业外人士议帕金森手术治疗

都世民

帕金森病 (Parkinson disease，) 是中老年人的常见神经系统退行性疾病。我国 65 岁以上人群的患病率为 1700/10 万，我国现有250万人患帕金森疾病。随年龄增长其患病率逐渐升高，给家庭和社会带来了沉重的负担。笔者亲属患帕金森病，不久前做了微创手术，在恢复之中。笔者想针对科学网先后发表的几篇有关帕金森的文章。就几个问题谈点看法。

帕金森病确诊难

帕金森病人一开始是手抖，只是一个手指，后来变成一只手抖，走路也与众不同。早先就诊时，神经内科医生诊断时，主要看病人走路、手脚协调及平衡功能，给病人感觉是问答式、半运动式诊断。与中医不同，中医把脉。为了确诊，病人去301、721、宣武医院等。各医院医生诊断意见也不同，说法不一。后来，病情有发展，再去301医院，医生开多巴胺试吃，服药后症状有改善时，就确诊了。

帕金森病是遗传吗？

在这之前，医生建议做基因检查，费用自理，1千多元。患者希望能确诊，过去也没听说过，用基因检查来诊断疾病。于是交费，抽血送检，一个月后出结果，这个结果是一份检测报告，报告上列了四个基因。但没有诊断帕金森病的结论意见。病人很难理解这一做法的必要性。在与医生交谈中，问患者家族中有无类似情况，确实有类似情况。父亲有手抖，三个姐妹和一个弟弟也有手抖。但他们没有被诊断是帕金森病。父亲九十五岁也无此病，这能说是遗传吗？如果这种病是遗传，有什么办法在病早期加以预防呢？这是老年人关心的问题。尽管每年全球帕金森日，官方网站和报纸都有一些文章。这些文章结合实际谈论少。也许这些问题是医学上的难题，也是脑科学的难题。

帕金森病诊断标准

2017-4-4 ，科学网博客刊文：“2016年中国PD诊断标准解读”。本文来自陈之春科学网博客。链接地址：http://blog.sciencenet.cn/blog-661795-1043494.html 。文中指出：《2016中国帕金森病诊断标准》 参考了2015年国际运动障病学会(MDS)推出的帕金森病临床诊断新标准，结合国情，对中国2006年版的帕金森病诊断标准进行了更新。为了达到早期诊断的目的，帕金森综合征的核心症状去掉了姿势平衡障碍；新的诊断标准分成临床确诊和临床很可能帕金森病2个层级，精简了支持标准为4项，增加了辅助检查和非运动症状作为支持标准之一；增加了警示项，缺乏非运动症状也作为一项警示标准。

2016 标准帕金森病的诊断步骤是，首先明确患者是否符合帕金森综合征的诊断标准？如果符合帕金森综合征的诊断标准，则需要确定患者是否具有支持标准？如具有至少 2 条支持标准，并无排除标准和警示项，则诊断为临床确诊的帕金森病。如无排除标准，但有 1 条的警示项，则必须有 1 条支持标准来抵消，才能诊断为临床很可能的帕金森病；如无排除标准，但有 2 条的警示项，则必须有 2 条支持标准来抵消，才能诊断为临床很可能的帕金森病；如无排除标准，但有超过 2 条以上的警示项，则不诊断为帕金森病。

“帕金森综合征”这个概念在过去几年就诊中未听说，这次手术前才明白帕金森病与帕金森综合症是不同的。也就是说，很多人有手抖，是不是帕金森病搞不清楚。

不知现在医院诊断帕金森病是否按此标准，总不会同过去那样，靠试药诊断。确诊为帕金森病后，不可能马上实施手术治疗。

中西药结合有好处

服药先后四年，药量逐渐增加。手术前一年，请中医看了一年，301中医科对帕金森病人相当照顾，掛不上号给补号。看的也很仔细。药方先后略有改动，位数略有增减。看了一年，一次只能开7付。药价颇高。西药森福罗也很贵。两者加起来药费超过二万，到年底只能自费，药价太高只好停中药。这是不得己而为之。总的来说，病人感觉中医治疗效果是明显的。但中西药加起来药费确实太高，慢性病每月都开药，尽管是医保，还是负担重。

要不要做手术治疗？

帕金森病人确诊后，通常都是服药二至三种，药量逐渐增加。随着病情变化，患者感到行走困难，有时腿迈不开。由于药效只有四小时，一天三次服药，必然有一段时间感到不舒服，特别是夜间睡觉翻身困难。这种状况使病人感到生活质量差。希望有新的治疗方法。

在去年春节前，去医院复诊时，听说帕金森可以微创手术，病人希望做手术。

毕竟很多人不知道帕金森可以手术治疗，只是最近才知道。到底做不做手术呢？主要考虑以下因素：

1.手术有没有风险？这是病人和家属最关心的问题。为了弄清这个问题，先后作了以下调研，一是301医院医生详细介绍，並征求医生意见，病人能不能做？二是托同学去安徽省立医院询问；三是托同事询问其他专家对这个科的看法；四是上网查询。

2.调查结果：

1.）帕金森手术是微创术。国内只有几家医院在做，属于新组建的“功能神经外科”。

2.) 帕金森手术有无风险不能—概而论，医生要看病人评定.

3.) 帕金森手术对大多数病人而言，有风险的是少数，但成功与否？取决于每位患老和医疗水平。针对多数人成功概率高，对每位患者其概率是100％或是零。最坏情况可能下不了手术台。

4.) 帕金森微创术对帕金森综合症效果不佳。对帕金森病效果好。

5.) 已做过这类手术的病人大都是北京以远的外地患者，北京市患者做过手术的人少。

6.) 医生介绍的实例都是手术成功者的录像。不介绍手术不成功的实例。这是可以理解的。

7.) 手术费用总共约40万元，只能报销很少一部分，全国也不同。如果医保全国联网，这个问题怎么解决？

手术前医生与家属沟通

手术前除各项检查外，医生要给病人和家属交谈，其内容是交待手术的常识和风险。与患者及家属互动。先后进行四次。

笔者对此手术有些了解，同意手术治疗，主要取决于患者意见。患病的感受是病人最清楚，家属只能看到病人功能障碍。

让人不解的是，几次交谈后，家属压力越来越大。最后进了手术室，医生让家属签字时说：不该来做手术。因为病人前几天有感冒，可能会引起肺部感染。你没有孩子吗？为什么你来签字？这些话给家属压力非常大。笔者心想，难道要我“打道回府”吗？如果让病人知道会造成什么后果？只能赌一把，别无他法。

建议

手术后都有一个重要环节，是去门诊打开脑启搏器。并调整参数。第一次去时，甚感惊呀！因为做过手术的人有各种年龄的病人。有的己经五年，有的还未打开。这与手术前了解和在病房见到的不同。

笔者深感这一手术有以下问题需要改进。

1)对帕金森的手术治疗应客观介绍，不能在进手术室时才说的很严重。

2)帕金森手术应与透明脑技术尽快结合，以便放入电极时不碰血管造成风险。

3)手术费用应全国统一医保报销标准。

4)调整参数应尽快开发仪器测量，光凭医生经验，调整方法是有待改进。

5)帕金森病有年轻化趋势，应对预防手段加强研究，应研发确诊设备。