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冰桶挑战:让世人更加了解和资助渐冻人 精选

已有 8333 次阅读 2014-8-25 16:39 |系统分类:科普集锦








  最近流行“冰桶”一词,如果你说不知道,那你就OUT了。冰桶,已经从一场为罕见疾病患者“渐冻人”资助的慈善秀逐渐演变为时尚秀了。当然,无论是怎样的秀场,只要是传递正能量,我们都是支持的。冰桶挑战,让人们开始关注渐冻人。在此之前,因为著名物理学家霍金是名“渐冻人”,这种疾病也引发了世人的关注。


冰桶挑战起源

  今年早些时候,冷水挑战开始作为特奥运动员的募捐宣传出现在美国。6月30日美国高尔夫频道直播了一次室外冰桶挑战,引此公众注意。7月15日,NBC著名记者Matt Lauer完成挑战,将挑战带入主流社会。


冰桶与渐冻结合

  7月15日,高尔夫球手Chris Kennedy挑战表妹,一位ALS患者的妻子,冰桶挑战开始与罕见病ALS合体。由于ALS患者又称渐冻人,冰桶挑战游戏与渐冻人有着外在形式上的联系,两者的结合让这种慈善秀推广力度加大。冰桶挑战,让普通人也能亲身体验一下ALS患者肌肉萎缩无力、逐渐“被冻”的感觉。


冰桶挑战规则

  其规则很简单,参与者将一桶冰水淋在自己头上,然后就可点名3个人接受挑战,被邀请者如果不应战,就需要向ALS协会至少捐款100美元。这项充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注,美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等名人均参与。由于冰桶挑战在短短一个月的时间内就让数百万人加入其中,因此被称为点名“营销”的成功案例。


冰桶挑战进入中国

  由于冰桶挑战起源于美国,捐款也是进入美国ALS协会。虽然慈善无国界,但是不少中国网民最初还是对之投反对票。然而,很快事情有了转机。借着“冰桶挑战”的热潮,8月18日,北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战,希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。目前,瓷娃娃罕见病关爱中心已收到捐款几百万元。除了IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外,国家卫计委也被“点名”,随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。


ALS患者就像被逐渐冻住了

  肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病,其患者俗称渐冻人。ALS是一个渐进和致命的神经退行性疾,全身肌肉越来越无力,导致肌肉渐渐萎缩,直至完全不能动弹,就像逐渐被冻住了一样。患者最后连呼吸系统都萎缩了,不能进行正常地呼吸,大多是因呼吸衰竭而痛苦地去世。大部分的渐冻人,一般是从四肢开始出现肌肉萎缩,逐渐蔓延到身体的各个部位,最终彻底瘫痪,说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。



渐冻人智力始终正常

  由于渐冻人肌肉逐渐围绕,不能自主行动,看上去似乎有点痴呆样,其实ALS只影响运动神经,并不影响智力系统的相关神经。因此,渐冻人始终智力正常。一个心智健康的人却不能自由行动,这更加增添了患者的心理痛苦。


ALS比癌症更可

  ALS是一种比癌症更可怕的疾病,因为癌症还有一定的治愈率,患者有治愈的希望。而渐冻人完全看不到希望,目前对ALS没有任何可以治愈的方式和药物。更加可怕的是,患者意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。医院大多采用支持治疗的方式,以延续患者的生命。


ALS较为罕见,但绝对数量惊人

  看了渐冻人的症状,你的心底是否打了个寒颤?太可怕了。但是你也不必过于忧虑,因为ALS是一种罕见病,得病的概率非常低,多数国家ALS的患病率为5/10万~7/10万,高的可达40/10万,太平洋关岛地区为该病的高发区,中国尚无较准确的统计资料。曾有专家根据国外发布的发病率进行过估算,中国大概在20万人左右。虽然比例不大,但是绝对数量也很惊人。


哪些人可能会成为渐冻人

  尽管很多渐冻人的发病原因无法明确,更多的人直到死都找不到致病的原因,但目前大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成。其中,家族遗传占到了20%。但尽管如此,要有效预防这个病在下一代身上发生仍然非常困难,渐冻人家族在孕育下一代前可以做DNA检测,但必须基于一个前提,就是查找到了准确的变异基因,而且还得保证除了这个基因之外,不会再有新的致病基因出现。


霍金:活了50多年的渐冻人

  渐冻人虽然常常在发病3~5年内就会死亡,但是支持治疗也能带来延续生命的奇迹,著名物理学家霍金就是长期与ALS作斗争的杰出代表。1963年,21岁的霍金不幸患上了ALS因此被禁锢在轮椅上,只有三根手指可以活动,疾病已经使他的身体严重变形,头只能朝右边倾斜,肩膀左低右高,双手紧紧并在当中,握着手掌大小的拟声器键盘,两脚则朝内扭曲着,嘴已经几乎歪成S型,只要略带微笑,马上就会现出“龇牙咧嘴”的样子。这已经成为他的标志性形象。1985年,因患肺炎做了穿气管手术,被彻底剥夺了说话的能力,演讲和问答只能通过语音合成器来完成。当时医生预测他最多活两年,但他至今依然顽强的活着,他与ALS已经斗争了50多年。


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