,是圆锥角膜诊断的主要依据。如果能够按照各个区域的厚度来配隐形镜片,贴合着角膜,从角膜表面垫高补低,应该是有效的。因为不想让孩子耽误太多功课,毕主任还体贴地安排科室的医生,在休息日来上班,给孩子配镜。

RGP配镜是医院出方案,由眼镜公司来制作。那天,来医院和医院合作的眼镜公司的人没有带一种重要仪器,我们就去了那家公司为孩子配镜。等配好镜,就要付钱的时候,毕医生给我发来一个消息,说他问了生产眼镜的厂家,说是RGP可能也压不住角膜的凸起。我立马终止了购买。

现在回想起来,幸而毕医生操心,帮我们问了知情人士。后来和我一起做奥环的一个病友,来自江西的贝贝,带了六年RGP,圆锥没有压住,而RGP的度数越来越高,到最后不带RGP,就是瞎子一样,什么东西都靠摸着找,就是要找的东西,近在眼前,她都看不见。她做了奥环后,坐在桌子旁边,指着桌子上的东西给我说,“嗨,这是盘子,那是碗!我竟然能看见了哎”。我也深切地体会到圆锥角膜病人的困苦和辛酸。

 RGP如果能够和角膜地形图完全契合,从理论上应该是可以达到这种矫正视力,阻止进一步发展的效果的,但RGP一直带着,眼睛会很不舒服。每天晚上都要取出来,早上再带上,这种过程,难免和角膜地形图不匹配,产生误差,导致更严重的后果。

RGP治疗不了,剩下的方案就是角膜移植。这让我一下子感到问题的严重性,在我的印象里,角膜移植就是和瞎子联系在一起的,也就意味着我儿子真的有可能瞎掉,而之前,我一直以为儿子的病并不是很严重,他只是近视,但不影响生活啊。

从感情上,我很抗拒做角膜移植。儿子以为角膜移植可以一了百了,解决所有问题,只是我不愿意花钱,才不愿意给他做,我问他不是自己的东西,放到自己身体里,怎么能确保这个东西就听你的指挥?排异反应之类的问题,如何解决?那天他问了毕医生角膜移植后,视力能恢复到多好,毕医生说,术后能恢复到术前就已经很不错了。他刚刚给我们学校一个老师做了移植,很成功,但也只是能看见了而已。儿子才放下角膜移植的幻想,和我一起寻找另外的方案。

毕医生也说,孩子的眼睛现在还不到角膜移植的程度,目前可行的方案是交联。只是他们医院还没有相应的药水,得等一段时间才能做。我还不知道交联是什么东西,准备回去查。

在查交联的过程中,老公在网上看到一个浙江妈妈介绍她去奥地利进行奥环手术,治疗她女儿圆锥角膜的经历:奥环和交联这两个治疗方案就这样走入我们的视野。



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